Vanaf vandaag ben ik weer een vrij mens en mag ik gaan en staan waar ik wil. Ik heb nog steeds een ongelofelijk "hese" sexy stem en regelmatig een goei hoestbui maar het gaat wel de goede kant op. Ik ben niet moe, ik heb energie en dat lijkt mij een goede parameter.
Sinds enige tijd heb ik de gewoonte om elke ochtend eens flink aan mijn haren te trekken. Staan ze nog vast. Afgelopen maandag, 27 april, was het zo ver: een fijne pluk haren in mijn hand.... en ik had een geweldig idee. Samen met Siebe, Malin en Kurt de fotograaf helemaal haren afscheren want ik heb niet de bedoeling om zo lang mogelijk elk haartje op mijn hoofd te koesteren. Korte pijn. Malin kwam als eerste thuis. Bij het uitspreken van de woorden "haren" "scheren" zie ik een lichte paniek ontstaan in haar gelaatsuitdrukking gevolgd door een waterval aan tranen. Oei ... dat heb ik precies verkeerd ingeschat. En ik kan haar niet troosten want ik moet "bacterie" afstand bewaren. Damn!
Vervolgens komt Siebe thuis. Ik had haar in de middag al een berichtje gestuurd met de boodschap dat ik straks een werkje voor haar had. Na een leuk rondje heen en weer ????-gesms laat ik haar in het onwetende ... Voor zolang dat duurt bij Siebe want ze heeft de genen van haar moeder en vader op dat vlak en kan heel makkelijk verbanden zien en leggen. Dus tegen dat ze thuiskomt is de verrassing geen verrassing meer en heeft de nieuwsgierigheid plaats gemaakt voor een grote mate van onverschilligheid. Ik probeer het vuur nog een beetje aan te wakkeren en merk zeer snel dat ze weet waar de klepel hangt .... en ik moet niet denken dat ze daar happy mee is. Ze heeft veel huiswerk punt. OK daar zit ik dan, een beetje veel teleurgesteld. Ik had het kunnen weten. Toen ik enkele weken geleden mijn lange haren (sinds mama gestorven was, oktober 2013, was ik aan het sparen) liet kortwieken waren ze ook niet echt enthousiast. Het vroeg twee dagen tijd alvorens ze konden toegeven dat het eigenlijk wel mooi was. Dilemma tussen wat ik wil en wat ik van mijn kinderen kan vragen.
Malin ziet dat ik het lastig heb met Siebe haar reactie. En Malin heeft niet graag dat mensen boos of verdrietig zijn. Dus op het moment dat ik aan Kurt vraag of hij dan mijn haar wilt afscheren zie ik Malin in haar zetel stilletjes wiebelen en hoor ik zachtjes "ik zal dat wel doen mama". En ik moet eerlijk toegeven dat ik dit (samen met de meisjes mijn haren afscheren) echt wel graag wou, vraag me niet waarom. En dus twijfel ik niet en open ik de deur, die Malin zonet op een kier gezet heeft, wagenwijd. Langs diezelfde deur komt Siebe schoorvoetend mee binnen. Kurt haalt het fototoestel boven en we beginnen eraan. Siebe eerst op een plichtsvolle zoekende manier en een beetje met de hulp van Kurt. Malin kijkt ernaar met een uitdrukking van "oh my god". Dan is het Malin haar beurt. En wat start als iets onwennig en vreemd wordt al snel dikke fun. Vooral als mama plots een hanenkam op haar hoofd heeft staan.
De volgende fase is ingezet en ik wist niet dat een broske zo koud was. Papa zegt wacht maar totdat het sneeuwt op uw hoofd .....
woensdag 29 april 2015
dinsdag 28 april 2015
Home sweet home
We zijn terug thuis. Fijn! Ik moet wel nog twee dagen binnen blijven en afstand bewaren tot de meisjes. Mijn neutrocyten, of zoiets, zijn te laag. Dat maakt dat ik heel vatbaar ben voor bacteriën en infecties. En laat een school nu net daarvan een broeihaard zijn.
Toch wel vreemd om televisie te kijken in mijn eigen zetel met Siebe en Malin in een andere zetel. Siebe vond er ook maar niets aan. "Zo is TV kijken echt niet leuk" zei ze. Schattig hé! Kan je als mama een groter compliment krijgen? Ik weet dat wij vroeger ook altijd dicht tegen mama aanzaten in de zetel. Zij in de linkerhoek en daar één van ons twee langs. Ook mijn broer, dat is ne echte knuffellaar. Behalve bij zijn zus natuurlijk ;o). En dan schilde mama een appel voor ons en dronk ze van haar fles water. Mama kon liters water drinken op een dag ....
Kurt hoest en niest ook een beetje dus vroeg Malin gisteren "mama mag je deze nacht eigenlijk bij papa slapen?" Goeie vraag! Als ze u naar huis sturen met een monddoekje (zoals bij de Chinesen) en vragen om twee dagen binnen te blijven en niet te dicht bij uw kids te komen, dan zal slapen bij den hond ook niet echt de bedoeling zijn. Ik heb een heerlijke nacht gehad op Malin haar kamer en Kurt heeft het bed gedeeld met een wroetende Malin.
Normaal gezien had ik vandaag chemo maar die is uitgesteld omdat mijn bloedwaarden dus niet goed waren. Aan de ene kant ben ik blij. Het geeft me extra tijd om te recupereren, aan de andere kant vertraagt dat het genezingsproces. En dat is wel lastig om mee om te gaan.
Toch wel vreemd om televisie te kijken in mijn eigen zetel met Siebe en Malin in een andere zetel. Siebe vond er ook maar niets aan. "Zo is TV kijken echt niet leuk" zei ze. Schattig hé! Kan je als mama een groter compliment krijgen? Ik weet dat wij vroeger ook altijd dicht tegen mama aanzaten in de zetel. Zij in de linkerhoek en daar één van ons twee langs. Ook mijn broer, dat is ne echte knuffellaar. Behalve bij zijn zus natuurlijk ;o). En dan schilde mama een appel voor ons en dronk ze van haar fles water. Mama kon liters water drinken op een dag ....
Kurt hoest en niest ook een beetje dus vroeg Malin gisteren "mama mag je deze nacht eigenlijk bij papa slapen?" Goeie vraag! Als ze u naar huis sturen met een monddoekje (zoals bij de Chinesen) en vragen om twee dagen binnen te blijven en niet te dicht bij uw kids te komen, dan zal slapen bij den hond ook niet echt de bedoeling zijn. Ik heb een heerlijke nacht gehad op Malin haar kamer en Kurt heeft het bed gedeeld met een wroetende Malin.
Normaal gezien had ik vandaag chemo maar die is uitgesteld omdat mijn bloedwaarden dus niet goed waren. Aan de ene kant ben ik blij. Het geeft me extra tijd om te recupereren, aan de andere kant vertraagt dat het genezingsproces. En dat is wel lastig om mee om te gaan.
maandag 27 april 2015
Rarara waar beb ik?
Rarara waar ben ik?
Ik heb zonet ontbijt op bed gekregen. Ik kan vanuit mijn bed TV kijken. Als ik uit het raam kijk (wel goed kijken) zie ik het water ...... en er hangt een belleke boven mijn hoofd. Inderdaad het heeft alles weg van een hotel maar ze noemen het een ziekenhuis.
2 dagen geleden besef ik dat een vetrijke en suikerrijke voeding uit den boze is. Een ochtendlijke darmcrisis met helselijke (met de nadruk op hel) buikkrampen hebben mij dat duidelijk gemaakt. Dus we gooien het roer om en eten speltbrood met kippewit in plaats van choco. Kip en spinaziepuree in plaats van friet met biefstuk, rijstkoeken in plaats van snoep. Wat een verschil, wat een zaligheid, nog 14 keer chemo wordt terug haalbaar. Als het ene euvel is opgelost dient het andere zich aan. Niezen en een loopneus. Had mijn frank toen al moeten vallen en had ik een dokter moeten raadplegen ..... waarschijnlijk wel. Beter teveel dan de te weinig hoor ik de verpleegster nog zeggen. Ik dOeed het niet, ik ging de stad in met Siebe en in de avond naar het theater met vrienden. Belpop Bonanza, een echte aanrader!
Om 2 uur in de nacht van zaterdag op zondag word ik wakker. Ik heb het koud, een vest helpt niet. Ik meet mijn koorts "36 graden". Mijn keel doet zeer. Ik bel de dokter van wacht omdat je dat bij rillingen moet doen en het is echt wel kantje boordje. Ze stelt voor dat ik een dafalgan neem, een keelpastille neem en als het niet beter gaat na een half uurtje nog eens bel. Het gaat beter, ik val in slaap in de zetel en word een paar keer badend in het koud zweet wakker. Om acht uur gaat mijn wekker, ik sta op en ga naar het toilet. Plots begint alles te draaien en voel ik mijn eten verplaatsen richting mijn keel. Ik leg mij op de grond, voeten omhoog. Het gaat beter. Een tweede poging .... een derde. Ik slaag er niet in om voldoende lang op mijn benen te staan om te plassen. Dan maar weer naar de dokter van wacht. Een andere dokter, met een stem waar ervaring uit spreekt, stuur mij onmiddellijk door naar spoed. Bloeddruk 9 over 5. Dat verklaart veel. Er wordt bloed genomen, ik krijg vocht toegediend en het zal tot de middag duren alvorens ik een kamer krijg. In de loop van de nanamiddag wordt het duidelijk dat er een probleem is met mijn cortisolmedicatie. Als je lichaam moet vechten, bijvoorbeeld tegen een valling, dan produceert de bijnier deze stof. Bij mij dus niet of onvoldoende (ze weten nog niet hoe dat komt en of dat iets met de kanker te maken heeft).
Ik blijf een nachtje te observatie en zo zijn we maandag ondertussen en ik lig ik hier op een bed mijn blog te schrijven. We hebben weer veel bijgeleerd over darmsparende voeding en cortisolcrississen. Ik kijk al uit naar mijn volgend avontuur ;o)
Ik heb zonet ontbijt op bed gekregen. Ik kan vanuit mijn bed TV kijken. Als ik uit het raam kijk (wel goed kijken) zie ik het water ...... en er hangt een belleke boven mijn hoofd. Inderdaad het heeft alles weg van een hotel maar ze noemen het een ziekenhuis.
2 dagen geleden besef ik dat een vetrijke en suikerrijke voeding uit den boze is. Een ochtendlijke darmcrisis met helselijke (met de nadruk op hel) buikkrampen hebben mij dat duidelijk gemaakt. Dus we gooien het roer om en eten speltbrood met kippewit in plaats van choco. Kip en spinaziepuree in plaats van friet met biefstuk, rijstkoeken in plaats van snoep. Wat een verschil, wat een zaligheid, nog 14 keer chemo wordt terug haalbaar. Als het ene euvel is opgelost dient het andere zich aan. Niezen en een loopneus. Had mijn frank toen al moeten vallen en had ik een dokter moeten raadplegen ..... waarschijnlijk wel. Beter teveel dan de te weinig hoor ik de verpleegster nog zeggen. Ik dOeed het niet, ik ging de stad in met Siebe en in de avond naar het theater met vrienden. Belpop Bonanza, een echte aanrader!
Om 2 uur in de nacht van zaterdag op zondag word ik wakker. Ik heb het koud, een vest helpt niet. Ik meet mijn koorts "36 graden". Mijn keel doet zeer. Ik bel de dokter van wacht omdat je dat bij rillingen moet doen en het is echt wel kantje boordje. Ze stelt voor dat ik een dafalgan neem, een keelpastille neem en als het niet beter gaat na een half uurtje nog eens bel. Het gaat beter, ik val in slaap in de zetel en word een paar keer badend in het koud zweet wakker. Om acht uur gaat mijn wekker, ik sta op en ga naar het toilet. Plots begint alles te draaien en voel ik mijn eten verplaatsen richting mijn keel. Ik leg mij op de grond, voeten omhoog. Het gaat beter. Een tweede poging .... een derde. Ik slaag er niet in om voldoende lang op mijn benen te staan om te plassen. Dan maar weer naar de dokter van wacht. Een andere dokter, met een stem waar ervaring uit spreekt, stuur mij onmiddellijk door naar spoed. Bloeddruk 9 over 5. Dat verklaart veel. Er wordt bloed genomen, ik krijg vocht toegediend en het zal tot de middag duren alvorens ik een kamer krijg. In de loop van de nanamiddag wordt het duidelijk dat er een probleem is met mijn cortisolmedicatie. Als je lichaam moet vechten, bijvoorbeeld tegen een valling, dan produceert de bijnier deze stof. Bij mij dus niet of onvoldoende (ze weten nog niet hoe dat komt en of dat iets met de kanker te maken heeft).
Ik blijf een nachtje te observatie en zo zijn we maandag ondertussen en ik lig ik hier op een bed mijn blog te schrijven. We hebben weer veel bijgeleerd over darmsparende voeding en cortisolcrississen. Ik kijk al uit naar mijn volgend avontuur ;o)
vrijdag 24 april 2015
De frangipannekes van Lotus
Vrijdag, 24 april 2015. Wat een dag, wat een week .... de ene dag al zonniger dan de andere. Nog steeds niet te warm. Ideaal! Een klimaat waar ik blind voor zou tekenen. Het is al een paar dagen stil op de blog. Mijn misselijkheid en vermoeidheid hebben hier ongetwijfeld mee te maken. Ik wou dat ik nog steeds kon schrijven dat alles koek en ei is. Helaas dat is het niet. En vermits wat je aandacht geeft groeit, ga ik er ook niet teveel woorden aan vuil maken: het is even heel kut om ziek te zijn. Wat maakt het leven dan nog steeds mooi? De kleine dingen. Hoe melig is dat? Maar het is wel waar. Bijvoorbeeld gisterenavond zelfgemaakte frieten met biefstuk, sla en zelfgemaakte mayonaise. Of een banaan met grenadine, een klein bolleke ijs en muizenstrontjes. Zaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaalig. Als je behoorlijk wat misselijk bent op een dag en het elke keer een verassing is hoe en of je eten zal smaken, is het gewoon hemels om vast de stellen dat iets proeft zoals je geleerd hebt dat het proeft. En niet zoals met het frangipanneke deze week. Man wat had ik daar een zin in totdat ik mijn eerste hap nam en tot de vaststelling kwam dat de smaak zoals ik ze mij herinner er niet was. Je probeert nog een tweede keer want je verstand vat dit niet. Maar het resultaat blijft ongewijzigd. Dus daar liggen ze nu in de kast (enfin ondertussen in de maagjes van mijn kids) dé frangipannekes van lotus!
dinsdag 21 april 2015
Bittere ernst
Kwart voor drie in de nacht. Dat is tegenwoordig mijn uur van opstaan. Ongeveer vier uurtjes nadat ik mijn ogen voor de eerste maal sluit. Ik overweeg slaappillen want voor iemand die altijd, overal en vooral lang kon slapen is dit toch wel het meeste wennen. Ware het niet dat ik slaappillen associeer met afhankelijkheid en ik wil niet binnen een jaar tot de vaststelling komen dat samen met mijn kanker ook mijn gezond slaappatroon is verdwenen. Dus ik probeer de tijd zinvol in te vullen .... onder andere met het schrijven van mijn blog!
Vandaag mijn tweede chemo. Uitsluitend Taxol. De bloedwaarden waren ok, het gewicht was iets minder en de volledige uitleg van de petscan ook. Blijkbaar had ik die nog niet gehad????? Ik wist dat ze een klier gevonden hadden achter het borstbeen, vandaar ook de bijkomende petscan. Ik wist ook dat 1 van de wachtschieldklieren microscopische kankercellen bevatte. Wat ik niet begreep is waarom dat ze dan geen okselontruiming gingen doen. Als dit chinees klinkt kan onderstaande uitleg een beetje helpen (wat ik hier schrijf is niet wetenschappelijk onderbouwd, gewoon een samenvatting van wat ze mij verteld hebben en hoe ik die informatie interpreteer, als er lezers zijn met meer kennis van zaken laat het mij zeker weten)
Vandaag mijn tweede chemo. Uitsluitend Taxol. De bloedwaarden waren ok, het gewicht was iets minder en de volledige uitleg van de petscan ook. Blijkbaar had ik die nog niet gehad????? Ik wist dat ze een klier gevonden hadden achter het borstbeen, vandaar ook de bijkomende petscan. Ik wist ook dat 1 van de wachtschieldklieren microscopische kankercellen bevatte. Wat ik niet begreep is waarom dat ze dan geen okselontruiming gingen doen. Als dit chinees klinkt kan onderstaande uitleg een beetje helpen (wat ik hier schrijf is niet wetenschappelijk onderbouwd, gewoon een samenvatting van wat ze mij verteld hebben en hoe ik die informatie interpreteer, als er lezers zijn met meer kennis van zaken laat het mij zeker weten)
- in mijn rechterborst zit een primaire tumor, voor de rest is er in de borst niets te zien (dus geen uitzaaiïngen in de borst)
- De borst staat in verbinding met de okselklieren via één of meerdere hoofdkanalen (de wachtschildklier. Deze werden bij mij verwijderd, ik had er drie, en eentje was positief (het ging om microscopisch klein cellen, dus geen reden voor een okselontruiming zeiden ze vorige week)
- De okselklieren vormen de poort naar de rest van uw lichaam, op de okselklieren zag men geen uitzaaiïngen en ook niet in de rest van mijn lichaam.
- De MRI vertoonde een klier achter mijn borstbeen die de aandacht trok, een petscan maakte duidelijk dat deze klier ook is aangetast. Deze klier staat in verbinding met de borst via de okselklieren
maandag 20 april 2015
Melk
Morgen, 21 april, is mijn tweede chemo. De light-versie, alleen Taxol. (De Carbol is slechts om de 3 weken). Spannend! Mijn bloed zal gecontroleerd worden om te zien hoe het is met mijn witte- en rode bloedcellen, bloedplaatjes ... Kortom hoe gaat mijn lichaam om met de verwoestende eerste chemo? Fysiek mag ik niet klagen van mijn eerste chemo. Los van de aprilse misselijkheid en buikkrampen, die even onverwacht komen als dat ze gaan, geef ik voor sfeer en gezelligheid een 8 op 10.
De paasvakantie is voorbij, de meisjes zijn terug naar het school en Kurt beleeft zijn laatste vrije dagen en dan wordt het ook voor hem weer vollenbak travakken. Vandaag was hij naar de sauna dus ik had het kot helemaal alleen voor mij. In de voormiddag langs Sd om mijn papierwerk verder in orde te brengen en vervolgens een terraske doen met Inge, ex-collega Learning. Eentje die ook aan de lijve heeft mogen ondervinden waartoe sommigen in staat zijn. We praten over mijn kanker, haar paasvakantie, de mooie vooruitzichten die er komen en Klara. Een meid van 12-13 jaar die haar eigen weg in het leven zoekt. Een kind dat in het lager onderwijs werd afgeschreven omdat ze niet zo slim, snel was als sommige anderen. Totdat een mama haar stoute schoenen aantrekt en samen op weg gaat met haar dochter die nu in het eerste middelbaar zit, TSO en op haar paasrapport 75% haalt. Mooi toch ...
Op de terugweg stop ik bij de standaard boekhandel voor een eerste prospectie 'handboek Frans leren voor beginners'. Ik heb mijn zinnen gezet op Assimil. (tips altijd welkom). Als ik genezen ben wil ik beter Frans kunnen spreken. Als ik het nu niet doe, dan doe ik het nooit meer. Het plan is elke dag max een uurtje met Frans bezig te zijn. De kers op de taart ... een taalbad in het najaar zodat ik begin 2016 van de daken kan schreeuwen dat ik genezen ben in het FRANS. En ik geloof nog steeds heel hard in beide.
Tot slot MELK. Het water komt mijn strot uit en ondanks dat ik behoorlijk eet laat mijn gewicht het een beetje afweten. Ik vermoed dat het bestrijden van kanker heel wat energie vraagt. De oplossing stond deze morgen voor mijn neus. Melk! Ik ben een melkdrinker, geen koffie, geen thee wel melk. En de melk smaakt mij elke dag beter. Ik kan er echt van genieten en het laat mij toe om op een eenvoudige gezonde manier caloriën binnen te krijgen. By By Cola zero man, hier is de melkvrouw. Schol!
De paasvakantie is voorbij, de meisjes zijn terug naar het school en Kurt beleeft zijn laatste vrije dagen en dan wordt het ook voor hem weer vollenbak travakken. Vandaag was hij naar de sauna dus ik had het kot helemaal alleen voor mij. In de voormiddag langs Sd om mijn papierwerk verder in orde te brengen en vervolgens een terraske doen met Inge, ex-collega Learning. Eentje die ook aan de lijve heeft mogen ondervinden waartoe sommigen in staat zijn. We praten over mijn kanker, haar paasvakantie, de mooie vooruitzichten die er komen en Klara. Een meid van 12-13 jaar die haar eigen weg in het leven zoekt. Een kind dat in het lager onderwijs werd afgeschreven omdat ze niet zo slim, snel was als sommige anderen. Totdat een mama haar stoute schoenen aantrekt en samen op weg gaat met haar dochter die nu in het eerste middelbaar zit, TSO en op haar paasrapport 75% haalt. Mooi toch ...
Op de terugweg stop ik bij de standaard boekhandel voor een eerste prospectie 'handboek Frans leren voor beginners'. Ik heb mijn zinnen gezet op Assimil. (tips altijd welkom). Als ik genezen ben wil ik beter Frans kunnen spreken. Als ik het nu niet doe, dan doe ik het nooit meer. Het plan is elke dag max een uurtje met Frans bezig te zijn. De kers op de taart ... een taalbad in het najaar zodat ik begin 2016 van de daken kan schreeuwen dat ik genezen ben in het FRANS. En ik geloof nog steeds heel hard in beide.
Tot slot MELK. Het water komt mijn strot uit en ondanks dat ik behoorlijk eet laat mijn gewicht het een beetje afweten. Ik vermoed dat het bestrijden van kanker heel wat energie vraagt. De oplossing stond deze morgen voor mijn neus. Melk! Ik ben een melkdrinker, geen koffie, geen thee wel melk. En de melk smaakt mij elke dag beter. Ik kan er echt van genieten en het laat mij toe om op een eenvoudige gezonde manier caloriën binnen te krijgen. By By Cola zero man, hier is de melkvrouw. Schol!
donderdag 16 april 2015
Een heel raar gevoel ....
We zijn vandaag 16 april. Siebe en Malin zijn, sinds gisteren, bij hun opa in Hasselt. Kurt is druk in de weer in de tuin en ik verwerk mijn eerste chemo. Die vond afgelopen dinsdag plaats. De fysieke nevenwerkingen vallen goed mee. Wat sneller moe, tintelingen in mijn vingertoppen, een licht onbehagelijk gevoel in mijn buik. Psychisch weet ik het zo niet. Hier zit ik dan thuis voor de volgende vier maand, minstens. De zon schijnt, het is vakantie en ik ga met mijn fiets rustig naar de stad. Ik neem op mijn gemak een bad. Ik strijk een beetje. Ik slaap twee uurkes. Ik stofzuig de living, .... en dat allemaal in een roes van onwerkelijkheid. Is dit vakantie, is dit ziekte. Wat is dit???????? Sowieso een harde confrontatie met mezelf. Het is lang geleden dat ik nog zo bewust bezig was met tijd, met de dingen die ik doe. Alles in vertraging, op het gemak. Een vreemd rustgevend gevoel.
zaterdag 11 april 2015
Een zware week achter de rug
Afgelopen week ben ik meer in het ziekenhuis geweest dan thuis. Dinsdag een MRI, echografie, mammografie en twee consultaties. Eentje op endocrinologie, eentje pre-operatief. Woensdag ben ik voor het eerst onder het mes gegaan. Links de poortkatheter geplaatst en rechts de wachtschildklier verwijderd. Dat gaat tegenwoordig via dag-chirurgie. Je kan dat een beetje vergelijken met de drive-in van de Mac Donalds. Aanmelden, ondergaan en doorrijden. Fast and easy. Mijn verhaal ter illustratie. Om zes uur (in de avond) word ik wakker uit de narcose. (Ik ben rond twee uur naar het operatiekwartier gebracht.) Nu moet je weten dat het dagcentrum sluit om zeven uur. Dus op een klein uurtje werd ik geprept om naar huis te gaan ... over fast gesproken. Mijn ogen gingen open en voor ik het goed en wel besefte ben ik cola aan het drinken en een frangipaneke aan het eten. Kurt krijgt de instructie om de auto te gaan halen en Siebe mag mij beginnen aankleden. Ondertussen vertelt de dokter dat alles goed verlopen is. Kurt komt toe, krijgt nog wat uitleg over de medicatie. De rolstoel wordt voorgereden. Anouk in de rolstoel, hupsakee auto in en weg ben ik ..... Nog half slapend en wankelend op mijn benen ben ik thuis toegekomen. De ochtend nadien belt een lieve verpleegster met enkele vragen: "Heeft u goed geslapen, hoe is het met de pijn, bent u nog misselijk. De moderne tijd waarin patiënten zo kort mogelijk in het ziekenhuis verblijven en thuis opgevolgd worden. Mij hoor je hierover niet klagen. Geef mij maar mijn eigen zetel, bed, tv om terug op krachten te komen. Dat werkt wel .....
maandag 6 april 2015
De kip of het ei?
Er was eens ...
.... een mama die stierf aan longkanker op 3 weken tijd
.... een conflict met een leidinggevende
.... zo moe zijn dat je niet meer uit je bed geraakt in de ochtend
.... borstkanker
.... een gebrek aan cortisol (hormoon geproduceerd door de bijnier)
Deze voorvallen verschenen ogenschijnlijk één voor één in mijn leven. Vandaag vraag ik mij af wat eerst kwam de kip of het ei? Ofwel het gebrek aan cortisol of het conflict.
Oktober 2013. Mama heeft last van haar schouder en voelt af en toe steken ter hoogte van haar borst. Ze gaat te rade bij haar huisdokter. Er volgen een aantal onderzoeken die in het begin niet echt veel opleveren. Maar als je goed blijft zoeken vind je altijd wel iets. Eén, twee, drie, .... twintig! Al wie niet weg is, is gezien. En mama was gezien: longkanker met uitzaaiingen in de lever, rug en borst. Einde verhaal. 3 weken tijd kregen we om er aan te wennen, terwijl ik dacht dat het minstens 6 maanden zouden zijn. Ik zie haar daar nog zitten, behoorlijk rustig. De keer erop kortademig. De keer daarna niet meer in staat om zonder hulp zich klaar te maken. Daarna slapend in de zetel, verward .... 28 oktober wordt ze in de ochtend meegenomen, in de ambulance, naar het ziekenhuis om te vernemen dat ze op beide longen een longontsteking heeft. 2 dagen later laat deze moedige en sterke vrouw het leven los.
Over het conflict met mijn leidinggevende ga ik niet teveel uitweiden. (enfin proberen) Het begon in december 2013. Na het overlijden van mama herneem ik, achteraf gezien, te snel ( begin december 2013) het werk. Ik waande mij, zoals zovele, een onmisbare professional. Terwijl ik eigenlijk een professional was die emotioneel in de knoop lag. En dan zeg je, op een moment dat je onrecht voelt, dingen waar je achteraf spijt van hebt. Niet omdat ik ze niet meende, wel omdat je beseft dat de andere niet in zijn kwetsbaarheid kan/wil gaan staan en de macht heeft. Er breekt een periode aan zonder professionele uitdagingen, zonder waardering, zonder steun, zonder leren van en zonder professionele groei. Elke dag wordt het moeilijker om op te staan en naar het werk te gaan om te doen wat ik moet doen en vaak zelfs meer ..... Ik wil niet achteraf zeggen dat ik het aan mezelf te danken heb, omdat ik mij onmogelijk heb gemaakt.
Eind oktober 2014 trekt mijn dokter de stekker eruit. Ik loop al maanden zijn deur plat met verschillende klachten zoals misselijkheid, buikpijn, rugpijn, in de ochtend niet uit je bed geraken ondanks dat je vroeg bent gaan slapen, diarree te pas en te onpas, ... Er wordt bloed getrokken, een echo gemaakt, stoelgang gecontroleerd .... op het eerste zicht lijkt alles ok. Ook mijn mooi bruin kleurtje, al lig ik amper in de zon en ga ik niet onder de zonnebank, geraakt niet verklaard. Of toch wel HET CONFLICT, psychosomatische klachten. Dus ik ga naar een therapeut. En ik word alsmaar meer moe. Ik stop met mijn externe loopbaanbegeleiding, met mijn opleiding coaching en ik stop met lopen. Ik heb er allemaal geen energie meer voor.
In januari 2015 wil ik het werk halftijds hervatten. Dat wordt geweigerd. Begin februari (einde ziektebriefje) sta ik voor een dilemma: naar mijn dokter luisteren en verder aansterken of terug aan de slag gaan. Ik kies voor het laatste omdat ik wanhopig opzoek ben naar iets dat mij energie geeft. Mijn werk heeft dat altijd gedaan. Thuiszitten niet.
Dus ik start, begin februari 2015, vol goede moed. De vermoeidheid blijft mij parten spelen. Elke ochtend dat ik niet uit mijn bed geraak, ben ik zo kwaad op mezelf. Is dit de leeftijd? Dat kan toch niet. Het werk? Ik voel me lui en karakterloos ....
Eind februari word ik tijdens mijn jaarlijkse evaluatie met de grond gelijk gemaakt. Een evaluatie vol met leugens en uit proportie gehaalde argumenten. Geen enkel positief punt, geen enkel. En dat na een jaar waarin ik mijn leidinggevende amper gesproken heb, geen coachings heb gehad zelfs geen halfjaarlijkse evaluatie ... niets, nada, nougabollen. Diegene die al een heel jaar deel uitmaakt van het conflict mag rechter spelen. Ik vat dit niet, ik probeer nog 1 dag het werk te hervatten maar ik ben op fysiek, psychisch, ... gewoon leeg. Mijn huisdokter schrijft mij opnieuw thuis.
Een week daarna, begin maart 2015, voel ik een knobbel in mijn borst. Kwaadaardig en agressief, zo blijkt achteraf. Tijdens de vele onderzoeken die ik onderga stelt men ook vast dat ik een tekort heb aan cortisol. Een hormoon dat geproduceerd wordt door de bijnier en de bijnaam heeft stresshormoon. De cortisol geeft het lichaam aan om in de ochtend op te staan en op gang te komen. Bij mensen met te weinig cortisol is dat minder aanwezig en dat zorgt voor een vermoeid begin van de dag.
Afgelopen vrijdag (3 april 2015) ben ik gestart met het innemen van extra cortisol. Ik werd de dag nadien spontaan wakker om kwart over zeven. Zo fris als een hoentje. Ik heb heel de boven gekuist, nog steeds zo fris als een hoentje. Gisteren ben ik een ganse dag op familiebezoek geweest en vandaag heb ik 50 km gefietst. Nog steeds zo fris als een hoentje ..... Misschien is het de medicatie, misschien gewoon mijn eigen overtuiging of misschien beide. Eén ding weet ik zeker, er is iets veranderd sinds vrijdag. En ik heb sindsdien geprofiteerd van elke minuut energie die ik in mijn lijf gevoeld heb. Zalig gewoon .... even weer leven.
En vandaag vraag ik mij dus af wat eerst was de kip of het ei? De cortisol of het conflict?
.... een mama die stierf aan longkanker op 3 weken tijd
.... een conflict met een leidinggevende
.... zo moe zijn dat je niet meer uit je bed geraakt in de ochtend
.... borstkanker
.... een gebrek aan cortisol (hormoon geproduceerd door de bijnier)
Deze voorvallen verschenen ogenschijnlijk één voor één in mijn leven. Vandaag vraag ik mij af wat eerst kwam de kip of het ei? Ofwel het gebrek aan cortisol of het conflict.
Oktober 2013. Mama heeft last van haar schouder en voelt af en toe steken ter hoogte van haar borst. Ze gaat te rade bij haar huisdokter. Er volgen een aantal onderzoeken die in het begin niet echt veel opleveren. Maar als je goed blijft zoeken vind je altijd wel iets. Eén, twee, drie, .... twintig! Al wie niet weg is, is gezien. En mama was gezien: longkanker met uitzaaiingen in de lever, rug en borst. Einde verhaal. 3 weken tijd kregen we om er aan te wennen, terwijl ik dacht dat het minstens 6 maanden zouden zijn. Ik zie haar daar nog zitten, behoorlijk rustig. De keer erop kortademig. De keer daarna niet meer in staat om zonder hulp zich klaar te maken. Daarna slapend in de zetel, verward .... 28 oktober wordt ze in de ochtend meegenomen, in de ambulance, naar het ziekenhuis om te vernemen dat ze op beide longen een longontsteking heeft. 2 dagen later laat deze moedige en sterke vrouw het leven los.
Over het conflict met mijn leidinggevende ga ik niet teveel uitweiden. (enfin proberen) Het begon in december 2013. Na het overlijden van mama herneem ik, achteraf gezien, te snel ( begin december 2013) het werk. Ik waande mij, zoals zovele, een onmisbare professional. Terwijl ik eigenlijk een professional was die emotioneel in de knoop lag. En dan zeg je, op een moment dat je onrecht voelt, dingen waar je achteraf spijt van hebt. Niet omdat ik ze niet meende, wel omdat je beseft dat de andere niet in zijn kwetsbaarheid kan/wil gaan staan en de macht heeft. Er breekt een periode aan zonder professionele uitdagingen, zonder waardering, zonder steun, zonder leren van en zonder professionele groei. Elke dag wordt het moeilijker om op te staan en naar het werk te gaan om te doen wat ik moet doen en vaak zelfs meer ..... Ik wil niet achteraf zeggen dat ik het aan mezelf te danken heb, omdat ik mij onmogelijk heb gemaakt.
Eind oktober 2014 trekt mijn dokter de stekker eruit. Ik loop al maanden zijn deur plat met verschillende klachten zoals misselijkheid, buikpijn, rugpijn, in de ochtend niet uit je bed geraken ondanks dat je vroeg bent gaan slapen, diarree te pas en te onpas, ... Er wordt bloed getrokken, een echo gemaakt, stoelgang gecontroleerd .... op het eerste zicht lijkt alles ok. Ook mijn mooi bruin kleurtje, al lig ik amper in de zon en ga ik niet onder de zonnebank, geraakt niet verklaard. Of toch wel HET CONFLICT, psychosomatische klachten. Dus ik ga naar een therapeut. En ik word alsmaar meer moe. Ik stop met mijn externe loopbaanbegeleiding, met mijn opleiding coaching en ik stop met lopen. Ik heb er allemaal geen energie meer voor.
In januari 2015 wil ik het werk halftijds hervatten. Dat wordt geweigerd. Begin februari (einde ziektebriefje) sta ik voor een dilemma: naar mijn dokter luisteren en verder aansterken of terug aan de slag gaan. Ik kies voor het laatste omdat ik wanhopig opzoek ben naar iets dat mij energie geeft. Mijn werk heeft dat altijd gedaan. Thuiszitten niet.
Dus ik start, begin februari 2015, vol goede moed. De vermoeidheid blijft mij parten spelen. Elke ochtend dat ik niet uit mijn bed geraak, ben ik zo kwaad op mezelf. Is dit de leeftijd? Dat kan toch niet. Het werk? Ik voel me lui en karakterloos ....
Eind februari word ik tijdens mijn jaarlijkse evaluatie met de grond gelijk gemaakt. Een evaluatie vol met leugens en uit proportie gehaalde argumenten. Geen enkel positief punt, geen enkel. En dat na een jaar waarin ik mijn leidinggevende amper gesproken heb, geen coachings heb gehad zelfs geen halfjaarlijkse evaluatie ... niets, nada, nougabollen. Diegene die al een heel jaar deel uitmaakt van het conflict mag rechter spelen. Ik vat dit niet, ik probeer nog 1 dag het werk te hervatten maar ik ben op fysiek, psychisch, ... gewoon leeg. Mijn huisdokter schrijft mij opnieuw thuis.
Een week daarna, begin maart 2015, voel ik een knobbel in mijn borst. Kwaadaardig en agressief, zo blijkt achteraf. Tijdens de vele onderzoeken die ik onderga stelt men ook vast dat ik een tekort heb aan cortisol. Een hormoon dat geproduceerd wordt door de bijnier en de bijnaam heeft stresshormoon. De cortisol geeft het lichaam aan om in de ochtend op te staan en op gang te komen. Bij mensen met te weinig cortisol is dat minder aanwezig en dat zorgt voor een vermoeid begin van de dag.
Afgelopen vrijdag (3 april 2015) ben ik gestart met het innemen van extra cortisol. Ik werd de dag nadien spontaan wakker om kwart over zeven. Zo fris als een hoentje. Ik heb heel de boven gekuist, nog steeds zo fris als een hoentje. Gisteren ben ik een ganse dag op familiebezoek geweest en vandaag heb ik 50 km gefietst. Nog steeds zo fris als een hoentje ..... Misschien is het de medicatie, misschien gewoon mijn eigen overtuiging of misschien beide. Eén ding weet ik zeker, er is iets veranderd sinds vrijdag. En ik heb sindsdien geprofiteerd van elke minuut energie die ik in mijn lijf gevoeld heb. Zalig gewoon .... even weer leven.
En vandaag vraag ik mij dus af wat eerst was de kip of het ei? De cortisol of het conflict?
zaterdag 4 april 2015
Tijdlijn
Ik hol mezelf voorbij. Misschien niet zo abnormaal als, op het moment dat je ontdekt dat je kanker hebt, uw huis wordt geschilderd. Dus mijn blog loopt een beetje vertraging op ...
Week van 2 maart:
vrijdag, 13 maart:
Donderdag, 19 maart:
Week van 2 maart:
- Ik voel een knobbel in mijn rechterborst. Ik maak mij niet echt zorgen, mijn regels zullen wel op komst zijn.
vrijdag, 13 maart:
- De knobbel is nog steeds niet verdwijnen en we zijn vlak voor het weekend. Ik maak mij zorgen en bel de huisdokter.
- Ik wordt door de huisdokter doorverwezen naar de radioloog, die zijn zus verloren heeft aan kanker. 1 telefoontje van de huisdokter volstond om mij direct te kunnen onderzoeken. Voor de eerste keer valt het woord kwaadaardig.
- Om 11 uur heb ik een punctie in Duffel bij de radiologe. Mijn schoonzus is zo lief om mee te gaan. (Kurt moest werken). Radiologe vermoedt dat het kwaadaardig is.
- Samen met Kurt verneem ik bij de huisarts dat ik borstkanker heb. Mijn gynaecologe zal verwittigd worden en het stuur overnemen van de huisdokter.
- Kirsten, mijn beste vriendin, heeft een vriendin in Gasthuisberg (Leuven). Zij raadt dokter Christieansen aan.
- Carla, mijn collega, raad ook Gasthuisberg aan en dokter Neve.
- Mijn broer stelt voor om alle onderzoeken in Hasselt te laten doen omdat hij daar iemand kent.
Donderdag, 19 maart:
- Anke Roels, mijn gynaecologe, verwijst mij door naar dokter Aerts. Een totaal onbekend iemand.
- Inge, een chirurg die we kennen, bevestigt de naam Christiaensen. Net zoals Carolien, een vriendin, wiens echtgenote huisdokter is.
- Ik geraak niet binnen op Gasthuisberg en bel naar Els, de vriendin van Kirsten, die net thuiskomt met haar boodschappen in de hand. Ze belt mij vrij snel terug en heeft alles gefixt. Ik mag morgen naar Gashuisberg voor een afspraak met het team van Dokter Christiaensen.
- Ik ga alleen naar Gasthuisberg, terwijl vrienden en vriendinnen mijn verjaardagsfeest (40 jaar) voorbereiden. Ik krijg een bevestiging van de diagnose en een beetje meer info.
- Borstkanker, tripple negatief. Dit wil zeggen zeer agressief, grote kans op uitzaaiingen en herval binnen de 3 jaar.
- Ik vermeld mijn vermoeidheid, die nu toch al een hele tijd aansleept en ik de bruine verkleuring van mijn huid
- Ik krijg een afspraak voor een onderzoek van de longen, bot en maag- en darmstelsel.
- Er wordt een foto gemaakt van de longen -> geen feedback
- Ik krijg een echo van mijn maag-,darmstelsel -> na tien angstige minuten een bevestiging dat alles ok is
- Er wordt een botscan genomen -> geen feedback
- Ik zit op de spoed voor een knobbel in mijn rechterbovenhals -> pure paniek en kans is groot dat dit een klier is die reageert op vermoeidheid.
- Om 8 uur de pre-operatieve consultatie -> geen uitzaaiingen, oef! Borstsparend, oef!
- Eerst chemo ( 20 weken) dan een operatie, dat verrast mij omdat ik eerst nog een MRI moet laten nemen en dat kan pas 14 april!!!!!!!! -> Dr Christiaensen maakt de assistente duidelijk dat ze zal moeten informeren bij andere ziekenhuizen. GELUKT 7 APRIL IN BONHEIDEN
- Ik krijg een ingewikkeld over okselontruiming en sentinel.
- Als de oksel aangetast is, volgt een volledige okselontruiming na de chemo tijdens de borstsparende operatie.
- Als de oksel niet aangetast is wordt de wachtschildklier gecontroleerd. Tijdens deze operatie steekt men ook de poortkatheter en de koperspiraal.
- Mijn spiraal (hormonen zoveel mogelijk vermijden) moet onmiddellijk verwijderd worden en vervangen door een koperspiraal.
- Er is onrust over mijn bruine huidverkleuring dus wordt er extra bloed getrokken om te kijken of ik voldoende cortisol aanmaak
- Er worden afspraken vastgelegd voor de MRI, de poortkatheter en de echo voor het plaatsen van de klip.
- Naar de kapper, korte kop ter voorbereiding van ...
- In de namiddag een telefoontje om te zeggen dat er donderdag extra testen zullen komen omdat het cortisol gehalte veel te laag is.
- Van 7u in de ochtend tot 7u in de avond weg ten voordele van borstkanker.
- Eerst een EKG van het hart, dan een echo van het hart.
- Vervolgens wordt er bloed getrokken + een spuit in mijn bed gegeven om de bijnier duidelijk te maken dat hij cortisol moet produceren. Na 45 min opnieuw bloed aftappen .... weer een half uur voorbij en opnieuw bloed trekken.
- Een uurtje vrijaf
- Een sessie over chemo en 2,5 u wachten op een dokter voor al mijn medicatie (tegen de allergische reactie, tegen de misselijkheid, voor witte bloedcellen, tegen de pijn, ....)
- Om half zes sta ik in de winkel voor paaseitjes, telefoon van het ziekenhuis, de cortisol is te laag en ik moet onmiddellijk starten met de medicatie. Dus rennen naar de huisdokter die eerst van niets weet tot zijn vrouw thuiskomt. Dan rennen naar de apotheek die eigenlijk al thuis was.
- 7u in de avond ik ben bekaf.
Abonneren op:
Posts (Atom)