Rust en goed voor mezelf zorgen, ik was het weer even vergeten.

Ik begin stilaan vast te stellen dat het leven oppakken nadat je tegen kanker gevochten hebt, veel moeilijker is dan het vechten zelf.  Zo voel ik het althans aan. Misschien is het omdat mijn situatie niet alledaags is. Naast het herstel van ... heb je de ziekte van addison en het feit dat mijn stoel is ingenomen door iemand anders. Wat maakt dat ik mij ga moeten bewijzen zodat ik elders een nieuwe kans krijg. Dat is niet evident als je hersenen niet echt mee willen....

Met heel veel goesting en geloof was ik intern beginnen solliciteren. Er was een functie die op mijn lijf geschreven was Business Process Consultant... de eerste analytische testjes waren ok. Al merkte ik toen al dat mijn hersenen mij toch behoorlijk in de steek lieten. Vervolgens een gesprek met mijn toekomstig leidinggevende. Ook dat was een voltreffer. Ik mocht verder naar het assesment en begon stilaan te geloven dat mijn engelbewaarder mij heel goed gezind was. De verschillende gesprekken en testen in combinatie met mijn ochtendbestraling en te weinig rust (ja, ja ik weet het)  haalden mijn energiepijl naar beneden. Tegen dat het assesment eraan kwam was ik behoorlijk moe, kon ik geen focus houden en maakte ik de ene basisfout na de andere. De klik met de dame in kwestie was er ook niet echt. Het zal er ook geen goed aan gedaan hebben. Enfin  ik zag mijn droomjob als sneeuw voor de zon verdijnen. Ik ben er een heel weekend niet goed van geweest. Fysiek leeg, mentaal een ferme uppercut. Was dit nu het gevolg van de chemo, addison , te weining rust,  een heel jaar niet werken of ben ik misschien toch niet zo een getalenteerde projectmanager als ik dacht.

Toen ze mij vertelde dat ik kanker had, heb ik amper een traan gelaten. Nu kreeg ik de tranen in mijn ogen als ik nog maar gewoon terug dacht aan het assesment. Ook dat ging mijn verstand te boven.
Het maakte mij ontzettend verward en zadelde mij op met een schuldgevoel.

Een kleine week later heb ik het van mij kunnen afzetten. Ik probeer terug te geloven dat wat moet zijn wel zal komen. Ik heb ondertussen ook alle lopende gesprekken stop gezet. Het is gewoon te vroeg. Rust en goed voor mezelf zorgen dat is nu belangrijk de rest komt wel later.

Het gaat goed met me ....

Ik ben ondertussen een volleerde bestraler. Elke dag om kwart voor zeven vertrek ik richting Leuven hopend dat het verkeer vlot verloopt want dan kan ik nog wat puzzelen.(In de wachtzaal van de bestraling ligt een grote puzzel waar je mag aan meewerken) Aanmelden, even wachten, onder de machine gaan liggen. Foto 1, foto 2, machine draait onder mijn rug, lang piepgeluid, machine komt recht boven mijn lichaam, lang piepgeluid, machine draait door links van mij, 2 x lang piepgeluid en klaar is kees. Fluitje van een cent. Behalve dat vroeg opstaan, dat heb ik toch een beetje onderschat. Aan de andere kant heb ik hierdoor nog een hele dag om andere dingen te doen. Zoals lopen. Ben al vier keer geweest en het gaat goed. Het doet me echt deugd .... Morgen mag ik al 3 x 3 minuten lopen. Ik ben ook terug goed op mijn eten aan het letten. Geen of zo weinig mogelijk koolhydraten. Ik heb nog steeds de ambitie om die overtollige kilo's, die achtergebleven zijn na de chemo, terug kwijt te spelen. Niet te snel, rustig op het gemak. Ik verschiet er zelf van hoe ik mezelf nog steeds graag zie ondanks het hoger gewicht. Zij die mij goed kennen weten dat ik een behoorlijk slanke lijn had voor ik ziek werd en daar ook wel het nodige belang aan hechtte. Dat is toch wel veranderd door de ziekte.... een vreemd iets want het kost geen moeite om er minder zwaar aan te tillen. Ik til er gewoon minder zwaar. Misschien dat borstkanker mij geleerd heeft om te vertrouwen op het feit dat alles wel goed komt. Hetzelfde ervaar ik met de nieuwe job die ik aan het zoeken ben. Drie weken nadat de borstkanker werd ontdekt, kreeg ik te horen dat ik, na mijn ziekte, niet meer kan terugkeren naar mijn oude functie. Hoe dat komt is een lang verhaal ... doet er ook niet meer toe. Ik merk alleen dat het zoeken naar die functie mij niet onrustig maakt. We zien wel, wat komt komt en als het niet komt zal het wel een reden, doel hebben.

Voor de eerste keer terug lopen

Ik had een voornemen: na de herfstvakantie zou ik mijn loopschoenen terug aantrekken en start to run aanvatten.  Zo gezegd zo gedaan. Mijn looptenue terug uit de kast gehaald, muts op, passende muziek en daar liep ik. Behoorlijk wat wind, licht bewolkt, 15° graden. De eerste minuut lopen was zalig, het maakte mij zelfs een beetje overmoedig. Dat verdween al snel toen ik aan mijn volgende minuut begon en was helemaal weg toen de eerste twee minuten eraan kwamen. Het lijkt alsof alles vastgeroest zit en terug moet loskomen. Nog een lange weg te gaan maar de eerste stap is gezet, met plezier. Ik kijk al uit naar woensdag, sessie twee.

Flashback ...want  het is weeral even geleden dat ik nog eens wat schreef. Dat doet mij beseffen dat de blog voor mij een fijn tijdverdrijf was op het moment dat ik meer ruste dan dat ik actief was. Nu de rollen omgekeerd zijn, wat geweldig is, stel ik vast dat ik echt tijd moet maken om te schrijven. Wat op zich niet erg is, gewoon een nieuwe fase in het hele  proces.

Vandaag ging ik naar Leuven voor een laatste check van mijn bestralingspositie. Deze werd een week geleden voor de eerste keer bepaald aan de hand van een scan + alcoholstift + 4 mini tatoe-puntjes op mijn lijf. Bestraling is zeer lokaal het is dus belangrijk dat het toestel correct kan ingesteld worden en dat je houding in het toestel ook correct kan bepaald worden. Vandaar de tatoe-puntjes als referentiepunten. Vanaf morgen ben ik elke dag in Leuven voor mijn bestraling en dit tot 30 december. Behoorlijk symbolisch ....2016 start ik therapie en kankervrij.

Dus vandaag laatste check, een week geleden positiebepaling voor de bestraling en drie weken geleden: controle van de wonde en uitslag van het weefselonderzoek. In september kreeg ik nog een mamo en echografie. Daaruit bleek dat de tumor verkleint was maar niet verdwenen. Ik zeg tumor want op dat moment weet men dat eigenlijk niet, daarvoor moet men het weefsel onderzoeken om te kijken of er, na de chemotherapie, nog kankercellen staande gehouden hebben. En wat bleek: geen enkele kankercel heeft het overleefd. Geen enkele .... dat was wat ik nodig had. Voor mij de ultieme geruststelling. Want als de tumorcellen in het bronweefsel verdwenen zijn kan/mag ik erop vertrouwen dat die in de klier achter mijn borstbeen (de klier die ze dus niet kunnen wegnemen en onderzoeken) ook weg zijn. Kortom ik ben kankervrij hier en nu. Ik ben terug gelijk zovele op deze aardbol. Vreemd want je geraakt eraan gewend om te zeggen "ik heb kanker". Het is veel moeilijker om te zeggen "dus ik heb geen kanker meer". Om verschillende reden: het aapje dat op je schouder zit en zegt "ben je echt wel zeker dat je geen kanker meer hebt?". En de reactie van sommige mensen "oh dan was het niet zo erg". Maf en alles in mij wilt dan zeggen "niet zo erg, je moest eens weten" maar ik laat het passeren. Op zich is het ook niet belangrijk.

Mijn beginnend haar heb ik al voor de tweede keer terug afgeschoren. Niet omdat ik graag met een broske rondloop. Het is voorlopig nog behoorlijk donzig en ongelijkmatig van groei (volle en minder volle plekken). Als het echt kort is valt dat niet zo op. Sommige denken dat het grijs aan het terugkomen is. Het lijkt er wel op. Grijs op je veertigste, het is eens wat anders :o). Niets dat mijn kapster niet kan oplossen binnen enkele maanden.

Twee maanden na mijn laatste chemo gaat het dus heel goed met mij. En dat maakt mij gelukkig. Waar ik dit geluk heb aan verdiend weet ik niet ... het had allemaal veel erger gekund. Voor hetzelfde geld had ik uitzaaiingen, was ik nog steeds doodmoe, had ik nu een borstprothese en ga zo maar door ..... Nu nog de bestraling goed doorkomen en 2016 mag komen.

Na de operatie

De operatie is achter de rug. Ik ben opgelucht. De kanker is uit mijn lijf. Het viel heel goed mee. Op dinsdag binnen, donderdag weer buiten. De pijn was dragelijk en het is ontzettend mooi gedaan.
Ik was positief verrast. Heel het internet staat vol met afschuwelijk foto's van borsten met oneffenheden. Voorlopig geen oneffenheid te bespeuren. Met een beetje geluk alleen een litteken. Als het zo blijft smijt ik direct mijn borsten op het internet zodat vrouwen die opzoek gaan naar foto's een realistischer beeld krijgen.

Kurt moest de dag van de operatie werken en in zijn vak kan je niet zomaar zeggen nu blijf ik bij mijn vrouw. Nu als het echt echt moet gaat dat wel. Toen mama beslist had om haar te laten inslapen zat hij in het buiteland, Frankrijk denk ik, zodra hij het hoorde heeft hij de eerste trein terug naar huis genomen. In de avond was hij er en heeft hij nog samen met de kinderen afscheid kunnen nemen van haar. Ik kan op dat vlak ook wel heel goed mijn plan trekken en na zoveel jaren ben je het gewoon dat je er soms alleen voorstaat. Mupke, mijn nicht, zou er zijn als ik wakker werd. En de grote verrassing was dat Sofie mijn ander nicht plots in mijn kamer stond vlak voor ik naar beneden werd gebracht. Dat vond ik echt leuk. Dat het laatste uur voordat ik onder het mes ging er toch gezelschap was. Leuker dan ik aan mezelf had kunnen toegeven voor de operatie.

Hoe meer ik geopereerd word, hoe meer ik bewust het moment van inslapen beleef. Ik vind het intrigerend hoe je van de ene op de ander moment weg bent. De laatste keer voelde ik het echt ontstaan in mijn buik, vervolgens een slappe lach en weg was ik ....

We zijn ondertussen een dikke week later en er is weer veel veranderd.
*Mijn haar groeit nog steeds. Ik heb vanachter aan mijn hoofd een plek die precies sneller groeit dan de rest en daar kan ik mijn haartjes al vastpakken en aantrekken en ze blijven zitten. Je ziet stilaan ook weer vooraan een haarlijn ontstaan.

*Gisterenochtend ontdekte ik dat ook mijn wenkbrauwen, die pas drie weken geleden bijna helemaal verdwenen zijn, ook terug aan het groeien zijn samen met mijn wimpers.

* Als ik wakker ben heb ik meer energie dan voorheen maar ik slaap nog wel veel. De nachten zijn zelden nog onderbroken en dat is een hele geruststelling. Zalig om rond twaalf uur je bed in te gaan en terug wakker te worden om een uur of zeven.

*Ik zweet opnieuw, dat is wel minder. De vapeurs bij wijl en tijd zijn er nog steeds.

*Op de valreep zijn een dikke week geleden mijn nagels voor de helft losgekomen en dat is echt niet fijn. Ik probeer ze nu zo kort mogelijk te houden zodat ze niet inscheuren want dan zie in één slag de helft van mijn nagelbed dat blood ligt. Het doet geen pijn maar het is geen zicht. Mijn twee wijsvingers hebben er al mogen aan geloven.

En tot slot ben ik al een dikke week goed op mijn eten aan het letten. Niet meer snoepen, geen frisdrank. En de kilotjes die zijn blijven plakken door de chemo en het meer eten waarschijnlijk verminderen langzaam. Mijn gezicht lijkt al iets meer terug op de Anouk van vroeger.

Het gaat goed met me. Binnen twee weken ga ik terug naar Leuven voor de uitslag van de tumor en inspectie van de wonde. Dan weet ik waarschijnlijk ook wanneer de bestraling start. De laatste beproeving. Maar eerst gaan we nog met het hele gezin op vakantie naar Sicilië dat hebben we wel verdiend denk. Allemaal want ook voor Kurt en de meisjes is het een beproeving geweest die ze met grote onderscheiding hebben doorstaan. Thanks x

De laatste nacht met twee quasi symetrische borsten ...

Morgen is het zover, 30 september zal vanaf nu door het leven gaan als de dag dat mijn borst mijn borst niet meer zal zijn. Verminkt voor de rest van mijn leven. In ruil voor de rest van mijn leven.
Mama stierf twee jaar geleden op 30 oktober.Slechts 1 maand verschil. Makkelijke om te onthouden.

Ik mocht al een dag je vroeger binnen in het ziekenhuis. Op die manier kunnen ze mijn bloed trekken en anticiperen op het cortisol verhaal. Dat is op zich een grote geruststelling. Het zou zonde zijn als straks blijkt dat ik de kanker verslagen heb en alsnog ten onder ga aan een cortisolcrisis. Dat is niet de bedoeling hé.

Het blijft ongelofelijk hoe jullie mij allemaal  blijven steunen. De "die hard fans" blijven trouw mijn blog lezen. Daarnaast ontving ik vandaag ontzettend veel smsjes van vrienden en familie die aan mij denken en voor mij duimen. Ik weet uit goede bron dat er ook heel wat kaarsjes worden gebrand. En dan ergens, niemand weet waar, geloof ik dat mama er voor mij is. Daar geloofde ze zelf ook heel hard toen Tante Denise stierf.  Dat je op die manier een engelbewaarder krijgt. Ik heb er ondertussen twee.....

Hoe voel ik mij? Ik weet het niet. Fysiek ervaar ik de ene vapeur na de andere. Mentaal lijkt het een dag gelijk een andere. Op de autopech na. In de loop van de dag heeft mijn wagen het begeven. Niet ideaal als je om vier uur in het ziekenhuis moet zijn je opname. Als snel kwam Inge met een geweldig back-up plan dat we niet hebben moeten in gang zetten omdat een firmawagen zo zijn voordelen heeft. Binnen  de twee uur was de auto weggesleept en zat ik in mijn vervangwagen. 

En nu lig ik hier met een buurvrouw, er was helaas geen kamer alleen vrij. Die op het eerste zicht goed meevalt. Geen gehoest, geen 1000 vragen gewoon iemand die net als ik zich in stilte bezig houdt. Zalig. Uit de gesprekken met haar dokter heb ik begrepen dat zij een borstamputatie krijgt.  En dan denk ik Lucky me.... het had allemaal veel erger gekund.

Het is zover ....

Het heeft er alle schijn van dat mijn haar terug aan het groeien is. Dat zou ontzettend snel zijn aangezien ik op 1 september nog chemo had. Tenzij de chemo, die ik krijg sinds begin juli, geen haaruitval heeft veroorzaakt en mijn haar dus al een tijdje de kans gehad heeft om te groeien. Ik heb namelijk gelezen dat je haar eerst inwendig groeit alvorens je er iets uitwendig van ziet. Achter op mijn hoofd had ik een plek die babyzacht was zonder 1 haarspriet. De gold ook voor de zijkanten van mijn hoofd. Awel en daar staan nu opnieuw kleine haartjes. Ik zie ook vooraan mijn hoofd zwarte stoppelkes verschijnen. Geweldig toch! Wie weet bij kermis terug een echt kapsel .....

Echo, mammo en pet-CT en dan wachten.

15 september. Ik word gewekt door een lief SMSje van een zekere Jan die mij ontzettend veel succes wenst. Jan is niet de enige. Ook Kirsten denkt aan mij samen met Kim en zovele anderen. Vandaag is D-day. Er zal opnieuw  een echo worden uitgevoerd en een pet-CT. Deze twee onderzoeken moeten vertellen of de chemo zijn werk gedaan heeft en in welke mate. Wat de tumor zelf betreft ben ik er vrij gerust is. Deze krijgt sowieso nog een tweede zit bij middel van een operatie. Wat de klier achter mijn borstbeen betreft weet ik het zo niet. Het zal erop of eronder zijn. Weghalen is blijkbaar geen optie.

De echo werd deze keer uitgevoerd door een zeer lieve dokteres die heel grondig tewerk gaat. Een groot contrast met de echo halverwege juli. Eerst de linkerborst en dan de rechterborst. Ze neemt haart tijd ... wat goed is maar ook heel spannend. Ik kijk mee en zie overal vlekken .... wat had je gedacht. Bij 1 vlek blijft ze stilaan en begint ze te meten. Mijn tumor! Hij zit er blijkbaar nog. Dat wil meteen ook zeggen dat al de andere vlekken vooral mijn verbeelding zijn geweest, anders had ze die ook wel gemeten. Zoals de vorige keer geeft ze na het onderzoek aan dat ze de resultaten even gaat bespreken met haar supervisor. Ik vraag haar of ze al iets meer kan zeggen? Ze zal de afmetingen even vergelijken met de vorige keer. De supervisor is content van de beelden en de tumor is weer "iets" afgenomen. "iets" dat wil je eigenlijk niet horen, want dat zegt niets. "veel" dat klinkt bemoedigend maar "iets" heeft veel te veel weg van "niets". En dan komt de verrassing 'we gaan ook nog een mammografie doen van je rechterborst". Oké en is daar een speciale reden voor? Neen. Ter volledigheid. Oké dan, denk ik bij mezelf. Hoe meer beelden hoe beter lijkt me. Gelijk altijd is het een zeer pijnlijk onderzoek. Je borst, godzijdank alleen mijn rechter, wordt langzaam geplet tussen twee platen terwijl je leunt in een behoorlijk onnatuurlijk houding tegen een koude machine. Alles voor de volledigheid zeker!

Ik ben toegekomen om negen uur, we zijn na veel wachten en twee onderzoeken (mamma en echo) later net op tijd voor het volgende onderzoek: de pet-CT. Het is de tweede keer dat ik dit onderzoek onderga dus ik weet wat me te wachten staat. Het begint met het drinken van 1 beker water met iets in waardoor het water een raar niet definieerbaar smaakje krijgt. Vervolgens mag ik een half uur stil op een bed gaan liggen. Bij aanvang van dat half uur wordt er een licht nucleaire stof in mijn lichaam gespoten. Na dat zalig half uurtje rust komt de eerste worsteling: 2 bekers contrastvloeistof leegdrinken. Dat is opnieuw water met een vies smaakske aan .... Hiervoor krijg ik een dik half uur te tijd. Het eerste kwartier word ik nog vergezeld door een oudere dame die spontaan een praatje begint te maken. Dat blijf ik toch lastig vinden. Ook al wordt er van mij niet veel verwacht dan te luisteren en af en toe bevestigend te knikken. Op zo een momenten wil ik gewoon rust, stilte, op mijn eigen zijn. Het volgend kwartier heb ik alleen voor mezelf. Bij gebrek aan een dag allemaal zet ik de tv op en kijk ik naar één of andere serie met ondertitels met de radio op de achtergrond. De tijd vliegt en ik verdenk de verpleger ervan om van het  half uur minstens drie kwartier gemaakt te hebben. De laatste stap. Volledig naakt op een onderbroek na mag ik plaats nemen op een verplaatsbaar ligbed in een ijskoude ruimte. Mijn handen moet ik achter mijn hoofd leggen en worden vastgebonden. Ik krijg een belleke in mijn hand. Voor als ik het niet meer volhou????  Als ik mijn ogen sluit zou ik denken dat ik terecht gekomen ben in een film met Christian Grey, voor de dames onder ons. De verpleger spuit een vloeistof in, het ligbed schuift de koker in en dan komt het. Mijn lichaam begint langzaam van boven naar beneden te reageren met de ingespoten vloeistof en dat voelt aan alsof je van binnenuit langzaam aan het opwarmen bent. Heel raar, heel eng ... nog enger dan de vorige keer. Ik moedig mezelf aan. Komaan Anouk niet flauw doen. Nog even, nog even en ik zing een liedje van ik zag twee beren broodjes smeren in de hoop dat ik voldoende afgeleid ben van het brandend gevoel in mijn lichaam. Het ergste is voorbij, nu is het nog een 15 tal minuten stilliggen terwijl  ik langzaam, beeld per beeld,  uit de tunnel word gevoerd. Ik mag mij terug aankleden en wachten op de verpleger die zo dadelijk zal komen om mij los te koppelen van de infuus aan mijn poortkatheter. Zo dadelijk word opnieuw behoorlijk lang. Naast mij zit een dame die, godzijdank, evenzeer geniet van het niet spreken als ik. Op de achtergrond klinkt de radio en de TV laat beelden zien  van ... dat ik het al niet meer weet. Een lange dag van wachten zit er op en ik keer terug naar huis. Moe en niet echt gerust. Ook al heb ik daar geen reden voor. Ik ben er niet gerust in ....

Dinsdag 16 september, echo van het hart. Routine onderzoek. Ook hier weer word ik opgehaald door een lieve verpleegster die mij het gevoel geeft dat ze mij nog kent van de vorige keer. Ik krijg een aantal pleister op mijn borstkas geplakt en mag vervolgens op mijn linkerzijde gaan liggen. Het is stil terwijl ze met de echo mijn borst af tast. Heel af en toe laat ze mijn hart horen. Voor zij die ooit zwanger waren .. je kan dat vergelijken met de hartslag van je baby alleen 5 keer zo luid. Plots vraagt ze "je chemo is toch gedaan hé". Euh ja .... op dat moment weet ik dat er iets niet pluis is. De vraag is alleen nog hoeveel niet pluis. Het onderzoek is gedaan. De verpleegster vertelt dat ik een klein lekje heb maar dat 8 op 10 mensen dat hebben en ik mij dus geen zorgen moet maken. Ze vermeldt ook nog dat het ritme vertraagd is ten opzicht van de vorige keer. Opnieuw niets om mij zorgen over te maken. Zou haar toestel niet zo goed zijn, zou ze het niet eens gemerkt hebben. Toch gaat ze de cardioloog er even bijhalen. Ik weet het niet maar zo zend je toch dubbele signalen uit. De cardioloog komt erbij en er wordt overlegd in een taaltje dat ik niet versta. Het enige dat ik eruit kan opmaken is dat ze moeten beslissen of het ritme normaal is of niet. Vanaf het moment dat de cardiologe hoort dat er geen chemo meer volgt, wordt de knoop doorgehakt : normaal. Ik zal wel binnen enkele weken terug moeten langskomen voor een nieuwe echo om na te kijken of het ritme terug normaal is. Ik weet het niet maar deze twee dames hebben dringen een cursus nodig ik duidelijke communicatie. Ik onthoud vooral dat chemo behoorlijk nefast kan zijn voor je hart en kijk al uit naar de volgende ontmoeting met deze twee dames.

Bij het verlaten van het ziekenhuis ga ik nog even langs op de afdeling van Dr Christiaensen met de vraag of het verslag van de echo van gisteren al binnen is. Zoals verwacht geeft de verpleegster aan dat dit pas wordt meegegeven na de raadpleging van volgende week. Er zit niets anders op dan een weekje te wachten .....

Een nieuw schooljaar ... een nieuwe fase

Mijn laatste chemo ligt ondertussen een dikke week achter mij. En zoals verwacht was het een week van slapen, prikkelbaarheid, lusteloosheid .... Voor de eerste keer heb ik die ten volle binnen genomen. Zonder mij daar ook maar een seconde slecht over te voelen of te denken dat ik misschien wat minder flauw moet zijn.

Vandaag, 10 september, is de eerste dag dat ik overdag niet meer ben gaan slapen. Ik heb het geprobeerd maar het lukte niet. Nu dat de kinderen terug naar school zijn en ik mijn bed amper gezien heb vandaag, besef ik weer wat een zee van tijd er in een dag zit. En nog de komende maanden op mij te wachten staan. Ergens wel beangstigend. Het lijkt precies of het zwarte gat achter de hoek komt pippeloeren.... Schrik dat ik in een verhaal verzeild geraak waarbij ik de hele dag voor de TV zit. Ik besef nu ook wat een tijdrovende bezigheid chemo is. Je bent al een dag kwijt om er naar toe te gaan en vervolgens verlies je heel veel tijd door te slapen. Klinkt misschien raar ...

Volgende week dinsdag krijg ik opnieuw een echo en een petscan. Dan is het nog een weekje wachten en worden alle puzzelstukjes samengelegd om de volgende stappen te bepalen. Een operatie en bestraling. Hier en nu lijkt het peanuts .... Het ergste is achter de rug, 6 maanden lang je lichaam laten afbreken. Nu wil ik terug opbouwen ....

Malin is gestart in het eerste middelbaar. Het is fijn om nu thuis te zijn en haar te ondersteunen in het 'wegwijsgeraken'. Siebe heeft dat vorig jaar helemaal zelfstandig gedaan. Ontzettend knap van haar. Dat besef ik nu pas op het moment dat Malin die dezelfde stappen moet zetten.  Ze is ongelofelijk zelfredzaam ... Het maakt het moeilijk om echt voor haar te kunnen zorgen. Maar ook heel trots als mamma.

Schrijven met de wiegende zee op de achtergrond

De laatste week van de zomervakantie is ingegaan. Ik zit aan de zee samen met mijn broer, zijn vrouw Renz en de meisjes. Ook hier word ik nog steeds wakker in de nacht  .... de zeelucht doet goed maar verandert daar niets aan, helaas. Al moet ik toegeven dat schrijven met het geluid van een wiegende zee op de achtergrond een glimlach op mijn gezicht doet verschijnen.

Volgende week staat mijn laatste chemo op het programma. Dat word weer een dikke 10 dagen afzien. Wat kijk ik uit naar mijn haren die terug gaan beginnen groeien. Ik ben in de fase terecht gekomen dat mijn wimpers verdwenen zijn, mijn wenkbrauwen serieus zijn uitgedund en mijn gezicht behoorlijk bol staat. Als ik TV kijk of over straat loop betrap ik mezelf vaak op de gedachte "hey dat is een leuk kapsels, ik ga een afspraak maken met mijn kapper". Om vervolgens te beseffen dat ik geen haar meer heb. Heel bizar. Toen mama pas gestorven was had ik regelmatig een gelijkaardige gedachte "ik moet mama dringend nog eens bellen". Om vervolgens te beseffen dat ze er niet meer was. Op het moment van de gedachte zelf is de realiteit volledig weg en het duurt enkele seconden alvorens deze terug tot je doordringt. Op mijn iPhone staan nog foto's van de oude Anouk. Ik mis haar, niet innerlijk maar uiterlijk.

Vorige week heb ik een mind-switch gemaakt. Ik heb voor mezelf beslist wanneer ik terug ga werken. Dat klinkt misschien wat vreemd vermits ik nog een operatie moet ondergaan en bestraling. Het is inderdaad nog niet voor direct. Toch ligt de datum in mijn hoofd al vast. Het heeft rust gebracht en de gedachte "ga ik ooit terug kunnen werken" de kiem in gesmoord. Ik merk zelfs dat ik er naar uit kijk. Wanneer dat dat is? Dat hou ik nog even voor mezelf. Of vertel ik wel eens als we elkaar nog eens zien.

Mijn afspraak met Kanactief ligt ook al vast. 12 weken revalideren, conditie en spierversterkende oefeningen. Stiekem hoop ik dat de weken tussen mijn laatste chemo en mijn operatie, ik mijn loopschoenen al eens terug kan aantrekken. En als dat niet lukt zodra de bestraling is gestart. Ik mis het ... Geen nood ik zal niets forceren en ik besef hier aan zee dat ik nog een lange weg te gaan heb. Er wordt hier behoorlijk wat gewandeld en dat voel ik wel. Aan de andere kant merk ik ook wel in deze derde week zonder chemo dat ik terug wat meer kan. Vorige week maandag kwam ik niet verder dan mijn bed en zitten op een stoel.

De vakantie kabbelt langzaam voort en ik word ongeduldig.

Zondag, 16 augustus 2015. Hoe moe kan een mens zijn? Uitslapen tot elf om vervolgens om half één terug je bed in te gaan tot een uur of half vijf. Als de voorlaatste chemo hetzelfde patroon volgt als de twee anderen zal het er niet beter op worden morgen. Mupke, mijn nicht, was afgelopen week meer naar de chemo gegaan. Toch wel fijn zo een hele dag gezelschap. En wat een luxe.... uitgehaald en terug gebracht na de chemo. Die voor een keer heel vlot liep. Om drie uur was is al klaar. In het verleden was ik niet voor zes uur het borstcentrum uit.

Er zijn ondertussen nieuwe onderzoeken ingepland. Een echo en een petscan. Vooral die laatste is spannend.... dan zal ik weten of de chemo ook zijn werk gedaan heeft op de aangetaste klier die ze gevonden hebben en in welke mate. Vervolgens zal er terug een afspraak komen met het specialistenteam om te kijken wanneer ze gaan opereren en hoe. Ik zit een beetje op hete kolen ... ik vind het lastig nog niet te weten wanneer. Ik heb vorige week nog wel met de oncoloog gebeld maar het blijft mij allemaal te vaag. Ik wil kunnen plannen ... vooral een vakantie met Kurt, Siebe en Malin. Met een beetje geluk halen we het allerheiligenverlof en kunnen we dan een korte citytrip meepikken. Mama zou zeggen dat ik geduld moet hebben en de boel niet kan forceren. Gelijk had ze, heeft ze nog steeds....

De meisjes zijn sinds donderdag terug van hun scoutskamp. Tot gisteren lag mijn huis nog vol hoopjes was, die ik dit weekend fijntjes tussen het slapen door heb weggewerkt. De strijkdienst mag maandag de rest doen want binnen een week vertrekken we naar de zee. Meteen ook het einde van de vakantie, het begin van een nieuw schooljaar. Het is voorbij gevlogen ....

Te kort maar fijn ...

De meisjes zijn al 5 dagen op kamp. Overmorgen, zondag is het bezoekdag. Voorlopig ben ik nog tip top in orde. Mijn witte bloedcellen stonden dinsdag wel weer op 600 (wat belachelijk laag is) maar zolang ik geen koorts maak of mij slecht voel mag ik fijn thuis blijven.

Oorspronkelijk wou ik de tien dagen dat de kids op kamp zijn heel ambitieus invullen. Er alles uithalen want je hebt maar 10 dagen op een jaar. Maar toen Siebe en Malin op de bus stapte wist ik: er is maar 1 ambitie -> zien dat ik op de bezoekdag aanwezig kan zijn. Dus ik rust veel. Soms wel 6 uur op een dag.

Wij zijn al vrijdag. Nog twee nachtjes slapen en ik zie mijn meiden terug. Eerst nog een logeerpartijtje met mijn neefje Renz. Vandaag ben ik hem gaan halen bij onze papa in Hasselt.

En het is een dag waarop, hoe raar dat ook klinkt, ik zou kunnen sterven. Een dag dat de zon schijnt en ik geniet. Een dag waarop ik een uur aan stuk samen met mijn neefje strijkparels uitzoek voor zijn krokodil en geniet. Een dag waarop ik met mijn vader naar de Delhaize ga en samen boodschappen doe voor de barbecue en geniet. Een dag waarop ik in de auto op de autostrade zit met mijn favoriete muziek, de zon die ondergaat .... en ik gewoon gelukkig ben. En dan weet je, als het nu stopt dan is het fijn geweest.

Te kort maar fijn ...


No one laughs at God when the doctor calls after some routine tests
No one laughs at God in a hospital
No one's laughing at God when they're saying their goodbyes

But God can be funny

At a cocktail party when listening to a good God-themed joke, or
Or when the crazies say He hates us
And they get so red in the head you think they're 'bout to choke
God can be funny,
When told he'll give you money if you just pray the right way
And when presented like a genie who does magic like Houdini
Or grants wishes like Jiminy Cricket and Santa Claus

God can be so hilarious

(Regina Spector)

Een drukke week later.

Druk, druk, druk. Vorige week maandag nog helemaal van de wereld. De dag erna, dinsdag 28 juli, een volgende chemo. Weliswaar een aangepaste dosis en ook mijn hoeveelheid cortisol mocht omhoog. Als de bloedwaarden goed zijn laten ze er geen gras over groeien.

Malin was deze keer meegekomen naar de chemo. Siebe had met Hanna afgesproken. Eigenlijk wel een hele leuke dag zo met Malin op de chemo. Samen kaarten zoals zenuwen en uno. Voor  het snelst het rode wagentje buiten rijden. Een spel waar Malin heel goed in is. Ik krijg de wagen wel buiten gereden maar het vraagt wat meer tijd. En natuurlijk TV kijken, samen in één ziekenhuisbed. Kortom veel plezier terwijl een nieuwe chemo mijn lichaam binnenstroomt. Nog even en ik kan spreken over de voorlaatste chemo!

Vervolgens 3 dagen de tijd om een behoorlijke "huishoud-to-do" lijst af te werken. Kurt verjaart (en ik heb nog geen kadoo) en de dames vertrekken voor 10 dagen op scoutskamp. Een dikke week in het ziekenhuis was daarenboven niet bevorderlijk voor mijn huishouden. Al kan ik daar makkelijk mijn ogen voor sluiten. Als het niet deze week is dan zal het volgende week zijn.

Een week verder ... Kurt is er ondertussen 46, de meisjes zijn deze morgen met de bus vertrokken voor 10 dagen naar het verre zuiden van ons land en ik ....ik  heb een hele dag genoten van de rust en van het zalige gevoel niets moet, alles mag. De temperatuur haalt opnieuw de 30 graden en dat wordt mijn lichaam wel gewaar. Moe, sowieso veel meer van deze chemo dan van de andere. Dus werd er tussen de rust en het zalige niets doen  vandaag ook heel wat geslapen. Zalig

Helemaal van de wereld.

Mensen werden vroeger, en nu misschien nog, gemarteld aan de hand van geluiden. Na twee nachten te hebben doorgebracht  met mijn tweede kamergenoot kan ik mij hierbij iets voorstellen. Het geluid dat mij figuurlijk heeft gemarteld was HOESTEN. Ik vraag me zelfs af het geluid er eigenlijk toe doet. Het effect van zot worden zit hem meer in de opeenvolging, de frequentie, dag in dag uit, de onvoorspelbaarheid, de duurtijd, ... dan in het geluid aan zich.

Voor je begint te lachen en te vinden dat ik overdrijf probeer ik hier een zo goed mogelijke omschrijving te geven van wat zo een hoestbui omvatte.

Beeld je een hoestbui in van een vrouw boven de zestig, ziek en behoorlijk vermagerd die een hele dag ligt in haar bed. Het gaat om hoestbuien met een duurtijd van 15 tot 20 minuten, die bestaan uit een cyclus van x-aantal droge hoesten gevolgd door 1 à 2 hele lange diepe slijmhoesten. Na een volledige uitputting van het slachtoffer (ik heb het hier over mijn buurvrouw in kwestie) valt er een stilte (kort, soms wat langer) en begint alles van voor af aan opnieuw. De droge hoest kan je het best vergelijken met een rokershoest (niet als diagnose wel als geluid): doorleefd. Voor mij daarenboven zeer herkenbaar en misschien daardoor ook wel confronterend. Mama had een rokershoest. De slijmhoest  kwam meestal na 10-15 droge hoesten, die alsmaar dieper en langer werden om te excelleren in 1-2 laatste, van zeer diep  komende alsof ze er ging inblijven al dan niet vergezeld van een lange goed hoorbare verplaatsing in haar darmen (ook wel een scheet genaamd) verplaatsingen van slijm. Je zou kunnen spreken van overacting maar er was van de dame in kwestie geen kwaad opzet in het spel. Pure horrorrealiteit.

 Wat het ziekenhuis bezielt om een patiënt als deze niet apart te leggen is mij nog steeds een raadsel. Laat duidelijk zijn onwetendheid zal het zeker niet geweest zijn. Op een middelende manier heb ik hen proberen duidelijk maken dat het niet evident is om in deze situatie te slapen en of te rusten en ik kan mij niet inbeelden dat de andere patiënten op de gang hier ok geen last van hadden.

Twee volle nachten en een volle dag later ben ik stilaan weg van de wereld en weg is het enige dat ik wil. Dus als de dokter van wacht zaterdag zegt dat er op het papier staat nog "morgen nog één bloedafname (K was nog te laag)" ben ik nog net alert en energiek genoeg om hem snel duidelijk te maken dat ik alles zal doen en innemen (toen wist ik nog niet hoe vies het K-drankje was) maar ik hier niet langer blijf. Hij geeft gezien het beperkt twijfelend medisch risico (daar ga ik van uit) toe.

Wat volgt na mijn ontslag uit het ziekenhuis zijn uren van slaap afgewisseld met een maaltijd aan tafel. Stil en kort. Liggen in een bed behoorlijk op automatisch piloot Facebook en lezen op de iphone, maar reageren komt niet in mijn op of kost, hoe raar het ook klinkt, teveel moeite. Bloeddruk is zeer laag en ik kan niet lang op mijn benen staan. Liggen lukt. En dat doe ik de rest van de zaterdag en een volle zondag. Want ik ga niet terug naar het ziekenhuis. Ik ken onderhand mijn lichaam voldoende om te weten dat liggen nog net kan, dat ik mijn grens nog net niet bereikt heb en dat dit is wat ik hier en nu moet doen want zonder twijfel houden ze mij dinsdag (dan moet ik terug gaan voor een volgende chemo?) in deze toestand daar dus zolang ik kan blijf ik thuis. Ik kan ten alle tijden, elke minuut van de zondag terug in de auto stappen en naar spoed gaan. Dat hou ik mij voor ogen.

Mijn hoop is gevestigd op maandag. De meisjes vertrekken volgende week op kamp en er moet nog van alles gehaald worden: laarzen, regenjassen, fleeces, ...Tevergeefs. Nog steeds een zombie die tot niets in staat is fysiek maar vooral ook psychisch. Alsof je gevangen zit in je eigen lichaam en je er niet uit geraakt om te doen wat je moet doen, wat er van je verwacht wordt. Van willen is al helemaal geen spraken. Een wil is er gewoon even niet.Telkens ik mijn ogen sluit word ik enkele uren later wakker. Telkens opnieuw check ik of ik opnieuw fysiek actief kan zijn. Niet in de ochtend, middag, namiddag ..... Ik bereid mij voor op een nieuwe opname dinsdagochtend. Zo gaan ze mij niet laten gaan. Hey wacht eens even, maandagavond, ik ben al uit mijn bed voor een kwartier, half uur, een uur. Ik rommel de keuken op, ik kan terug denken, plannen, gedachten ordenen. Zou het zijn, zou het echt voorbij zijn????

Inderdaad en wat het was de afgelopen drie dagen weet ik niet. Afkicken van de geluid-foltering in het ziekenhuis, afkicken van de extra hoeveelheden cortisol die ik in het ziekenhuis kreeg en bij mijn vertrek plots werden gestopt. Ik weet het niet. Ik weet zelfs niet of dit relaas kan beschrijven hoe ik mij heb gevoeld de afgelopen dagen zowel fysiek maar zeker ook psychisch. Wat ik wel weet is dat het voorbij is en dat het gevoel van terug ok te zijn zalig is. Onwezenlijk. Want ondanks ik beter zou moeten weten tijdens die drie dagen dacht ik toch af en toe "ben ik nu niet flauw aan het doen". Terwijl ik allang zou moeten weten dat dat niet zo is, dat mijn lichaam het totaal liet afweten niet omdat ik niet sterk genoeg was maar omdat mijn lichaam om welke reden dan ook te zwak was"

De laatste nacht ... home sweet home

Dit was mijn slechtste ziekenhuisverblijf ooit ..... We zijn ondertussen zaterdagochtend, vier uur. Ik heb net een paar uurtjes slaap achter de rug. Meer lukt mij hier niet sinds de ene buurvrouw plaats maakte voor een andere buurvrouw die duidelijk minder praat maar de ene hoestbui na de andere  heeft. Wie had gedacht dat ik ze nog ging missen ons Annemarie! (de eerste buurvrouw).

Vrijdagmiddag waren de neutrocyten 900, de rode bloedcellen zaten opnieuw on track. Alleen de bloedplaatjes blijven nog wat achter en ook zou er kalium tekort zijn in mijn bloed. Dus ik hoop na een dagje aanvoer van Kalium via een infuus dat  morgenvroeg mijn bloed picobello gaat zijn en ik eindelijk terug naar huis mag. En het enige wat ik dan wil doen is mijn bed inkruipen, ogen dicht doen en slapen, uren aan een stuk. Geen verpleegster die mij wekt om mijn bandje te scannen, geen buurvrouw die de kamer doet ruiken naar urine omwille van haar blaassonde, geen buurvrouw die mij wakker houdt omwille van de ene hoestbui na de andere.

Ik ga ervan uit dat de volgende keer dat ik hier nog langer dan één nacht blijf binnen een dikke twee maand zal zijn. Dan wordt de tumor, of wat er nog rest, verwijderd vermoedelijk samen met de okselklieren. Wat dat laatste betreft is mijn keuze alleszins gemaakt. Geen risico! En ik zweer u dan wordt het een kamer alleen.

Wat de chemo dinsdag betreft is de insteek stick to the plan. Ze gaan ervanuit dat de witte bloedcellen nu alleen nog maar verder kunnen stijgen. Als de rode terug dalen geven ze bloed bij, alleen de bloedplaatjes kunnen nog roet in het eten gooien. Als die te laag blijven gaat de chemo niet door.
Stel dat chemo dinsdag zou lukken dan heb ik er nog twee tegoed. Het blijft een vreemde gedachten en onwezenlijk hoe de tijd vliegt zelfs met chemo. Nog een week en de meisjes vertrekken op kamp voor 10 dagen. De vakantie is dan al over de helft ....

Nog steeds niet thuis en we zijn al donderdag.

We zijn ondertussen donderdag en de witte bloedcellen zijn nog steeds te laag dus lig ik ook nog steeds in Gasthuisberg. Ondertussen is het bed naast mij gevuld met een lieve dame die jammer genoeg, voor mij, graag praat. Dus ze stelt vragen, verteld (ongevraagd) verhalen en haar geheugen laat het (on)bewust afweten. Yep ... ze kan eenzelfde vraag na een half uur opnieuw stellen alsof ze die vraag nog nooit gesteld heeft. En het antwoord klinkt haar even nieuw in de oren. Ik weet ondertussen al 3 x maal dat ze terug soep maakt en gisteren heeft ze courgettesoep gemaakt mét tomaat ... Laat ik stellen dat het bezoek vandaag (Kurt en de kids met onze papa) heeeeeel welkom was en de nacht, waarin ik mij nu bevindt, ook een zalige rust biedt.

Vandaag heb ik ook dokter Beuselinck , de oncoloog van dienst, gesproken. Hij kwam eens kijken hoe het met mij was. Goed dus, de zwakte is voorbij, vandaag terug wat meer moe dan gisteren (drukke bezoekdag het was 21 juli) maar voor de rest alive and kicking. Niet dat ik daar, hier en nu, veel mee koop. Ze laten mij pas gaan als de witte bloedcellen voldoende hoog zijn. En over aanstaande dinsdag doen ze geen uitspraak. Wat ik raar vind want zelfs al zijn de bloedcellen hoger (ik kan nooit geloven dat deze tegen dinsdag veel boven de 1000 gaan zitten, wat het minimum gaat zijn) dan gaan die binnen de kortste keren toch opnieuw kelderen. Mijn gedacht is dat ze gaan uitstellen met een week en dat dit toch een kuur om de drie weken wordt en niet om de twee weken. Dat zou betekenen dat we nog een maand langer aan de chemo zitten. Eerlijk ... ik zou het niet erg vinden. De nevenwerkingen zijn er maar wegen niet op tegen het veilig gevoel dat het de kanker onder de knoet houdt. Raar hé maar de chemo stelt mij gerust....

Ik heb mijn theorie in verband met mijn okselontruiming voorgelegd aan dokter Beuselinck. Ik kan mij niet van het idee ontdoen dat hij toch een beetje onder de indruk was van de kennis die ik ondertussen heb opgedaan. Al blijft het google kennis en heb ik geen enkele studie gelezen. Ik ga er vanuit dat de dokters dat genoeg doen en straks procenten kunnen plakken op risico's.

De theorie is volgt. De chemo slaat aan en reduceert het aantal kankercellen zodanig dat een tumor van twee centimeter nog amper zichtbaar is. Men weet door onderzoek dat er microscopisch kleine kankercellen aanwezig waren in één van mijn wachtschildklieren (de eerste klieren die toegang geven tot de okselklieren die dan weer in verbinding staan met de rest van uw lichaam, lees de weg naar uitzaaiingen). Op zich was dat onvoldoende om een okselontruiming te doen maar daar stak de MRI en de petscan (twee onderzoeken helemaal op het einde) een stokje voor want wat bleek? Er lichtte een klier op achter het borstbeen wat kan wijzen op kankercellen. Een klier  waarvan ze geen biopsie kunnen nemen en die ze moeilijk kunnen verwijderen omdat die achter het borstbeen ligt (waar ik mij toch nog vragen bij stel want ze kunnen toch tegenwoordig  behoorlijk veel op dat vlak, enfin swoit) en die ze dus uitsluitend kunnen behandelen met chemo en bestraling. Die kan maar aangetast zijn als er kankercellen voorbij de okselklier geraakt zijn. Dus kwam de okselontruiming terug op de tafel te liggen. Wat is een okselontruiming? Terwijl je op de operatietafel ligt controleert men ter plekke je okselklieren op tumorcellen en als die aanwezig zijn wordt de klier verwijderd. En daar wringt het schoentje. Er gaan geen cellen meer te vinden zijn bij mij want de chemo doet zijn werk en heeft dus alles reeds kapot gemaakt. Dus het ontruimen van oksel is gebaseerd op een vermoeden, dat niet meer bevestigd kan worden. Maar stel dat het vermoeden klopt dan houdt het een groot risico in als je deze niet weghaalt. Ik hoop dat u nog kan volgen? De dokter alleszins wel en hij gaf mij het gevoel dat ik de nagel op de kop sloeg en dat niet meer naar de sauna gaan + mogelijks een dikke arm niet opweegt tegen het risico dat de okselklieren mogelijks kankercellen met zich meedragen. Daarenboven zal de klier achter het borstbeen blijven zitten en kan ik maar hopen dat de chemo en de bestraling daar zijn werk doet en alle kankercellen worden uitgeroeid.

Nu begrijp je misschien beter waarom ik wel fan ben van chemo, ondanks de nevenwerkingen, het biedt mij de zekerheid dat de mogelijke cellen die achterblijven in de klier (achter het borstbeen) niet meer groeien en zelfs stilaan verdwijnen. Dus zolang er chemo is zolang voel ik mij heel veilig tegen de kanker.

Een nieuwe chemo ... een nieuw crisis, een nieuwe spoeddienst

Het was bijna te mooi om waar te zijn. Dinsdag, 16 juli, een nieuwe chemo en van niets last. Niet op woe, niet op do en niet op vrij. Vooral die twee laatste dagen waren bij de vorige twee chemo's de lastigste. Dat komt heel goed uit want op woensdag ging ik shoppen met de meisjes in Hasselt, donderdag werd een oprommeldag en vrijdag en zaterdag zou Nora, een guitige meid van bijna vier jaar, komen slapen. Op voorwaarde dat ik mij ok zou voelen. Het waren twee drukke dagen met Nora maar fijn. Nu dat de meisjes al zo groot zijn is het toch even weer wennen aan een meid die dehele tijd vraagt "waarom".  Zwemmen in Hofstade, een barbecue bij vrienden, een bezoekje aan Plankendael en elke dag een plichtsbewust geslapen. Vrijdag met Nora, die het ook wel kon gebruiken omdat ze in de ochtend al vroeg uit de veren was en de avond ervoor de slaap moeilijk kan vatten. En op zaterdag met Malin, die was de dag ervoor bij een vrienden blijven slapen,  terwijl Kurt met Siebe en Nora naar het park bij ons in de buurt was. Siebe en Malin, die voor Nora haar grote helden zijn, hebben een mooi steentje bijgedragen: paardje spelen, verstoppertje en tikkertje, hun kamer en dus ook hun ochtendrust delen (beter gezegd afstaan), in het water spelen (wat ik niet doe, veel te koud), op de barbecue ook Eline (4 jaar) mee entertainen, mee naar plankendael gaan... In het verleden kwam soms wel eens de vraag voor een zusje. Na deze twee dagen beseffen Siebe (vooral, ze was ook geen vragende partij voor een zusje) en Malin dat hun vrijheid toch wel wat waard is.

Toen kwam zondag. En niet alleen het weer sloeg om. Uitgeslapen tot een uur of tien. Vervolgens met Siebe naar de winkel om ingrediënten te kopen voor de kaastaart van Kirsten, die de dag nadien jarig was en zot is op kaastaart. Het maken van de kaastaart ging gepaard met wat stress. Ik had het recept, vooraf, niet helemaal doorgelezen en wist op een bepaald moment niet echt wat er komen zou en dan begint deze keukenprinses wat in paniek te geraken.  Dat vraagt energie en levert in de fase van mijn ziekteproces vapeurkes op. Na het maken en proeven van de kaastaart, het is een uur of één, is mijn kaarsje uit en ga ik slapen. Ik voelde toen al dat de dag meer moeiheid met zich zou meebrengen dan de vorige dagen. En effectief ... ik ben mijn bed niet meer uitgekomen. Op zich niets om u zorgen over te maken. Een nieuwe chemo dus een nieuw patroon. Alleen de vermoeidheid nam alsmaar toe. Tegen de avond was ik gewoon groggy en voelde alles loodzwaar aan. Om half tien doe ik mijn ogen toe en val als een blok in slaap....

Eén uur 's nachts, zoals gewoonlijk na drie uur weer wakker. Ijl in mijn hoofd. Dat doet meteen een belleke rinkelen. Bloeddruk acht over vier en een half. Ik wacht af, val kort in slaap en weer wakker. Bloeddruk blijft zeer laag ... Dit patroon blijft zich herhalen tot in de ochtend. Ik beslis om mijn medicatie te nemen en geef mezelf dan nog een uur de tijd. Is mijn bloeddruk, samen met mijn algemeen lichamelijk gevoel,  dan niet beter wordt het spoed. Ik ken mijn lichaam ondertussen lang genoeg om te weten dat dit alleen maar van kwaad naar erger gaat. Een kleine opflakkering doet met toch nog twijfelen (raar hé) waardoor het twaalf uur wanneer ik op de spoed in Leuven aankom. Direct naar Leuven want we zijn maandag, dinsdag is 21 juli (feestdag) dus als ze mij hier houden ben ik niet weg voor woensdag en dan staat mijn langverwachte mammagrafie gepland.  Die wil ik niet missen omdat ik in Duffel of Mechelen lig.

Je merkt onmiddellijk dat Leuven een professioneler ziekenhuis is. Dat kan je de andere niet kwalijk nemen. De spoeddienst is nieuw sinds juni dit jaar en de middelen (lees personeel) naar mijn gevoel talrijker. Daarenboven kennen ze hier mijn dossier en zien ze gewoon veel meer speciale gevallen dan in de kleinere ziekenhuizen. Dat wil dus zeggen: niet wachten, direct verder geholpen worden en een dokter assistent oncologie die ik ken van op de dagzaal (chemo). Je hebt als het ware maar twee woorden nodig om elkaar te begrijpen. Achteraf gezien valt het mij ook op hoe men hier eerst onderzoekt alvorens men handelt. Dat was in Duffel en Mechelen ook anders. Voor de bloeddruk wordt mijn voeteinde omhoog gezet. Vervolgens wordt er bloed getrokken, hemocultuur genomen en een foto van de longen genomen. Een baxter wordt aangehangen en er wordt overleg gepleegd met de afdeling endocrinologie. Van een klein behandelingskamertje verhuis ik naar een grote ER zaal, zoals op TV met een desk in het midden en daarrond allemaal bedden met gordijntjes tussen. Alleen de knappe verplegers ontbreken nog. Allemaal spiksplinternieuw. Helaas met weinig mobiel bereik, heeft te maken met het feit dat we onder de grond zitten. Het individueel scherm met TV, radio, internet, Facebook, LinkedIn, Skype .... lost dat euvel (hoe relatief) snel op. In de namiddag komt een andere assistent dokter oncologie van de dagzaal mij een update brengen. Van deze heer ben ik iets minder fan. Er is iets vreemds aan hem, misschien de manier waarop hij mij benadert alsof ik een kleine baby ben waar hij boven staat, niet op een dominante manier maar eerder op een overdreven happy manier. Enfin de man doet zijn best daar niet van, maar hij ligt mij niet. Zijn verdict: de chemo te zwaar met als gevolg is mijn bloed dat gekelderd. Te weinig rode bloedcellen, te weinig witte bloedcellen en te weinig cortisol om het beenmerg (produceren van deze cellen) zijn werk te laten doen. Normaal gezien had de spuit Neulasta van dinsdag zijn werk moeten doen maar helaas pindakaas dat doet bij mij blijkbaar snol! Ik wil niet klinken als een wijsneus maar ik had niet anders verwacht. Telkens als mijn lichaam geconfronteerd wordt met nieuwe andere fysieke druk is het prijs. Waarom ging het dan zo goed woe, do en vrij. Awel toen nam ik Medrol tegen de misselijkheid en dat is ook een cortisol substituut. Dus ik vermoed dat dit tijdelijk het verval heeft gemaskeerd. De oplossing. Extra bloed, antibiotica preventief, solucortef (cortisol substituut) samen met mijn andere cortisol-medicatie en een paar nachtjes blijven. Een nieuwe chemo, een nieuwe crisis.

Goed nieuws en minder goed nieuws.

Ik heb vandaag met mijn trajectbegeleidster gebeld. Ze verwees mij door naar dr Christiaensen zowel met mijn vraag over mijn erfelijkheidsonderzoek als de vraag over de okselontruiming. Zo gezegd, zo gedaan. Een lieve secretaresse noteert mijn vragen en geeft aan dat ze deze eerst met dr Christiaensen moet bespreken maar beloofd om zo snel mogelijk terug te koppelen. Dat was in de vroege namiddag.

Siebe en Malin gingen vandaag zwemmen in Hofstade, elk met een vriendin. Rond drie uur ben ik hen terug gaan ophalen. Daarna stond er voor Siebe en Sare een film op het programma. Malin en Mila hebben nog wat boven op de kamer gespeeld. En ik heb mij bezig gehouden met ditjes en datjes: papierwerk voor de verzekering, het huis opgeruimd, de orchideeën water gegeven. Dat lijkt eenvoudig maar dat is toch een hele onderneming omdat de verschillende planten in één grote glazen kom zitten met heel veel houtschors. Dus alvorens de planten water te geven moet je eerst de houtschors verwijderen en dan de  verschillende planten apart nemen. Enfin om maar aan te geven dat het wel wat tijd vraagt. Sinds ik het op die manier doe ben ik in staat om mijn Orchidee, die ik van collega's gehad heb, in bloei te houden. Nu  nog hopen dat de anderen, die ik van mijn petekind kreeg, terug tot leven komen. Voor de rest vult de dag zich met twee volle uurtjes slaap en gezond eten. In de ochtend druifjes met parmaham en geitenkaas. 'S middags garnalen met advocaat, bieslook, koriander, look en dille. Als namiddagje wat gezouten noten en tot slot een tas preisoep. Om half twee passeert bij ons de crèmekar en ik kan u verzekeren dat de verleiding groot was maar opnieuw overtref ik mezelf. Ik tem het aapje op mijn schouder en drink nog een half literke water op.

Vier uur in de namiddag, de tijd vliegt en ik verwen mezelf met een boek in de avondzon. Zalig ... dan heb ik het over de avondzon en iets minder over het boek. Ik ben Wild aan het lezen. Het gaat over een 24 jarige meid die haar moeder verliest aan kanker en in de drie jaar erna haar huwelijk om zeep helpt om vervolgens out of the blue een solo tocht te ondernemen door de wilde natuur met een veel te zwaar geladen rugzak en te weinig ervaring. Ik ben er niet wild van misschien omdat er teveel over de natuur en de veel te volle rugzak geschreven wordt en te weinig over de strijd die ze intern met zichzelf voert. Maar ik heb mij voorgenomen om het boek uit te lezen en de laatste twee hoofdstukken in de zon, vandaag, hebben mij verrast.

Malin wilt een spel spelen: kinderscrabble. Ik stel voor volwassenscrabble maar eerst Kurt zijn planten ... sorry onze planten nog water geven. Tegen dat ik daar bijna klaar mee ben gaat de gsm. Anoniem, dat is meestal het ziekenhuis. Ik roep naar Malin dat ze mag opnemen maar ze is juist te laat. Het is al kwart over zes en er wordt niet meer opgenomen als ik terug bel naar het secretariaat. Dju het zal voor morgen zijn. Of toch niet ... om half zeven gaat de gsm opnieuw. Dr Smeets, assistent van, antwoord met een lieve stem "goede namiddag". Dat laat uitschijnen dat ze nog niet naar huis aan het gaan is. Spannend ... antwoorden!

Wat het erfelijkheidsonderzoek betreft krijg ik een positief antwoord wat zoveel wil zeggen dat ik niet erfelijk belast ben. Dat is goed nieuws voor mezelf, want dat maakt de kans heel  groot op een borstsparende operatie. Dat is ook goed nieuws voor mijn twee dochters, mijn broer en zijn zoon.

Dr Smeets geeft aan dat ik nog een vraag had maar het was haar niet heel duidelijk wat ik precies wilde weten. Dus ik leg uit  dat het resultaat van de petscan, de sentinelprocedure en de gevolgen hiervan naar de komende operatie, mij nog niet helemaal duidelijk zijn. Of toch maar ik wou het nog eens klaar en duidelijk horen, dat vertel ik natuurlijk niet aan Dr Smeets.

Ze legt uit dat in de wachtschildklier  enkele microscopische kleine tumorcellen zaten. Normaal gezien onvoldoende om een okselontruiming te laten uitvoeren. Omdat er op de petscan een klier achter het borstbeen oplichtte staat dit nu ter discussie en hierover zal begin september, tijdens de pre-operatieve consultatie, een beslissing moeten genomen worden. Het is een wezenlijk verschil, wel een okselontruiming of niet. Een verschil tussen daghospitaal en een opname van 5 dagen. Een verschil van mogelijks een dikke arm of niet. Een verschil tussen naar de sauna kunnen gaan of niet. En dat is dan nog het minste van mijn zorgen. De gedachte dat er tumorcellen gepasseerd zijn langs de oksels en terecht gekomen zijn op een andere plaats in mijn lichaam maakt me ongerust. Welke garantie heb ik dat andere tumorcellen zich niet reeds genesteld hebben in de longen, het bot, de lever, .... Te klein om al zichtbaar te zijn en nu met de chemo volledig gestopt met groeien. Wat als straks de chemo zijn werk gedaan heeft en het gewone leven zijn gang weer gaat. Wie weet beginnen die kleine cellen dan terug te groeien... Het houdt me bezig!

Eerste dag na de chemo en het valt goed mee, hout vasthouden.

Woensdag, eerste dag na de nieuwe chemo. Siebe en Malin zijn bij hun opa. Ze hebben maandag de trein genomen en zijn gisteren naar de film gegaan met Opa. Vandaag ga ik hen terug oppikken. Het beloofd een lange dag te worden. Rond half elf ben ik in Hasselt. Ik had beloofd, in de mate van het mogelijke met hen naar de Primark te gaan. Voorlopig voel ik mij ok, beetje onbehagen maar ik heb al erger gekend en af en toe een vapeurke tussen door, dat was weer even geleden. Ik drink terug veel water om de afvalstoffen uit mijn lijf te krijgen.

Ik ben de dag gestart met een stevig ontbijt. Twee eitjes en hespblokjes. Mijn weegschaal is ofwel kapot ofwel ben ik gewoon mega aan het bijkomen. Ik vrees dat de laatste optie de meest logische is verder gaande op de jeans die ik gisteren aan had. Wat ik niet goed weet is het een gevolg is van alle medicatie die ik slik of dat ik gewoon teveel eet ook al is het tegenwoordig behoorlijk koolhydraat arm. Wat ik wel weet is dat het op mijn systeem werkt en ik er niet blij mee ben dus minder eten wordt de boodschap. Tegen een uur of één nemen we een shopbreak en stoppen we bij een soupbar. Tomatensoep zonder brood en zonder ballekes daar kan ik niet veel mis meedoen, zou ik denken. Naar het middagmaal, dat echt wel vulde, nog even gestopt in de Zarra, H&M, Bijoux Brigitte en kruidvat. Rond drie uur zijn we terug bij Opa en ik ben bekaf. Tijd voor een schoonheidsslaapje tot kwart over vier want om 20 voor vijf moet ik mijn spuit Neulasta gaan halen bij mijn vroegere huisdokter. Het is minstens 15 jaar geleden dat ik er nog geweest ben. Ik ben eens benieuwd of hij mij nog herkent?

Om zes uur staat de volgende afspraak op het programma. Een bezoek aan onze advocaat samen met Opa, Ronny en Annemie in verband met de erfenis van mijn oma. Die kwam eigenlijk mijn mama en papa toe maar omdat de erfenis al negen jaar in proces ligt en mama er niet meer is zijn Ronny en ik nu ook gezegend met deze kwestie. We hebben net een eerste proces achter de rug en we hebben gewonnen. Kumpen, een bouwpromoter die een bod deed, ons tegenbod weigerde en alsnog dat tegenbod aanvaarde nadat hij wist dat er een andere koper was met een veel hoger bod, was overtuigd dat hij gekocht had. Wij vonden van niet en dan sta je zoveel maanden later in de rechtbank.
Wat doen we dan nog bij onze advocaat als we gewonnen hebben? Awel Kumpen  doet een nieuw bod, beter gezegd handhaaft ons tegenbod, en als we er niet op ingaan gaat hij alsnog in beroep. Onze advocaat vroeg ons een standpunt en daarvoor hadden we dus een afspraak want alvorens een standpunt te formuleren hadden we toch nog wel wat vragen.
Zo een bezoek aan de advocaat vraagt altijd heel veel energie van mij en leidt onderling, tussen mijn papa, Ronny en ik, tot behoorlijk wat discussie. Vooral Ronny en ik kijken op een verschillende manier naar de zaak. We geraken er altijd wel uit maar het zijn niet de momenten waar ik naar uit kijk.

Rond half acht zijn we terug thuis en is het etenstijd. Veel pasta met een ananas, appel, augurk, ajuin en nog wat kruiden en mayonaise. Wat had je gedacht!. Ik beperk mij tot een kleine portie en kijk lijdzaam toe hoe de andere tot tweemaal toe bijnemen. Ik kan hen geen ongelijk geven, het is pure mama nostalgie en het smaakt. Als ik denk dat mijn eetbeproeving achter de rug is, stelt mijn broer voor om een ijs te gaan halen. Ik maak van mijn hart een steen en verdrijf het aapje op mijn linkerschouder dat zegt dat ik morgen wel opnieuw kan beginnen met te letten op mijn eten. Een tweede keer kijk ik lijdzaam toe hoe vijf mensen lekker genieten van hun ijsje. Het is hen gegund maar voor mij even niet.

Rond half tien keren we terug naar Mechelen, ik vat het gesprek van de advocaat nog samen en stuur het door aan mijn broer, zijn vrouw en papa om misverstanden te vermijden. Meestal heb ik andere dingen gehoord en geïnterpreteerd dan mijn broer en soms ook papa. De waarheid zal wel ergens in het midden liggen en op deze manier komt ze makkelijker naar boven, hoop ik. Kwart over twaalf en ik kruip mijn bed in. Drie uur later zit ik weer klaarwakker achter mijn blog. Lang leve de cortisol!

Een week later....

Na een drukke chemovrije week ben ik opnieuw in Gasthuisberg. De week is voorbij gevlogen. De  eerste dagen van die week nog wat minder energie maar tegen het weekend voelde ik mij alive and kicking. Dat was ook wel nodig want er stond van alles op de agenda. Op vrijdag naar de Film met Inge, zaterdag een dagje zee met de nichten en zondag een bezoekje aan Tom en Kelly, Nora, Sophia en Lucia in Nieuwvliet. Het weer is nog steeds heel wispelturig. Vrijdag en zaterdag een stralende zon, bijna 30 graden. Zondag amper 20° met hier en daar een spatje regen. Aan de zee hebben beide wel hun charmes, vind ik.

Ik ben vandaag minder zenuwachtig dan vorige week. Misschien omdat ik gewoon overtuigd ben van het feit dat de bloedwaarden goed zijn. 3 Weken rust en dan nog slechte bloedwaarden dan is er gewoon iets grondig mis en daar ga ik niet van uit. Mijn overtuiging werkt: van 800 witte bloedcellen, vorige week,  naar 3500 vandaag. Ruim voldoende voor een nieuwe chemo. Yihaa! Aan de ander kant nog maar de helft van wat ik drie weken geleden had (dat was toen 7500) met chemo? Nog 10 min en de chemo zal mijn lijf binnendruppelen. Twee zakjes telkens een uur. De eerste is doorschijnend van kleur de ander rood. Ik krijg ook ijs, het zou kunnen dat mijn mond warm wordt vanbinnen. Voor dat het zover is moet ik nog een resem pillen nemen tegen de misselijkheid: Emend, litican, medrol, Zofran. De verpleegster legt uit dat ik emend en medrol vanaf morgen nog een paar dagen moet doornemen mogelijks met de liticam als de misselijkheid te erg is. Morgen in de namiddag moet ik ook een spuit Neulasta krijgen van de huisdokter of een thuisverpleegster zodat mijn witte bloedcellen een boost krijgen. Dat beloofd!

Tegenwoordig is mijn chemodag een slaapdag. En daar moet ik weinig moeite voor doen na afgelopen weekend waarbij er geen tijd was voor een namiddagdutje.Ik heb ook voor de eerste keer gevraagd naar de uitslag van mij erfelijk onderzoek zowel aan de dokter als aan de verpleegster. Tweemaal gingen ze het nakijken maar bleef het stil. Eén deze dagen mijn trajectbegeleidster eens bellen om te horen of zij mij kan verder helpen. We zijn vier maanden verder, de uitslag zou er moeten zijn en bij zulke gevallen is geen nieuws vaak goed nieuws. Dat zou toch al een pak van mijn hart zijn. Alhoewel .... ik hoorde daarnet kort, te kort, een dame die vertelde dat ze in 2009 een borstsparende operatie had gehad en in 2013 alsnog metastasen op de longen, 2014 in de hersenen. Ik ben wijs genoeg om te weten dat dit één verhaal is waarbij de grotere context ontbreekt maar het heeft mij wel aan het denken gezet. Stel het advies blijft bij borstsparend zijn er dan genoeg argumenten om alsnog te gaan voor een amputatie.
- voel je een nieuwe knobbel sneller bij een amputatie???
-% herval na borstsparend? % herval na borstamputatie in mijn geval van borstkanker
-het feit dat er klieren zijn aangetast achter het borstbeen is dit een bijkomende reden voor een borstamputatie
-....
Ik heb deze denkoefening tot nu toe voor mij uitgeschoven. Eerst zorgen dat de chemo aanslaat. De rest komt later. Binnen twee maanden is het zover en ga ik onder het mes. Dus tijd om mij te beginnen informeren. In de mate van het mogelijke want ik ben geen dokter. En moet ik blind hun advies volgen of moet ik een manier vinden om mijn eigen keuze te maken, misschien tegen hun advies in. Lastig. Wordt zeker vervolgd.

Een complete teleurstellende verrassing.

Spannend, 7 juli 2015 ... start van een nieuwe fase. Nog steeds chemo maar een andere, EC genaamd. Kurt heeft mij zonet afgezet in Leuven en komt mij straks, rond een uur of zes,  ook halen. Siebe en Malin hebben in de voormiddag het rijk voor hen alleen, op de middag gaan ze met de fiets naar Oma om te eten, bessen te plukken en te zwemmen bij Tante Kristel. Wé zijn er dus klaar voor.

De hitte is voorbij. Een aangename 24 graden. Op de chemo-afdeling is het zelfs aan de frisse kant voor iemand die geen trui bij heeft. Het is wachten op de verpleegster en dat kan wel even duren want ik ben een uur te vroeg. Met een laptop in de hand kom je door het ganse land, dus tokkel ik rustig op mijn blog en ga ik sebiet eens kijken wat er online zoal in de solden staat.

Drie uur later word ik wakker uit een heerlijke diepe slaap. Naast mij zit een dokteres die blijkbaar verschillende pogingen nodig had om mij te wekken. Nog niet goed wakker, hoor ik haar zeggen dat de bloedwaarden niet goed zijn en dat de chemo niet zal doorgaan. Het nieuws dringt nog niet binnen. Dit had ik niet verwacht. Ze stelt voor om te verplaatsen naar volgende week. Vraagt ook of ik last heb van kortademigheid. Eigenlijk wel maar hetgeen ik denk blijft in mijn hoofd zitten en wordt niet onder woorden gebracht. Terwijl ik wacht op de nodige voorschriften lig ik op mijn bed en denk ik "was dit nu een droom of is dit echt". 

Ik bel Kurt met het nieuws. En zoals verwacht kan hij niet zomaar gaan lopen op zijn werk om mij te komen halen. Het is 13u en om nog te wachten tot zes uur, half zeven, alvorens hij komt, daar heb ik nu niet meer zoveel zin in. Even denken. Ik kan Mupke, mijn nicht alsnog bellen. Ze had gisteren laten weten dat ze mij eventueel wel naar huis kon doen. Ze moest om zes in Brussel zijn dus om vier uur zou ze mij kunnen komen halen. Ik twijfel, ik kan mij inbeelden dat ze ondertussen andere plannen gemaakt heeft en die stuur ik niet graag in de war. En ik ken Mupke die zou meteen alles laten vallen, met plezier. Zijn er nog andere opties ..... Ach ja dan nemen gewoon de bus en de trein. Dat ken ik nog van de vorige keer. Om kwart voor twee zit ik op de bus richting station Leuven. De bus komende van het station van Mechelen stopt om drie uur voor mijn deur. Kijk eens aan tweede keer goede keer. Amper moeten wachten tussen de verschillende aansluitingen en geen volk op de trein noch op de bus.

Alvorens ik wat kan gaan rusten, is er nog één obstakel dat ik moet overwinnen. Vermits ik niet gedacht had dat er een kans bestond dat ze de chemo gingen uitstellen, heb ik dus geen huissleutel bij. Daar sta ik dan voor een gesloten deur en de dames zijn fijn aan het zwemmen bij Tante Kristel. Ik kan je nu al verklappen dat ik ben binnen geraakt. Hoe dat leg ik wel eens mondeling uit. Kwestie van geen verkeerde mensen op verkeerde gedachten te brengen.

In Gasthuisberg stond in de inkomhal een grote roze eenhoorn met een tekst op zijn poep. Raar maar ik voelde mij vereerd.

"Keep your head up. God gives his hardest battles to his strongest soldiers."

Hip hip hoera ...

3 juli 2015, 66 zou ze geworden zijn .... ons mama. Voorlopig één van de warmste nachten van 2015 waarbij ik om drie uur 's nachts buiten zit met slechts een t-shirt aan. De wind op mijn kale hoofd voelt verfrissend aan. De eiken ritselen in de nacht en in de verte hoor ik de E-19 gonzen. In de straat is het stil, iedereen slaapt.

Siebe is op kamp in Overpelt.  Malin vertrok vandaag met de trein naar opa. Me time!  Ik geniet van de kleine dingen en bovenal van lekker eten. En dan heb ik het niet meer over rijstkoeken, die fase is voorbij. Tegenwoordig staan er smaakvollere culinaire hoogstandjes op het menu. De afgelopen dagen heb ik mezelf overtroffen wat eten betreft. Ik maak het ene slaatje na het andere en verorber het met smaak. Zo verwen ik mezelf in de ochtend met een kom gevuld met flinter dun gesneden appel vermengd met lauwwarme geitenkaas en kaneel. Iets waar ik vroeger niet in slaagde lukt me plots wel. Eten op smaak brengen. Wat nog steeds zoveel wil zeggen als vraag aan Kurt welke kruiden erbij moeten en voer uit. In die zin is er niets verandert tov vroeger behalve dat het nu een smaakvol resultaat oplevert. (Je leest het goed: vroeger dus niet!)  Het blijft fenomenaal hoe mijn lichaam positief op deze gezonde voeding blijft reageert. Niet onlogisch toch had ik dit nooit kunnen denken. Ik kom dan ook van ver.

Wij aten thuis bij (bijna) alles mayonaise. Enkele voorbeelden een worstje met appelmoes, aardappelen EN mayonaise. Wortelpuree met cordon blue EN mayonaise. Soms stond er zelfs banaan met haring, ketchup en mayonais op het menu. Dat was dan meestal op woensdagmiddag en die haring kwam dan van bij Quetin. Heerlijke nostalgie. Mama kookt ook graag met room, boter, eieren. Ik kon uitkijken naar biefstuk met frietjes en een overheerlijke saus met ketchup en één of ander sterke drank erin. Ik denk dat het grand marinier was.  Daar bakte ze dan ui-ringen bij. Of de smeuïge puree met knakworstjes en zuurkool EN mayonais of course.

Op 28 jarige leeftijd leerde ik Kurt kennen en heeeeeeeeeeeel langzaam  drukte hij met scha en schande zijn stempel op ons eten. Eten dat in de loop der jaren gezonder en gezonder werd. Al was het maar omdat de courgetten uit onze eigen tuin kwamen.

Alleen in mijn grot, lekker zielig te wezen.

De afgelopen dagen/weken heb ik, achter de schermen, ruzie gemaakt met mijn blog. Daarom was het stil. Het schrijven lukte mij niet en ik ging de strijd aan met het destructief geweten van mijn blog. Aan boodschappen zoals "vrienden willen weten hoe het met je is", "je schrijft alleen maar als het goed gaat", "net zoals je vele dagboeken, op het einde van de rit geef je op" geen gebrek. En ik kan nog wel even verdergaan. Tot afgelopen zondag, 28 juni 2015, na een hele dag in bed en op de wc. Heb ik beslist en nu is het genoeg geweest. Sindsdien kom ik terug uit mijn grot en het voelt goed. Het kost energie en moeite en mezelf steeds opnieuw motiveren om te kiezen voor het positieve maar het geeft ook energie. Die heb ik nodig want de rotzooi die ontstaan is, is voorlopig nog niet te overzien. En dan heb ik het niet alleen over was, plas, strijk en poetsen. Tante Kaat zou  welkom zijn .... Terug mensen contacteren, misschien wel de moeilijkste, want de afgelopen week, zeg maar weken ontbrak vaak fysiek maar ook mentaal de moed. Ik wou maar één ding met rust gelaten worden, alleen zijn in mijn grot, gelijk de mannen van Mars. En vooral dat niemand het door had. En als ik dan iemand hoorde of zag zei ik dat het goed met mij ging omdat ik niet in staat was om te spreken over het feit dat het niet goed ging. Vooral mentaal dan.

Het begon met de OVSG-toetsen (een examen dat over heel het land wordt georganiseerd en waar de school nogal veel poeha rond maakt) van Malin die eraan kwamen. Haar test-toetsen waren niet goed. Het maakte haar onzeker, ze raakte regelmatig in paniek en stelde vragen als mag ik wel naar het middelbaar, mag ik wel naar ASO?  Ook al bestond daar geen enkele twijfel over zelfs niet met slechte OVSG-toetsen. Haar laatste rapport begin juni was schitterend. Met dat gevoel van onzekerheid over haar eigen kunnen wou ik haar niet de vakantie laten ingaan.

Malin is een gemiddelde student met ups en downs. (meer ups dan downs). En soms loopt ze tegen iets aan, niet alleen bij het studeren. Ook in het gewone dagelijkse leven. Ze slaagt er niet altijd in om een probleem op een andere manier aan te pakken omdat ze die manier niet altijd zelf kan bedenken. Je kan het vergelijken met iemand die met haar rug naar een basketbalring achterwaarts de bal er probeert in te gooien en telkens mist. Ze beseft soms niet altijd dat het ligt aan de werkwijze en niet aan haar kunnen. Zij denkt "ik kan dat niet" en geeft op. Ze slaagt er  nog niet om te bedenken dat ze haar misschien moet omdraaien .... Op het moment dat ze dat wel doet, omdat iemand het ziet en haar erop wijst, en ze oefent een beetje gaat de bal er zo vaak in dat ze fier is op haar zelf en beseft "hé ik kan dat wel".

5 dagen ben ik dus druk bezig geweest met haar te helpen. Vooral bij meten, hoofdrekenen, getallenkennis en Frans. WO heeft ze al aardig onder de knie, net zoals haar doe vakken zoals vertellen over een instrument, op een originele manier haar top drie van liedjes voorstellen, improvisereren,...

Op zich voor mij heel boeiend, terug principes ontdekken, ik heb ontzettend veel bijgeleerd bijvoorbeeld dat een getal deelbaar is door drie als de som van deze afzonderlijke getallen deelbaar is door drie. Ik was vroeger een kind als Malin, wat school betreft. Ik onthield alles 1 dag, de dag van het examen. Daarenboven was taal niet mijn ding. Heel herkenbaar niet alleen bij Malin ook bij Siebe. Ook al deed ik hard mijn best, mijn punten waren niet navenant. Het kan niet anders of ik projecteer dit stukje van mezelf op haar, dingen die er misschien niet zijn. Toch ben ik blij dat ik dit voor haar hier en u betekend heb. Ik wil in de toekomst wel iemand vinden met meer kennis van zaken, die Malin kan begeleiden zodat ze minder hard moet werken omdat ze kan vertrouwen op haar eigen kunnen.

 Na vijf intense dagen  kwam er een varken met een lange snuit en ze leefde nog lang en

 gelukkig met een schitterend rapport. Elke dag opnieuw zegt ze minstens 1 keer  "ik ben echt wel blij met mijn  resultaat". Voor haar zijn dat nu nog punten voor mij is dat het gevoel waarmee ze het zesde afsluit. Voor ik wat vertel en over haar zus en de interactie tussen beide wil ik nog even schrijven dat Malin een ontzettend mooi spelend kind is, die vaak vertoeft in een droomwereld, waar poppen tot leven komen en  met wie neefje Renz, buurmeisje Terza en Nora graag spelen. Met veel humor en uitbundigheid waarbij ze totaal niet  bezig is hoe anderen naar haar kijken, ze doet gewoon gek haar ding. Het is mooi om haar bezig te zien met Fien, haar BFF. (best friend for ever). Ze kennen elkaar al sinds de eerste kleuterklas en het was vriendschap op het eerste gezicht. Ze slaagt er in (en dat is ook Fien haar verdienste) om die speciale band te hebben met Fien zonder haar te claimen. Ze laten elkaar ontzettend vrij omdat ze onbewust weten dat ze er altijd voor elkaar zullen zijn. Als het erop aankomt geef Malin haar leven voor Fien en omgekeerd en ondertussen mag iedereen met Fien spelen. Zij gaat er als het ware mee naar huis. Tot slot kent Malin geen weegschaal of een balans. Ze handelt vanuit een gevoel dat dat is wat ze wilt doen of niet wilt doen.

Siebe is een heel ander. Ze zien mekaar graag, dat weet ik en voel ik. Maar het is voor beide een hele uitdaging om samen groot te worden in hetzelfde gezin.

Siebe lijkt veel meer op haar papa. Daarom dat wij ook vaker botsen met elkaar. Een kennisspons die zonder al teveel moeite dingen kan begrijpen, onthouden, reproduceren hier en nu maar evengoed in de toekomst. Alles wat Siebe aanraakt verandert als het ware in goud. Studies, ballet, sporten, dwarsfluit, notenleer, zingen, voordrachten ... Eigen kind, schoon kind zeggen ze dus ik zal wel wat overdrijven maar ze is ontzettend getalenteerd. Plus ze geeft niet op, zet door en gaat voor de overwinning. En naarmate de jaren verstrijken merk ik alsmaar meer haar eigen overwinning en niet meer in vergelijking met anderen. Talent op vele terreinen en doorzettingsvermogen maken van haar een succesvolle meid die zelden faalt ... behalve op PO (plastische opvoeding) en dat kan ze dan ook  helemaal loslaten. Ze is een jong volwassene in een kindstilaanpuberlichaam. Ze heeft vaak gelijk maar helaas is het nog niet aan haar om dit te benoemen. Ze heeft anderen veel te leren en als ze dat kan is ze in haar nopjes. 

Twee heel verschillende dochters dus en dat is best lastig, voor hen beide maar soms ook voor de mama. In die vijf dagen dat ik intensief met Malin haar studies bezig ben, trekt Siebe aan mijn mouw niet voor hulp met school maar wel voor aandacht. Want met Malin ben ik bezig en met haar niet. Omdat zij slim is? Omdat ze vindt dat Malin dit alleen moet kunnen want ik kan er volgend jaar ook niet gaan langs zitten? Dat is op dat moment haar keerzijde van de medaille. Zoals ik al schreef, als mama sta ik vaak tussen hen beide en soms heb ik  het gevoel dat als ik voor de één goed doe, ik de ander tekort schiet. Misschien wel herkenbaar voor sommige onder jullie. Ik weet dat het niet zo is. Ik geef aan elk van hen zoveel mogelijk wat ze nodig hebben. En gelijk elke ouder trap ik soms in de valkuil "wat ik denk dat ze nodig hebben. Of nog beter wat ik herken van mezelf in hen en daardoor weet wat ze nodig hebben". Het feit dat ik mij daar al van bewust ben maakt dat ik ook echt wel probeer te kijken voorbij mijn eigen projectie.

Dus 20 dagen geleden, zo ongeveer, liep ik doelloos tegen mijn ziekte aan en begonnen de toetsen.  Mijn dagen werden gevuld met overdag doelloos in mijn bed te liggen, tetris te spelen en uren te staren naar het plafond, (ik had al 2 boeken kunnen uitlezen). In de avond was ik bezig met vooral Malin en daarna Siebe. En hoe meer je dat doet (Tetris spelen en naar het plafond staren), hoe zinlozer je je voelt, althans dat geldt voor mij toch. Eten bracht troost ... en vooral veel fysieke last. Maar dat kon mij even allemaal gestolen worden .... En na enkele dagen van overdaad en te pas en onpas diarree en krampen, gaf ik mijn lichaam de nodige koolhydraten/vet rust en kon ik mezelf daarna weer helemaal laten gaan in mijn eigen zelfbeklag. De kinderen werden boos. Want ik kon wel  naar Kirsten bijvoorbeeld maar als zij thuiskwamen lag ik in mijn bed. Niet helemaal onterecht maar als ze ooit volwassen zijn, kunnen ze beter begrijpen dat je van hen die je het liefste ziet, wilt dat ze het meest van je verdragen. Vervolgens kwam er een dubbele chemo, zoals zovele, en was ik twee dagen helemaal van de kaart, zelden gezien. Kurt ging enkele dagen naar het buitenland werkte 6 dagen op zeven (nog steeds eigenlijk)  gevolgd door een overvolle agenda... verjaardag Siebe, vaderdag, verjaardagsfeest met mijn familie, verjaardagsfeest met Kurt zijn familie, 18 klasgenootjes van Malin die komen barbecuen en de nacht in tenten doorbrengen. Oma en Opa duffel 50 jaar getrouwd, proclamatie van Malin met barbecue. Etentjes met nichten, vriendinnen waarbij ik slehts  één keer de durf had om  te annuleren en Kim mij SMSte "knap hoe  goed je voor jezelf zorgt". Als ze het bovenstaande lijstje leest, zal ze eens heel begripvol lachen, denk ik.  En dan zorg je voor iedereen behalve voor jezelf. Ik was het allemaal beu, mijn kale kop op een ronder gezicht en iedereen die zegt wat zie je er goed uit......AAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAH. Wetend dat je dan kanker hebt en daardoor het volle besef dat het leven kwetsbaar is en toch met jezelf in de knoop liggen is ontzettend confronterend en  frustrerend. Elke dag opnieuw probeerde ik het roer om te draaien en ik kon pas terug schrijven op de blog tot ik terug de sterke Anouk was.  De zwakke waarschijnlijk veel menselijkere Anouk zat alleen in haar grot. Boos op haarzelf en heel de wereld. Vandaar de stilte. Niet alleen op de blog.

Ik draag terug zorg voor mezelf en mijn lichaam. En ik voel dat het niet zomaar weer een poging is. Ik heb opnieuw een klik gemaakt. Gezond eten, een boek lezen, mezelf terug opmaken en uitgebreid een bad nemen, bloggen, fier zijn op mezelf. Uit het niets kreeg ik toevallig en geheel onverwacht een IPhone 6.  Tetris staat er niet meer op. In plaats daarvan werk ik elke dag een paar puntjes af van mijn, op dit moment, veel te lange to do lijst waarbij ik fier ben op de afgewerkte puntjes af en lig ik niet meer wakker van de lengte van de lijst. Het warme weer is afmattend maar het blijft een zegen dat ik hier terug van kan genieten en niet in een ruimte zit met 4 muren, een raam en airco. Volgende week een chemovrije week en dan starten we met een nieuw verhaal, gedurende twee maanden een nieuwe chemo. Tot eind augustus. 5 maanden chemo aan een stuk het blijft maf, onwerkelijk en soms heel zwaar!

Ellendig, lamlendig .... laat me gewoon rust.

Donderdag was de hel.... Lamlendig, ellendig en vreselijk moe. Waarbij moe niet gewoon moe is als "ik ben moe en kruip mijn bed in en slaap eens goed en tis weer beter". Wel als moe waarbij alles zwaar is, zo zwaar dat je nog moeilijk je ogen kan openhouden maar als je ze dicht doet slaap je niet want dat heb je juist al vier uur aan een stuk gedaan en het slapen is op en je bent wel nog altijd doodmoe.  Zo moe dat je gewoon wilt liggen overal en constant en met rust gelaten worden. En het is moeilijk om te geloven dat het straks beter zal zijn. Dat was ook niet. Vrijdag werd ik wakker en het was alleen maar erger. Een hele dag heb ik mij voort gesleurd tussen de zetel en mijn bed. Je wordt van minder slechtgezind en samen met jou, of beter door jou, ook sommige andere gezinsleden. Zo moe dus! Zo moe dat ik een etentje met vriendinnen afbel, zo moe dus!

 Zaterdagochtend .... spannend. Wat gaat het worden? Nog erger of zijn we op de terugweg. Oef we zijn op de terugweg, langzaam. Ademen kost geen energie meer. En er kan al een afwaske van af.

Van al de dubbele chemo's was deze wel de ergste. Of voelde aan als ergste, misschien omdat het verschil met de week ervoor (bloedtransfusie) zo groot was. Een hele week zo fris als een hoentje en dan shakaaa .... de klop van de hamer dubbel zo hard. Dat hebben we ook weer gehad. De volgende is ne enkele  en dan twee weken rust. Zo erg zal het niet meer worden!

Vergeven

Vergeven, loslaten, niet rancuneus blijven, niet meer de ander even pijn willen doen als ze jou hebben gedaan .... ik heb het nog te leren. En er ligt een ideale kans: SD Worx learning, mijn ex-leidinggevende en mijn ex-BUmanager. Er komt een glimlach op mijn gezicht als ik hoor dat de cijfers niet goed zijn, dat er geen team meer is,  hoe men met collega's omgaat en iedereen stilaan vetrekt. En dat is niet mooi van mezelf, dat weet ik wel. Dat is mijn boosheid, dat ben ik die nog steeds erkenning zoek voor het onrecht dat mij werd aangedaan. Ik zou zo graag binnen stappen bij mijn ex-BUmanager en vragen "zoveel maanden later ... hebt u zich vergist destijds in mij en mijn leidinggevende en de context", "had ik niet meer steun verdiend, op zin minst het voordeel van de twijfel".

In de week vroeg iemand mij kan je hen al vergeven. En  het antwoord was neen. Wat toen volgde was op het eerste zicht een vreemd verhaal. Stel dat we na de dood verder  bestaan in een andere dimensie die alleen maar goed is. Als je opnieuw terug keert naar de aarde als mens beslis je wat je wilt leren. Bijvoorbeeld ik wil leren voor mezelf te zorgen, op mijn grond te blijven staan. En omdat te kunnen op aarde moet iemand mij een spiegel voorhouden. Stel dat andere zeggen ik ga terug naar de aarde om jou die spiegel voor te houden. Niet omdat ik dat fijn vind maar omdat ik dit wil voor jouw betekenen. Als een soort van opoffering. En stel dat dat mijn ex-leidinggevende zijn en mijn ex-BUmanager. Kan ik hun gedrag dan begrijpen, kan ik dan met meededogen naar hun kijken. Eerlijk ja, sinds ik dit als een mogelijkheid beschouw kan ik met meer rust naar hen kijken en zijn het zelfs niet meer lelijke mensen maar in wezen goedheid die mij helpen met hetgeen dat ik wil leren.

Klinkt waarschijnlijk voor sommige van jullie vreemd en high in the sky. En ik weet niet of ik geloof in een leven na de dood. En zelfs als het bestaat wat heb ik daar dan aan, ik ben er mij niet bewust van. Maar ik wil het wel als een mogelijkheid beschouwen en met een open geest kijken wat  het mij kan brengen als ik dat wel doe ... en ik heb het gevoel dat het helpt om te vergeven en los te laten.

De laatste dubbel chemo ... bye bye carbo

Vandaag, dindsdag 16 juni 2015, voor de laatste keer een dubbele chemo gehad. Volgende week nog een taxol dan twee weken rust om te starten met EC. Spannend weer even niet weten wat er komen gaat. Veel nevenwerkingen of niet.? Witte bloedcellen hersteld na twee weken of niet? Nog eens een ziekenhuisbezoek of niet?

Ik heb veel geslapen tijdens het wachten. Ik ben zelf met de wagen naar daar gereden om half tien en Kurt is mij met de fiets komen halen rond vijf uur. Als je slaapt gaat de dag snel om. Een paar mails verstuurd, wat sms'en beantwoord. Meer heb ik niet kunnen doen. Te moe. Maf hoe snel de medicatie die je vooraf krijgt en de chemo je lichaam zo uitput. Aan de andere kant vind ik het zalig om die echte moeheid nog eens te voelen en met het grootste gemak je ogen dicht te doen. Ik slaap graag, ik kan ook overal in slaap vallen.

Vroeger, 15 jaar geleden, werkte ik als medisch afgevaardigde. Ik bezocht huisdokters om het medicament Losec, tegen een maagzweer, te promoten. Ik haatte dat! Je moest dan altijd tussen de patiënten in de wachtzaal gaan zitten. Er waren dokters die heel vroeg begonnen en dan zat ik daar en in een mum van tijd viel ik in slaap. De namiddag was ook altijd gevaarlijk. Geen wonder dat ik kort na de fusie met een ander bedrijf werd ontslagen. Ik was zo blij dat ik van die job af was.

Sinds ik cortsiol neem is slapen niet meer zo evident. Ik ben zelden of nooit echt moe. Dus ik moet mezelf verplichten om te gaan slapen, terwijl vroeger mijn kaars uit was rond 22/23 uur. Als ik dan  in mijn bed kruip, val ik wel onmiddellijk in slaap. Godzijdank want niet moe zijn en wakker liggen heeft geen enkele zin daar wordt een mens serieus ambetant van.

Fijne mensen, leuke babbels

Gisteren, 15 juni 2015, nog eens Haaselt opgezocht.. Om 10 uur had ik met een collega van mama afgesproken. Een hele lieve dame die mij kwam vinden toen mama gestorven is. In de week van de begrafenis stuurde ze lieve berichtjes, ze belde regelmatig en vertelde mij telkens opnieuw hoe goed ik bezig was. Ik heb toen veel aan haar steun gehad. Sindsdien zien we elkaar zo af en toe. Het zijn altijd fijne momenten. Ik wordt heel rustig bij haar.

Daarna een hapje eten met papa. Een setting die iets minder rust uitstraalt. Papa,een man van weinig woorden. En ik, een vrouw die zich oncomfortabel voelt tijdens stiltes. Ik zie het als een leerproces. Stilaan zal ik meer stiltes laten en zal hij meer vertellen. Los van die setting was het fijn om eens met papa alleen te zijn. We hebben het over mama gehad. En dan merk ik een zachtheid die over hem komt. De manier waarop hij kijkt, zijn ogen die veranderen, hoe hij over haar spreekt. Het is fijn om met papa op die manier over mama te praten.

Tot slot om twee uur ontmoet ik Aris, ne kameraad voor het leven, in the century. Hij zag er goed uit, vond ik. Verzorgd. Zijn haar geknipt, zijn baard getrimd. Aris heeft mij leren basketten, alcohol drinken en diepzinnige gesprekken voeren. Ne mooie mens in al zijn eenvoud. En die eenvoud neemt elke jaar toe. Hij heeft geleerd om alleen te zijn en geeft daar een afwisselende invulling aan. Basket, filosoferen op elke berg die hij tegenkomt en tot slot supporteren voor een Duitse ploeg, Sankt Pauli, waar winnen of verliezen niet uit maakt en elke supporter, van heinde en ver, zich verbonden voelt en als 1 man achter de ploeg gaat staan.

De zon scheen, fijne mensen, lekker gegeten, interessante gesprekken. Dat heet dan gelukkig zijn ... zou Anne Christi zeggen.

Doelloos even mijn weg kwijt ....

Het annuleren van de laatste chemo en het extra bloed hebben mij een lichamelijke boost gegeven die de afgelopen drie dagen goed van pas kwamen. Al was het maar om het warme weer te trotseren .... Vandaag zelfs met de fiets tot in het stad gereden, op het gemak. De afgelopen dagen kreeg ik twee maal de vraag "hoe is het?" Hoe is het? Ik weet het niet, ik voel mij een beetje verloren. Verloren in mijn eigen ziekte. En dat klinkt raar maar dat is het antwoord dat in mij opkomt als ik mij  de vraag stel "Hoe is het?"  Nu dat ik niet bezig ben met mij slecht te voelen omwille van de chemo of de cortisol lijkt er tijd en ruimte vrij te komen waar ik niet mee weg geraak.  Tijd en ruimte die mij doet stilvallen en staren in het ijle zonder gedachten. Het lijkt alsof ik stilaan ontwaak in een leven dat niet meer het mijne is. Als ik in de spiegel kijk, zie ik een rond gezicht, bijna kaal met hier en daar ienie mienie kleine haartjes. En ik kijk naar haar, als ik in de spiegel kijk, niet naar mezelf want dit ben ik toch niet?

Daarstraks lag ik in de zetel in de tuin naar onze grote eiken te staren. En ik dacht aan het verjaardagsfeestje van Siebe, een jaar geleden. Ze werd er 12. Als verrassing hadden we ook een paar leerkrachten gevraagd, onze oude babysit, de scoutsleiding. Het was mooi en warm weer. Een jaar eerder was mama er nog, een jaar later heb ik kanker. Uitzonderlijke onvoorspelbare dingen waar ik niet bij stilstond dat die mij zouden overkomen. In mijn (be)leven werd mama er tachtig, net als bomma, dement in één of ander verzorgingstehuis en kanker was iets voor mensen die een pak ouder dan mij zijn. Tante Denise, Annie Houben, Juffrouw Elvire, de mama van een vriendin, een collega ...

Nog even en de zomervakantie begint. Twee volle maanden thuis. Misschien is het de schrik, dat die straks voorbij zijn en dat ik er niet heb uitgehaald wat er in zat, dat op mij weegt. Dat maakt dat ik een beetje doelloos even  mijn weg kwijt ben...

Chemo nr 9, alle inspanningen ten spijt ... toch weer niet

Het had mooi geweest mijn eerste headtrick, zoals mijn schoonzus het zo mooi benoemt. En het heeft zeker niet aan jullie duimen, kaarsjes en gedachten gelegen. Nummertje negen werd geannuleerd. Witte bloedcellen een kleine duizend, vrijdag nog een kleine 3000 duizend, dus nog steeds in dalende lijn. Dat wil zeggen dat ook de neutrocyten te weinig in aantal zijn en dat het toedienen van chemo mijn immuniteit zwaar in gevaar zou brengen. Daarenboven wil Dr Beuselinck liever deze chemo uitstellen zodat ik volgende week zeker de carbo kan krijgen. En de tumormarkers waren prima.

Tumormarkers worden vooral gebruikt voor het opvolgend van de kanker bij een patiënt. Als voor én na de behandeling de tumormarker gemeten wordt, kan beoordeeld worden of de behandeling effect heeft / heeft gehad. De tumormarker zal na een succesvolle behandeling een lagere waarde hebben. Als langere tijd na behandeling de tumormarker weer begint te stijgen, is dat een aanwijzing dat de kanker terugkeert.

Iemand vroeg mij ben je teleurgesteld? Eigenlijk niet ...als ik het positief bekijk is een chemovrije week altijd een geschenk. Even wat minder nevenwerkingen. De tumor is niet meer voelbaar en de tumormarkers zijn goed. Dit is nu al de derde maal op rij dat mijn lichaam op dezelfde manier reageert. Het chemoschema dat initieel werd voorgesteld ne dubbele/ne enkele/ ne enkele  is geen exacte wetenschap en blijkt in de praktijk ne dubbele/ne enkele/ rust te zijn en dat is nog steeds behoorlijk zwaar en agressief. En werpt zijn vruchten af als ik de dokters mag geloven. Volgende week de laatste dubbele. Dat wil zeggen dat vanaf juli een volgende fase start met een nieuwe chemo EC. Blijkbaar nog een zwaarder kaliber. Achteraf krijg ik sowieso een spuit toegediend die mijn witte bloedcellen een boost moet geven anders komt het niet goed. Dat is standaard voor elke patiënt die deze chemo krijgt toegediend. In mijn geval zal het zeker geen overbodige luxe zijn. Afwisseling, ik kan er wel naar uit kijken. We zijn dus over de helft.

Al bij al is deze eerste fase snel voorbij gegaan. Te snel .... ik had meer willen doen. Alleen blijkt dat niet haalbaar. Je kan het vergelijken met een bevallingsrust. Je denkt ik ga dit en dat en sus doen. En achteraf stel je vast dat je niet verder geraakt bent dan je huishouden, de was en de plas en ben  je blij dat er in de avond eten op tafel staat. Slapen overdag, enkele malen in het ziekenhuis en de slechte coritisoldagen zijn de grote boosdoeners. Ik bel ook veel, sms, beantwoord mails en spreek af met vrienden en daar kruipt ook tijd in. Laat duidelijk zijn tijd die ik graag vrij maak en heel veel voldoening en afwisseling geeft. Zo is in no time een week voorbij en zijn we al 3 maanden verder. Time fly's when you are having fun!

Over cortisol gesproken ... maandag tijdens het vullen van de confituurpotten werd ik onwel. Bloeddruk zeer laag, 8,5 over 4,5. Liggen hielp, water drinken en een minute soepje ook om verder zakken te vermijden maar hij bleef aan de hele lage kant. Dus een cortisolcrisiske. Leuven gebeld, Dr Bex was in raadpleging en zou mij terugbellen. Halverwege de namiddag een telefoontje. Opdrijven van fludrocortisone, nu onmiddellijk en vervolgens elke ochtend. Terug bloed trekken en testen op renine. Vervolgens 23juni langsgaan. Wat ik ervan gelezen heb wordt renine geproduceerd door de lever en zorgt deze stof ervoor dat je bloeddruk daalt. Aldosterone, geproduceerd door de bijnier, werkt renine tegen zodra de bloeddruk terug genormaliseerd is. Vermits ik die stof niet meer produceer blijft de lever, bij momenten - ik vermoed op één of ander stressmoment, renine produceren en blijft de bloeddruk dalen. Tegen de avond was alles weer in orde. En wat doet een mens dan een hele dag in bed? Rusten, slapen, constant zijn bloeddruk meten, ..... en een raadsel van Einstein oplossen. Volgens HLN.be krijgt maar 2% dit raadsel opgelost. Ik lekker fier! En dat ik er lang heb over gedaan blijft gewoon tussen ons hé. Het was fun om te doen, dan komt het doorzetten en volharden in mij naar boven. En ik zal en moet dit hier oplossen al doe ik er een jaar erover. Een zalig gevoel vooral als blijkt dat het dan op het einde klopt.

Van het kaske naar de muur en terug.

Vrijdag 5 juni 2015 sloot mijn werkgever, op mijn vraag, mijn abonnement af en kreeg ik een sms dat ik werd overgezet naar een Dolfijn herlaadkaart met een tegoed van 5 euro. Eindelijk ... het onbeperkt bellen kwam binnen mijn handbereik.

Zaterdag 6 juni 2015 ga ik in de namiddag naar de Phone House om een Base abonnement af te sluiten MET behoud van nummer. De verkoper van dienst had een uur nodig om het nodige te doen. EEN UUR, ik had toen al moeten weten dat dit niet in orde ging komen. Hij gaf mij het advies mee zodra het netwerk van Mobistar wegvalt mag ik de simkaart van Base in het toestel steken. Niet eerder.

Dus late namiddag is het zover. Yipieeeeeee .... Gelijk een klein kind, blij en door het dolle heen, steek ik de nieuwe simkaart in het toestel. Pincode en bellen maar. Druk 1 voor Nederlands. OK 1. "Dit is een nieuwe simkaart wilt u het bijhorend nummer activeren druk dan 1 anders drukt u 2". OK 2. Ik word doorverbonden met een helpdesk die mij een oplossing voorstelt want het is nog steeds de bedoeling om mijn nummer te behouden... bel naar de 1999. Lukt niet. Tweede oplossing: "ik ga u op een ander nummer een sms sturen als het in orde is". Niet dus. Zondagvoormiddag bel ik terug. "We zitten met een technische storing, probeer rond 1 uur even opnieuw." Niet dus. "Het simkaartnr is fout. Graag een juist simkaartnummer?". Ik zoek een factuur ... die je tegenwoordig niet meer krijgt op papier. Dus uitvlooien hoe ik dat digitaal kan raadplegen. Geen simkaartnummer op de factuur. Dan naar mobistar bellen. Blijkt het simkaartnummer wel te kloppen maar zijn de laatste letter en twee nummers niet van tel. Ja deuh dat moeten die bij Base toch ook weten. Swoit. Nog 24 u wachten en alles komt in orde zegt een lieve dame aan de andere kant van de lijn. 24 u later... twee maal raden ... nougabollen. Dus weer naar de helpdesk van base bellen. Ik zie het probleem "mobistar heeft u nummer inactief gezet en dat moeten ze ongedaan maken anders kunnen wij het niet overnemen". Graag bij Mobistar vragen om het nummer terug actief te zetten. Dat kan zegt mobistar. Ik open een dossier voor u en binnen de vijf werkdagen is dit geregeld. HALLOOOOOOOOOOOOO .... ik zit al sinds vr zonder telefoon, nu is het welletjes geweest. Dus ik maak de man in kwestie heel duidelijk dat hij voor mij dit probleem gaat oplossen en dat ik niet vijf dagen zonder netwerk ga zitten. Hij laat mij een kleine 10 min wachten en legt vervolgens haarfijn uit dat Base in de fout is gegaan, dat hij alleen een dossier kan aanmaken en dat ik steeds terechtkan bij de ombudsdienst voor een klacht. Volgens mij heeft hij die 10 min gebruikt om zich voor te bereiden om mij beleefd maar kordaat duidelijk te maken dat hij niet veel voor mij kan betekenen. Het werkt, ook omdat ik  al lang heb geleerd dat roepen en tieren geen zin heeft. Hij opent een dossier, mijn wachttijd van 5 dagen begint te lopen. Ik bel terug naar Base en vertel de lieve man aan de andere kant van de lijn dat het openen van 2 dossiers door Base maakt dat ik nu een wachttijd moet doorlopen van 5 dagen en ik, gezien de omstandigheden, moet kunnen bellen en bereikbaar zijn. Hoe hij het oplost maakt mij niet uit maar hij gaat dit wel voor mij oplossen want na x aantal telefoontjes tussen mezelf , Base en Mobistar en het feit dat we al maandag zijn, is dat het minste wat Base voor mij kan doen. De man stelt voor om het nieuwe nummer op de simkaart te activeren zodat ik kan bellen en gebeld worden. Zodra Mobistar mijn nummer heeft geactiveerd kan ik online een nieuwe simkaart aanvragen en kan het overnemen van het oude nummer opnieuw en correct worden gestart. Na de zoveelste uitleg geloof ik er niets van ... maar wat kan ik doen. Dus voorlopig bereikbaar op de 0486447477 en wie weet dat binnen een weekje terug op het oude nummer. Al lijkt mij dat een verloren zaak ... Misschien niet slecht, een nieuw nummer. Wie weet wat het nog allemaal teweeg brengt in mijn andere nieuw leven.

5 juni 2015 zal neergeschreven worden als ....

5 juni 2015 zal neergeschreven worden als één van de eerste té warme dagen van 2015. Van de ene op de andere dag werd het meer dan 30 graden. En ik was niet de enige die ging barbecueën. Dat werd me al snel duidelijk toen ik in de Colruyt "heel lang" stond aan te schuiven aan de kassa. Wat was me dat om 11 uur in de ochtend op een vrijdag. Volgens mij had heel België vrijaf genomen. Misschien niet zo verwonderlijk vermits men al een hele week op elke site die je aanklikte reclame maakte voor het feit dat de temperatuur uit de pan zou gaan swingen. Heel België keek uit naar de dag dat het meer dan 30 graden werd .... En ik dus ook met een barbecue met enkele (ex)SD collega's.

5 juni 2015 zal ook neergeschreven worden als de dag dat de zon zijn beste beentje voor zette tot 17u30. Ik stap het kleine GB'ke binnen, onder een blauwe hemel, en kom een kwartier later buiten met WC papier, limoenen, geitenkaas en Mechelen kleurt zwart en donker. Amper 1 uur later vliegt onze ligstoel door de tuin en valt de regen met bakken uit de hemel. De bomen gaan wilt tekeer en Malin vindt het geweldig ... om buiten te spelen? Er volgt een stevig onweer dat nog enkele uren zal blijft hangen boven ons huis. Wij, ik en een paar (ex)SD-collega's die op bezoek kwamen, zitten fijn in de living aan de lange tafel met zicht op de tuin. Mijn man, na twee zware draaidagen,  en de kids, staan onder ons tuinhuisafdak te barbecueën. Het enige dat ons scheidt is de regen die nog steeds met bakken uit de hemel valt. En dan ben ik trots op mijn gezin, op mijn man en mijn kinderen en hoe ze mij het leven zo makkelijk mogelijk proberen te maken. En ik moet het niet eens vragen.

5 juni 2015, zal ook de dag zijn dat ik in de ochtend bloed laat trekken om te weten hoe mijn bloedwaarden zijn en de huisdokter beloofd deze door te mailen .... en het vergeet. Of de mail niet toekomt. En het dus wachten wordt tot maandag en dan is het eigenlijk niet meer de moeite van te weten want dinsdag trekken ze in Leuven opnieuw bloed.

5 juni 2015, is ook de dag dat de smaak nog steeds spoorloos is en dat is raar.  Raar is misschien niet het juiste woord. Eerder bedrieglijk. Want alles heeft nog smaak,  alleen ik neem hem niet meer waar. En mijn verstand heeft dat nog niet door. Dus je hebt ongelofelijk veel goesting in de smaak van Buggels met geitenkaas en telkens opnieuw merk je dat die niet komt als je het eet. Zo is dat met Gin Tonic (ik wou er eens eentje proberen), chipolata worstjes, overheerlijke salade met feta, ... Het is eigenlijk al een paar dagen bezig. Niets proeft zoals voorheen. Pikant is nog pikanter en voor de rest is alles flets en flauw. Vreemd... Want Kurt en de kinderen (die hebben mee het eten gemaakt) worden bestoeft door mijn collega's voor de cuisson en de lekkere salade en ik denk "ik heb al beter gegeten".

Tot slot zal 5 juni 2015 ook de dag zijn waarop SD uitgesproken aanwezig was. Niet alleen door de bloemen die ik mocht ontvangen van het DCC managementteam. Ook door mijn GSM abonnement dat eindelijk werd vrijgegeven. Dank je wel Els, en sorry dat ik zo achter je veren zat. Ik hoor dat jullie het heel druk hebben. Sylvie die langskwam over de middag, telefoontje met Ilse en tot slot Filip, Dirk, Gloria en Jurryt die kwamen barbecueën.  En ik stel vast dat, zonder mij, learning nog steeds is zoals ik het altijd gekend heb. Voor mij een onbegrijpelijk geheel individuen, duo's en trio's waarbij het lijkt alsof de klant heel vaak op de laatste plaats komt te staan en eigenbelang de scepter zwaait. Waarbij iedereen je vriend lijkt te zijn maar waar niemand het achterste van zijn tong laat zien. En ik voel nog steeds de drang om dit aan te kaarten. Om mensen te vertellen zie je wel, ook jou overkomt dit, had ik het niet voorspeld? Maar ik moet het loslaten. Blij zijn dat het niet meer de plek is waar ik terug naar toe zal gaan. Blij zijn dat de dag dat ik helemaal genezen ben en terug aan de slag kan, het niet meer daar zal zijn. Gewoon blij zijn ...