Alles went

Raar maar het nieuwe is eraf. De eerste weken waren spannend, nieuw, niet weten wat er komen gaat. En dat klinkt raar want het gaat over borstkanker. Het gaat niet over een nieuwe job, een nieuw huis, een nieuwe vakantiebestemming, .... Alles went en wordt na verloop van tijd een gekend voorspelbaar gegeven en dan is de fun ervan af. Althans voor mij. Ik kan mij inbeelden dat voor andere die eerste periode een hel is, onzekerheid, structuur zoeken, niet weten wat er komen gaat,...
Voor mij dus niet. En hier zit ik dan om 3 uur in de nacht in mijn zetel met mijn computer op mijn schoot mijn blog te schrijven ... weeral.

Het zal wel duidelijk zijn dat de moraal al beter is geweest. Evenwel wil ik ook die momenten neerschrijven voor mezelf en helemaal laten binnenkomen. Dat is niet makkelijk of beter gezegd het overkomt me nog zelden dat ik tranen ween met tuiten en een immens verdriet voel waarbij je ogen 's morgens zo klein zijn dat je amper kan zien.  Vroeger was dat anders. Het kwam vanzelf als ik in de auto zat met de juiste muziek en het deed goed, het luchtte op. De laatste keer was de nacht dat mama stierf. Ik weet nog dat ik om 12 uur 's nachts haar kamer verliet en besefte dat ze er straks niet meer zou zijn. Ik heb op elke trap, van het eerste verdiep naar beneneden, gezeten en ik heb het vol laten binnenkomen. Vervolgens ben ik naar mijn ouderlijk huis gereden en ben ik de cd van Robert Long gaan halen "levenslang", mama haar muziek en later ook de mijne. En ik ben doelloos beginnen rondrijden, huilend van verdriet. Een mix van pijn en boosheid, van het niet willen geloven en weten dat zo is. De begrafenis (het voorlezen van de teksten, de foto's, de muziek) was nog zo een moment. Even vol in je verdriet gaan staan. Verdriet dat plotsklaps verdween op de koffietafel. Toen verscheen voor de eerste keer die sterke Anouk die het allemaal onder controle heeft en alleen maar oog heeft voor het positieve dat het negatieve met zich meebrengt. Mama die niet wou afzien, mama die gestorven is een op manier zoals ze zelf gewild had, Ronny  (en Annemie) en ik die mekaar terug vinden,  Papa die terug meer zichtbaar wordt in ons gezin en zijn verdriet toont voor de eerste en waarschijnlijk ook de laatste keer .... En dat geldt ook voor mij. Sindsdien zit het  verdriet om mama  ver weg en het kost mij ongelofelijk veel moeite om het te voelen en toe te laten. Soms zoals nu ik dit schrijf en alles herbeleef rollen de tranen over mijn wangen, mis ik haar en wil ik zo graag dat ze nog een keertje terugkomt, als was het maar in mijn dromen ...

Met de borstkanker ervaar ik een gelijkaardig proces. Neen dat is niet waar, nog veel erger. Geen boosheid, geen verdriet zelfs geen angst. De laatste week misschien iets meer twijfel. Maar dat duurt nooit lang. Dan komt dat aapje weer op mijn schouder zitten die zegt "daar is geen tijd en energie voor". En de sterke Anouk die het leven door één grote roze bril ziet verschijnt.

Dus ik was begonnen met alles went ... alsof de waarde van het leven groter wordt naarmate de afwisseling die het met zich meebrengt. Hoe zalig is de eerste lentedag elk jaar opnieuw. Ik kan daar echt van genieten. Maar ook dat gevoel went ... Net zowel de eerste vakantiedagen gelukzaliger zijn en je bij de laatste terug hunkert naar je eigen huis. Afwisseling, onvoorspelbaarheid maken dat ik het leven ten volle kan binnen pakken ...

Nummer 5

We zijn 7 weken ver. 3 carbo's gehad en 5 taxol's. Nog een dikke maand en we kunnen overschakelen op de volgende kuur van 8 weken EC. De hoeveelheden cortisol die ik moet innemen zijn opnieuw verlaagd in de hoop dat ik dan beter kan slapen. Niet dat ik het erg vind om met 6 uur slaap toe te komen. Dat lost meteen het probleem op van te weinig tijd. En laat duidelijk zijn dat zelfs nu ik niet meer werk, ik nog steeds tijd tekort heb. Ik klink bijna gelijk mijn vader van 68 en mijn meter van 80.
Ik sprak gisteren ook Dr Bex, verantwoordelijk voor het cortisol verhaal, en die wist mij gerust te stellen dat er niets mis is met mijn schildklier en mijn suiker. Bij het bloedonderzoek van gisteren waren die waarden tiptop in orde. De diagnose luidt "de ziekte van Addison". (http://nl.wikipedia.org/wiki/Ziekte_van_Addison). Niet geneesbaar, wel behandelbaar met medicatie die de nodige self management vraagt want bij stresvolle situatie heeft het lichaam meer nood aan cortisol om goed te kunnen functioneren.

Stand van zaken na het verlengd weekend

Dinsdag 26 mei 2005 en het verlengd weekend zit erop. Malin is thuis omwille van een pedagogische studiedag, Kurt geniet van zijn laatste dagje vakantie en ik ben op weg naar Gasthuisberg.  Om negen uur heb ik een consultatie op endocrinologie en daarna bloed laten trekken om te kijken of ik morgen chemo mag hebben.

Ik ben een beetje laat vertrokken. Met een ietwat geluk haal ik  nog net negen uur. Niet dus, tis te zeggen om 5 voor negen, op tijd, wil ik mij elektronisch aanmelden met mijn e-id, dat normaal gezien 2 minuten duurt,  zegt de computer NO. Dus moet ik een nummerke trekken en wachten tot één van 15 dames, die de balie bemant, mijn nummer afroept. Er zijn ongeveer 50 wachtende voor mij. Dit gaat te lang duren. Dan maar rechtstreeks naar het onthaal van endocrinologie. Als het mijn beurt is, ook hier 6 wachtende voor mij, meld ik dat de computer mijn afspraak niet herkend. Raar want ze staat wel in de computer genoteerd. Dus word ik  terug gestuurd naar de hoofdbalie om mijn gegevens te laten controleren. Check, terug naar de balie van endocrinologie, check. Rond half tien zit ik een volle wachtzaal met een sjaaltje op mijn hoofd en een mondmasker. Geen zicht maar even alles voor de chemo.

Een schuchtere, vriendelijke dokteres neemt de anamnese af. De vragen die ze telt en de manier waarop ze ze stelt indiceren dat ze nog niet zo heel veel ervaring heeft, laat ik het hopen, en nog veel te leren heeft. Schrap dokteres maar en maak er assistent van. Op zich geen erg zolang er maar een dokter(es) alles valideert achter de schermen. We hebben allemaal moeten leren. Ik voel de neiging om spontaan feedback tegen. Het aapje om mijn schouder roept "niet doen, niet doen". Ik luister braaf. Ze komt terug van de bespreking en heeft nog een jonge snaak bij die zichzelf dokter noemt. Ook hier twijfel ik aan de status. Hij voert het woord en geeft een onzekere, verwarde uitleg. De dosis cortisol wordt terug verlaagd waardoor ik beter zal slapen. Dat is nog duidelijk dan neemt hij de woorden  "ziekte van addison" in zijn mond. Waarop ik vraag "is dat dan de diagnose en is de hypofyse ok". Oei dat had hij niet verwacht ... Inderdaad ik kwam vandaag ook langs om te weten waarom mijn bijnier niet meer naar behoren werkt. Hij haalt cijfertjes boven samen met een resem woorden zoals "ik denk, misschien, waarschijnlijk, ..." Tot daar en toe maar als hij meldt dat er ook antistoffen aangemaakt worden tegen de schildklier en dat mijn suiker bij elke bloedonderzoek aan de hoge kant was, merk ik dat zijn onzekerheid mij ook heel onzeker maakt. Hij benoemt het en tegelijkertijd zwakt hij het af. Ja wat is het dan een probleem of niet.... Swoit, ik dring niet aan en denk bij mezelf straks bel ik met de trajectbegeleidster en maak ik een nieuwe afspraak met dr Bex. Een dokteres met een dimploma op zak!

Het bloed is beter en de chemo mag morgen doorgaan. Terug een dubbele dosis. De Carbo wordt wel verlaagd in dosis. We zijn terug vertrokken, binnen 9 dagen in quarantaine en eens kijken of dat een verschil maakt.

Afwachten tot dinsdag en rusten!

Het verlengd pinksterweekend is begonnen. Malin heeft een slaapfeestje bij Mila, Kurt is nog steeds in de Vogezen. De ideale moment voor Sushi. Siebe en ik zijn daar verzot op en aangezien we de enige zijn in dit huis is het telkens opnieuw wachten tot we het kot nog eens voor ons alleen hebben. Vanavond dus ... Achteraf, en met de overschot van sushi op onze schoot, kijken we samen de film "remember sunday". Een romantisch drama met een vleugje humor. Gus, dé ideale man, is zijn korte termijn geheugen kwijt. Elke ochtend als hij opstaat is hij alles van de dag voordien vergeten. Zijn lange termijngeheugen werkt perfect. Hij weet dus wel wie zijn beste vriend is maar vergeet telkens opnieuw dat hij gescheiden is van zijn vrouw. De avond eindigt een klein beetje in mineur. Ik ga niet in detail treden, dat zou Siebe niet willen, maar laten we zeggen dat een meid van 12 jaar mij terecht op mijn plaats gezet heeft. Dus dat is wel even slikken ... De storm gaat liggen en ik val in slaap dicht bij haar, terwijl ze mij een verhaal vertelt. Wat hou ik toch van die meid!

Hoe was mijn eerste volle dag thuis? Vermoeiend en dat had ik niet verwacht. In het ziekenhuis leek het alsof ik weer helemaal de oude was (op de bloedwaarden na). Eens thuis gekomen blijkt dat ik dat toch wat onderschat heb. Het is ontzettend fijn om niet meer een hele dag in een bed te liggen tussen vier muren. Daar staat dan wel tegenover dat je zelf de tafel moet dekken en boterhammen moet smeren en dat vraagt energie. En ik voel dat die nog steeds ontbreekt in mijn bloed. Terug wat ijler in mijn hoofd, tintelingen in de handen en kort van adem. Zondag zou Nora komen slapen. Dat is een kleine meid van 3, geboren op dezelfde dag als Malin. En superfan van Siebe en Malin. We zouden maandag naar planckendael gaan. Met pijn in mijn hart heb ik het afgezegd. Ik wil nu even alles op alles zetten om die bloedwaarden terug op pijl te krijgen en dat wil zeggen heel veel rusten en elk risico uit de weg gaan. Kelly, Nora haar mama, heeft hier alle begrip voor en Nora zelf was nog niet op de hoogte. Desalniettemin vind ik het echt sneu. Nu heb ik tijd om zulke dingen te doen en lig ik maar wat te liggen in een bed.

Het wordt spannend afwachten tot dinsdag. Dan zie ik  mijn endocrinoloog terug en hoop ik antwoorden te krijgen op een aantal pertinente vragen. Daarna laat ik bloed trekken en als de waarden goed zijn volgt er woensdag weer een dubbele chemo...

Zorgen

Ik ben vandaag, donderdag 22 mei,  ontslagen uit het ziekenhuis. Het echte ontstekingsgevaar is geweken. Ik ben content om terug thuis te zijn. 5 dagen tussen dezelfde muren liggen in een bed begint op een bepaald moment wel op je systeem te werken. Goed nieuws dus? Niet helemaal. Mijn bloedwaarden zijn nog steeds niet goed. Maandag had ik 20 neutrocyten, vandaag zijn er dat 40. Hoeveel moet ik er hebben zodat ik terug weerbaar ben tegen vreemde indringers? 1000! Ik maak mij zorgen, het duurt zo lang eer mijn beenmerg weer spontaan in gang schiet met de aanmaak van neutrocyten. Mijn buikgevoel zegt dat het cortisolverhaal hier iets mee heeft te maken. En als dat het geval is dan zijn we nog niet aan de nieuwe patatten.

Ik heb mijn lesje geleerd, beloofd.

Ik dacht dat ik, na mijn vorig bezoek aan de spoed, mezelf beloofd had "geen dokter meer van wacht en direct naar Leuven". Hoe komt het dan dat ik nu in Duffel lig met twee baxters aan mijn poortkatheter ?????

Vrijdag, 15 mei en ik heb een drukke dag voor de boeg. Van hot naar heir. De eerste tussenstop is Leuven. Ik heb afgesproken met den Bart, één van mijn beste maten, om ne koffie te gaan drinken en te praten over de projecten die hem bezig houden. Gesprekken met den Bart geven altijd energie dus ik heb voldoende reserve, dacht ik. Om half twee breng ik bezoek aan mijn nicht op de dagzaal oncologie. Ze komt haar driewekelijks dosis herceptine halen. Per toeval ontdekte ik dat zij, exact een jaar geleden, ook borstkanker kreeg.  Dat zet de teller ondertussen op 5 in de familie van mama. Nonkel Walter darmkanker, leeft nog. Mama en tante Denise longkanker en longvlieskanker. Ann en ik borstkanker. We hebben mekaar al jaren niet meer gezien en zijn ook nooit echt close geweest. Maar borstkanker als gemeenschappelijke deler kan daar verandering in te brengen. Het wordt een gesprek over koetjes en kalfjes. Niet echt mijn ding, ben ik niet zo goed in. Ik praat dan meestal veel te veel om stiltes te vermijden.

Rond half vier rij ik naar Hasselt voor mijn afspraak met de kapper. Nathalie gaat mijn pruik een beetje meer in model knippen. Straks is er namelijk een feestje voor Ann (vriendin vanuit de lagere kleuterklas, ik ken haar al minstens 34 jaar) haar wederhelft. Nog eentje met een nieuwe voordeur....
Ik heb mij beslist dat ik niet diegene wil zijn die vanavond de aandacht ongewild naar zich toe trekt met een sjaaltje op haar hoofd. Dus wordt het de pruik. Voor de eerste keer, nu dat Nathalie ze heeft bijgeknipt, vind ik mezelf zelfs mooi met die pruik. Nathalie is een beetje in vertraging dus om zes uur rij ik door naar papa om mij daar verder klaar te maken. Om zeven uur zit ik op het feestje van Ann en Steven. Ik hou het vol tot 11 uur. Mijn kaars is uit, ik ben moe, heb pijn in mijne mond en wil slapen. En net dat laatste valt serieus tegen. Ik zie elk uur van de nacht en ik ben misselijk. Thuis heb ik dan mijn rijstkoeken ... hier in Hasselt is melk het enige waardig alternatief. Het doet mij terug denken aan de tijd dat de kinderen nog baby's waren en je alles moest bijhebben of je zat in de shit. Ik zie me nog lopen in Knokke, in paniek, op zoek naar een apotheker voor tepelhoedjes.

We zijn ondertussen zaterdagochtend, half negen. Om 10 uur zou ik Aris, we go way  back time, ontmoeten in de Century in Hasselt. Ik voel me afschuwelijk. Het lijkt alsof mijn mond in brand staat van de pijn. Ik verplicht mezelf om een boterham te eten ... dan zijn we tenminste van de misselijkheid af. De pijn is niet te harden. Zelfs spreken zou hier en nu niet lukken. Enfin lukken wel maar teveel zeer doen. Wat ga ik met Aris doen? Gaan of afbellen? De twee opties pingpongen in mijn hoofd. Als ik afbel moet ik mijn broer ook verwittigen want die kwam misschien ook nog even langs. Gaan of afbellen? Altijd die keuzes maken, ik word er ambetant van. En ik stel mensen niet graag teleur. Daarenboven keek ik er ook gewoon heel hard naar uit om Aris terug te zien. Gaan of afbellen? Ik SMS af en ook mijn broer krijgt een berichtje. Daar lig ik dan in Hasselt in mijn ouderlijk bed behoorlijk groggy. Ik neem voor de zekerheid mijn koorts. 37,8 Dat is niet goed. Na een half uur 38,2 dat is helemaal niet goed. En nu ... naar spoed? Dokter van wacht bellen? Papa vragen om mij naar Leuven te voeren? Spoed is geen optie, met een beetje pech houden ze mij daar. Dat maakt het alleen maar ingewikkelder. Papa vragen om mij naar Leuven te voeren kan maar wat als het dan niets is. Al die moeite. Misschien moet ik gewoon nog even afwachten. Of de dokter van wacht bellen ... de kans is groot dat die gaat zeggen "rij maar naar spoed" . Ik overleg telefonisch met Kurt en we gaan voor de optie van de dokter van wacht. Een drie kwartier later krijg ik de hand van een man,  boven de 50 in een pak. De intake is kort. De standaardonderzoeken volgen. "Alles ziet er goed uit" zegt hij, "maar je maakt koorts dus schrijf ik je antibiotica voor". Raar! Ik vind het nogal kort door de bocht en ik denk bij mezelf "weeral antibiotica" ? Ik leg mij terug op mijn bed en probeer wat te rusten ....plots bedenk ik mij dat ik misschien beter een dafalgan neem tegen de koorts. Zo gezegd, zo gedaan. De pijn neemt af samen met de koorts. Tot twee uur blijf ik braaf in mijn bed liggen en dan rijden papa en ik naar Mechelen. Vanavond is het Siebe haar balletoptreden. Stiekem hoop ik nog dat ik meekan. Als is het maar tot na haar optreden. Mijn wijze dochter maakt het heel het heel makkelijk voor mij als ik thuiskom. "Mama het lijkt mij niet slim dat je nu tussen al die mensen gaat zitten". En dat maakt het voor mij 1000x eenvoudiger om het los te laten en thuis te blijven en voor mezelf te zorgen. Ik heb haar wel teleurgesteld. Want ik heb gekozen voor een feestje met vriendinnen en een risico genomen door in een zaaltje te gaan zitten met heel veel volk en dus veel bacteries. En ik had beter moeten weten, ik had alles op alles moeten zetten voor dat optreden. En dat spijt me enorm Siebe. Kurt heeft alles gefilmd en het was ongelofelijk mooi. Al een echte dame die vol overgave zich geeft en met een afwerking om u tegen te zeggen. Wacht maar SYTYCD een nieuwe ster is geboren en ze is onze dochter. Nu dat ik toch aan het stoefen ben. Voor het optreden kwamen Kurt zijn ouders, zijn zus en hare man, mijn broer en Annemie en papa eten. En ik ging voor dat eten zorgen. Kurt en Malin (Siebe ook maar die heeft al genoeg stoef gekregen) hebben dit gewoon overgenomen. De tafel was mooi gedekt met gouden onderleggers. Er was tomaat capresie, verschillende soorten beleg en een overheerlijke aardpeersoep met dragon en hesp. Ik had het niet beter kunnen doen .....dikke merci alle twee.

We zijn half elf in de avond, nog steeds zaterdag. Kurt komt thuis met de meiden van het optreden. Dit is meestal het uur waarop ik moe word en ga slapen. Ik kruip mijn bed in maar kan de slaap niet vatten. Naarmate de tijd vordert en ik wakker lig merk ik dat ik alsmaar dieper begin te ademhalen, mijn hele lichaam wordt zwaar en er ontstaat een intense gewaarwording van de binnenkant van mijn lichaam. (heel vreemd alsof je het bloed voelt stromen door je aders) Ik heb barstende hoofdpijn, ik voel een druk op mijn borstkas en het wordt alsmaar ijler in mijn hoofd. Ik bel de wachtdokter van oncologie. Die kan kan natuurlijk niet veel doen dus wacht ik verder af. De tijd tikt weg en ik eigenlijk ook. Kurt slaapt en ik denk komaan nog een paar uurtjes volhouden dan is het ochtend en dan kan je nog naar spoed gaan. Opnieuw gepingpong in mijn hoofd. Wel wakker maken, niet wakker maken? Plots flits er een gedachte door mijn hoofd "mensen gaan meestal niet dood van kanker maar van de dingen die zo oplopen, zoals mama". Meer was er niet nodig, ik maak Kurt wakker en we vertrekken naar spoed. Leuven is te ver weg dus Mechelen of Duffel. We kiezen deze keer voor Duffel (Kurt zijn zus werkt daar). Dat lijkt in eerste instantie niet de beste keuze maar vandaag (we zijn al maandagnamiddag) leer ik een lieve oncologe kennen die mij een goede uitleg geeft, geruststelt en er geen punt van maakt dat ik in Leuven behandeld word en in Duffel naar de spoed kom. Ze komt van Leuven, Gasthuisberg en dat voel je. En ik had nooit gedacht dat ik dit zou schrijven maar als ik straks opnieuw binnen moet op de spoed en een half uur rijden lijkt niet haalbaar dan kom ik hier terug binnen... met deze dokteres ben ik een goede handen. Dank je wel Jill Wagemans!

Nog even kort vertellen wat er nu allemaal aan de hand is met dit lichaam van mij. (in mijn eigen woorden en niet wetenschappelijk onderbouwd). Mijn witte bloedcellen zijn met te weinig en mijn neutropinen met nog veel minder, 20 ongeveer.  Het zouden er 1000 moeten zijn. Dus elke bacil die nog maar naar mij durft kijken maakt mij ziek. Als je dan naar een feestje gaat in een klein zaaltje met 32 personen  en daar vier uur blijft zitten is de kans groot dat het mis loopt. Het gebrek aan cortisol maakt dat je lichaam niet adequaat reageert lees geen koorts maakt. Hoe lossen ze dit nu op? Ze geven mij antibiotica en die vallen de bacillen aan. Terwijl wachten ze tot dat mijn lichaam opnieuw neutropinen aanmaakt via het beenmerg. Dat is een natuurlijk proces en heeft na elke chemo zijn tijd nodig. Dus wachten is de boodschap en ondertussen zorgen dat je zo weinig mogelijk beestjes tegenkomt.

Ik heb mijn lesje geleerd. Hoogmoed komt voor de val. Ik kon de wereld aan en niets kreeg mij klein, het leven ging gewoon door. Eerst mijn voeding nu mijn "uitgaangedrag". Ik merk dat dat laatste moeilijker is om consequent toe te passen. De gevolgen word ik niet direct waar en ik denk altijd "dat kan wel geen kwaad". Maar ik ga mijn uiterste best doen want ik maak mensen ongerust. Mijn broer bijvoorbeeld die langs de zijkant lijdzaam moet toezien en geen impact op mij heeft en het liefst van al wilt dat ik niet meer buiten komt. Beloofd broerke, ik ga slimmere keuzes maken, beloofd X

Kurt gaat fietsen in de Vogezen en hij neemt mee ....

Ik begin stilaan een patroon te zien .... op donderdagen moet ik niet teveel plannen want dan lijkt de chemo zijn beste beentje voor te zetten. En de week na Taxol en Carbon is niet leuk, week twee (na alleen Taxol) ca va en week drie (na alleen Taxol) lijkt het vakantie.

Volgende week wordt het spannend. Kurt gaat een weekje naar de Vogezen om te fietsen. Door onvoorziene omstandigheden was hij de afgelopen maand weinig aan het werk. En dat is helemaal niet zijn ding ... Kurt zit niet graag constant thuis, al zeker niet als vrouwlief daar constant rondloopt. En eerlijk gezegd kan ik ook wel genieten van af en toe eens het kot voor mij alleen te hebben. Op dat vlak zijn we gelijkgezind. Wij zien elkaar graag  maar vinden het ook fijn dat de andere verdwijnt voor een korte periode. Dus volgende week is hij weg, naar de vogezen,  een hele week focus op zijn passie "fietsen". Zijn grenzen verder verleggen .... En ik? Ik trek gewoon mijn plan.

Plan 1: hoe ga ik naar de chemo? Simpel met het openbaar vervoer. Spannend "Anouk en openbaar vervoer". Dat levert zeker weer een leuk verhaal op. Gelijk die keer dat ik met de meisjes terug kwam van de Zoo van Antwerpen en ik er niet in slaagde om de deuren van de trein open te doen in het station van Sint-Katelijne Waver waardoor we verder reisden tot het volgend station, ik geen geld meer had, we te voet naar huis moesten stappen, ik de buurvrouw moest inschakelen als babysit want de auto stond nog aan het andere station en de meisjes waren doodop.... Plan 2: Wat als ik koorts maak en ik moet naar de spoed? Wie kan er dan, midden in de nacht dat leidt geen twijfel, op de meisjes komen letten? Plan 1 check, plan 2 check. Ik ben er klaar voor, Kurt ook en de meisjes die kunnen weer een hele week om de beurt bij mij in bed slapen. Zaaaaalig!

Moederdag deel 2

Het werd een geweldige moederdag. In de ochtend met Malin naar Hasselt voor een lekker ontbijtje met papa, Ronny, Annemie en Renz. De bedoeling was om te gaan bruchen in het Hassotel. Daar kan je, normaal gezien, elke zondag lekker ontbijten voor 20 euro de persoon. Blijkbaar werd dit voor Moederdag ge-upgrade naar een luxeformule met bijhorend prijskaartje 52 euro de man! Mijn schoonzus had dit nog net op tijd ontdekt en vond dit nu ook wel aan de dure kant. Godzijdank .... Het zal een kostelijk jaar worden waarin foliekes van 52 euro echt de moeite waard moeten zijn. En een brunch waarvan ik alleen het maagdarmsparende gedeelte tot mij wil nemen staat dan niet in mijn top 3.

Zo belanden we bij Tarte Tatin. Een klein zaakje achter het stadhuis van Hasselt dat vooral bekend staat voor zijn lekker speciale taarten. Zitplaats voor slechts een 20 tal personen. Eén lieve dame voor de bediening en één kok in de keuken. Ze nemen hun tijd en dat doe je dus best ook. Het interieur is een mix van oude hoeve / Engelse invloeden ... uit de oude tijd van grootmoeder. "Wit bepleisterde muren, donker hout,  een stenen vloer die bestaat uit kleine vierkante tegels, de stoelen zijn bekleed met stof, aan de andere kant een houten zitbank met bijhorende kussens. En terwijl ik dit omschrijf besef ik hoe mijn waarnemingsvermogen nog wat scherpte kan gebruiken. Dus vergeef me als de vloer niet rood is, er geen openhaard staat en de stoelen gewoon van hout zijn. Je kan kiezen uit simpele dingen: croissant of koffiekoek, een gekookt- of spiegelei of een omelet met spek, twee soorten speciale omeletten, brood of sandwiches met verschillende soorten simpel beleg. That's it! Meer moet dat ook niet zijn. Hoe minder keuzes in het leven hoe makkelijker het wordt. Ik ga voor de omelet met spek, een bananenmilkshake en een sandwich met kaas. Malin volgt, de anderen kiezen voor één van de twee speciale omeletten en verwennen zichzelf nog met een croissant. De rekening was net geen 60 euro voor ons alle zes!!!!!! Prijs kwaliteit een dikke tien.

We drinken op de grote markt nog een koffie zoals dat heet want eigenlijk is het een koffie, twee platte water, een cava en ne ice-tea. We sluiten af bij mama op het kerkhof en fleuren haar graf op met twee mooie bloemekes. Ik ben blij dat we haar een graf gegeven hebben, fijn om toch naar iets te kunnen teruggaan. Ook al zijn het slechts haar assen verstopt in een urne, onder de grond, bedekt met een mooie steen. Hoe zalig zou het zijn dat je daar ook haar stem terug kan horen, haar geur terug kan reuken, haar kan zien.... Het is te lang geleden dat ik nog van haar gedroomd heb. Ik ken iemand en die gelooft in engelen, een leven na dit leven. In contact staan met de ziel van zij die er niet meer zijn. Ik weet niet of ik daar in geloof maar als dat zou helpen om nog eens met mama te spreken, dan zou ik onvoorwaardelijk geloven. Ik zou zo graag willen weten of ze het daar goed heeft, rust heeft en geniet ...

Terug naar Mechelen. We brengen een bezoekje aan Siebe die een vlot bouwt met haar scoutsgroep om te varen op de binnen Dijle. Er hangt een leuke sfeer, een 200 tal jongeren in  gelijkaardige scoutsoutfit (korte groene broek, groen hemd, blauw rode das versierd met bruine dasknopen, garters in kleuren en geuren en bottinen) verdeeld over een groot terrein. Vlotten, balken, touwen, groepjes zittende en werkende jongeren, gepraat, gelach, geroep. Kortom een leuke bende en Siebe die zich hier goed voelt samen met Hannah en Marthe, de twee andere meisjes uit haar tak de jojo's.  

Rond zes uur is Siebe thuis. Ik vulde ondertussen de tijd met een middagdutje en het voorbereiden van de barbecue samen met Kurt en Malin. Kurt is een echt keukenprins. Hij heeft een talent voor smaken en combinaties. In een mum van tijd tovert hij een overheerlijke simpele gezonde maaltijd. Een slaatje met sla (of course), tomaten, kommer, ui, advocaat, feta, bosuitjes, asperges, olijven met een overheerlijke vinaigrette. Het maakt mayonaise bij het je eten totaal overbodig. Al reikt Pavlof in gedachten nog steeds onbewust naar de mayonaise hoor. Niet vreemd als je tot je 30ste bijna overal mayonaisse bij at. Een lekker gekruid lamskoteletje, malse kip en een biefstukje. De zon die schijnt in onze hof, de meisjes die languit vertellen en natuurlijk kadootjes. (Met een beetje geluk slaag ik er morgen in om foto's op de blog te plaatsen of overmorgen.) Bloemen van Siebe en een doos met spreuken, een eetplankje met mijn lievelingsdier "het nijlpaard"  vann Malin en de kers op de taart een vuurschaal van Kurt. Je kan dat vergelijken met een platte laag bij de grond vuurkorf, zonder gaten. Dus er valt geen hout op de grond of in het gras, alles blijft netjes proper. En je kan er een stevig vuurke mee bouwen. Wat we dus ook gedaan hebben. Zalig met zijn vier rond het haardvuur .... laat de zomerse avonden maar komen. De familie Steven is er klaar voor en iedereen is welkom!

Een lekker stuk smurfentaart

Vergezeld van een lekker stukje smurfentaart, twee sandwichkes met kaas & boter én ne Minute Maid fruitsap meld ik mij aan voor mij vierde chemo. (Alleen Taxol). Kleine verwennerij om naar uit te kijken de komende uren. Het is twee uur en de wachtzaal zit stampvol. Om half drie word ik opgeroepen om bloed te trekken. Dat gaat hier nog een tetteke duren, peins ik. Geen erg. Ik ben erop voorzien: mailtjes en sms'en beantwoorden en als reserve een boek. Een boek met een verhaal. Een collega van mij kreeg twee jaar geleden borstkanker en ik kocht haar een boek van Khalled Hossein g "En uit de bergen kwam de echo". Die ingeven kwam er na het lezen van zijn vorig boek "De vliegenaar". Een pareltje! Een goed jaar laten ontving ik van haar het boek. Zomaar, het was uit en kon mij ooit zeker van pas komen .... 't kan keren zei Bredero. Het leven loopt soms raar. Dat houdt mij de laatste tijd wel bezig. Een heel confronterend voorbeeld ter illustratie. Toen het op mijn werk tegenzat ben ik beginnen te solliciteren. Eerst extern, daarna intern. Extern was een ramp. Ik overdrijf niet als ik zeg dat ik minstens 15 pogingen heb ondernomen en ik werd geen enkele keer uitgenodigd voor een eerste gesprek. Nu mijn moto is als iets niet lukt probeer dan iets anders. Dus ik liet mijn CV pimpen door een expert. Ik belde vooraf om al eens te polsen. Ik belde achteraf voor feedback. Het resultaat bleef onveranderd. Zo bizar, onbegrijpbaar, frustrerend, ...Het is toch niet dat ik niets bereikt heb in de afgelopen 15 jaar. Op den duur begin je daar echt aan te twijfelen. Intern mocht ik twee keer op gesprek, mddik was een prima kandidaat maar ... er wordt 2 x gekozen voor iemand anders. En als ik eerlijk ben dan begreep ik hun keuze wel. Stel nu dat solliciteren een mega succes was en ik enkele maanden geleden van werk verandert was dan kon het verhaal als volgt zijn: nog steeds moe want te weinig cortisol dus nog steeds kijken naar de zware impact van het conflict, borstkanker bij een werkgever die u direct al jaar moet missen, dan heb ik het nog niet over het mogelijk verlies van de bijpassing die SD geeft tot 90% van uw loon en een hospitalisatieverzekering om dankbaar voor te zijn. Dus wat als ... hierboven, beneneden, links of rechts iemand aan de knoppen kan en mag draaien. En dus wist dat ik niet mocht veranderen want dat er een groter obstakel op mijn weg zou komen en dus alle beetjes hulp welkom zouden zijn. Wat als???? En al die tijd ging mijn energie naar de vraag "hoe kan dat nu, dat ik geen ander werk vind". Terwijl wist ik toen dat het nooit de bedoeling kon/mocht zijn om van job te veranderen  dan had ik mijn energie wel in anderen dingen kunnen stoppen. Vreemd niet?

Rond half vier zie ik de dokter en krijg ik een goedkeuring voor de volgende chemo. Yihaaaaaaa. Om half zeven verlaat ik gasthuisberg wat meer moe dan de andere dagen.

ps voor zij die alle blogs lezen "ja, ik ben naar Renz zijn basket gaan kijken en hij heeft dat keigoed gedaan. Een toppertje. We waren allemaal terecht trots. De basketbalgenen zijn correct doorgegeven ;o)). Van opa naar mijn broer en mij en nu naar Renz. Malin krijgt stilaan ook de microbe te pakken en overweegt om te starten. Onze opa slaagt er telkens opnieuw in om kinderen goesting te geven om te basketten en hij maakt er ook nog eens kleine vedetten van. #fieropmijnvader

Moederdag

Het licht van de gang prikkelt mijn ogen. Mijn wazig zicht wordt alsmaar scherper. Ik kijk rechts. Kurt ligt langs mij in een diepe slaap onder onze nieuwe schreeuwerige IKEA donsovertrek. Links ligt mijn iPhone. Klokslag 2 uur ... tijd om op te staan. Het liefst van al blijf ik gewoon liggen overgelaten aan de misselijkheid die zich ondertussen meester van mij heeft gemaakt. Maar dan wordt het alleen erger. "Komaan meid, even op je tanden bijten en alles gaat beter". Versuft, door de ijlheid in mijn hoofd, strompel ik naar de WC. Handen wassen. Rijstkoeken halen en zo snel als ik kan terug liggen in de zetel, op automatische piloot, een eerste rijstkoek verorberend. En ik denk "nog even en alles gaat weer beter".  Na de derde rijstkoek geraak ik erdoor en ben ik helemaal opgeknapt.... half drie tijd om te bloggen.

Vandaag is het moederdag. En dat wordt gevierd ten huize Stevens. Normaal gezien met een luxe ontbijt klaargemaakt door de meisjes. Dit jaar, tegen alle tradities in, wordt het een barbecue. Siebe is gisterenavond met de scouts vertrokken voor een 24u vergadering met de naam "Dijle op de Dijle". Wie zet er nu een scoutsvergadering op Moederdag? Siebe kon er niet van over. "Hoe dom is dat" hoor ik haar verschillende keren zeggen. Misschien niet zo dom als het lijkt want hier in het Antwerpse wordt Moederdag gevierd in augustus en niet in mei. Tijd voor een wistje datje...

De Antwerpse, liberaal denkende kunstenaar en schepen Frans Van Kuyck (1852-1915) introduceerde op 15 augustus (in 1913) een Moederdag, de feestdag van Maria, sinds 1124 de patrones van de stad. Het was de dag van de grote Mariaprocessie. Volgens de Antwerpse schepen was de sociale orde in het begin van de eeuw grondig verstoord door de ingrijpende modernisering. Zijn remedie: het herstellen en cultiveren van de waardigheid van de familie. Hiervoor moest volgens Van Kuyck alles ingezet worden op het in beeld brengen van de rol van de moeder in het gezin en de maatschappij. Een speciale dag leek hem een ideale techniek. Van Kuyck mobiliseerde de plaatselijke pers en de scholen, publiceerde een scenario en zette een propagandacomité aan het werk. De kinderen en vader moesten moeder verrassen met versieringen, gelegenheidsversjes, bloemen, speciale broodjes en zelfs juwelen.

Malin zit in het zesde studiejaar. Het maken van een cadeautje is nog een zekerheid. Siebe is de lagere school stilaan ontgroeid en zal voor de eerste keer zelf in actie moeten schieten ... of net niet. Nu, ze heeft al gescoord want vrijdag kwam er een kaartje toe met een foto van haar en mij met de tekst "VTM wenst je een fijne Moederdag".  Een kleine toelichting. Misschien dat je, de afgelopen weken, tijdens één van je TV-avonden gezien hebt dat VTM de mama's extra in de bloemen wil zetten met kaartjes. Telkens als de reclamespot ons beeldscherm vulde vroeg ik aan de dames of ze al een mailtje hadden gestuurd. Op geen enkel ogenblik had ik door dat Siebe hiervoor, samen met haar twee vriendinnen, actie had genomen. Een leuke verrassing!

Aan alle mama's ... geniet met volle teugen van elke minuut van je Moederdag en Carla maak er een geweldig communiefeest van x

Misselijk als een krab

Vrijdag, 8 mei 2015. Ik ben al twee dagen misselijk, moe en vreselijk ambetant. Op regelmatige tijdstippen verhoogt mijn hartslag en ontstaat er in mijn lichaam een gejaagdheid die mij benauwt. De dunne buitenlaag van mijn huid warmt op terwijl de rest ijzig koud blijft. Ik vermoed dat dit de zogezegde opvliegers (menopauze) zijn. Het enige wat helpt is op mijn rug gaan liggen en focus op mijn ademhaling. Dat heb ik ondertussen al door. En dan keert de rust weer samen met de misselijkheid, en de ijlheid in mijn hoofd. Eten helpt, ook dat heb ik ondertussen door maar je moet eens proberen te eten als je zo misselijk bent als een krab. Dat wringt serieus tegen, ook al weet je dat het beter zal gaan. Je verstand associeert misselijkheid niet met eten. Althans het mijne niet. Afgelopen woensdag dacht ik nog "makkie, deze dubbele chemo gaat goed. Veel beter dan de vorige keer. Wat anders eten niet allemaal doet." Terara ja ....

Morgen speelt mijn neefje van vijf zijn eerste basketbalwedstrijd. Hoe dat weet ik nog niet maar dat ik er zal bij zijn dat staat vast.

Herverdeling van de werkweek

Kurt heeft mij zonet (5 mei 2015), om half tien in gasthuisberg, afgezet voor de volgende chemo. Straks, na zijn werk komt hij mij halen. Mijn afspraak was pas om half elf. Dus vooraf een uurtje wachten in de in knusse zetels van de oncologische dagzaal. De ideale plek om te lezen in een boek (Met dank aan Ilse). Het diner van Herman Koch. Een aanrader. 300 pagina's en 46 hoofdstukken. Ideaal om elke avond voor het slapen gaan een hoofdstukje te lezen zonder door de onderbrekingen de draad kwijt te geraken. Simpel: 1 scène ( een diner op restaurant) vier hoofdpersonages en 3 nevenpersonages en de nodige spanning. Ik kijk al uit naar mijn volgende boek!

In de auto hoorde ik een gesprek op de radio over de herverdeling van de arbeid met Peter Mertens. Dit is één van zijn 7 briljante ideeën die hij behandelt in het boek miljonairstaks. Het principe is eenvoudig. Ik werk, jij niet dús wat als we samen de job uitoefenen???? Ik heb altijd gezegd als ik de Lotto win dan blijf ik werken. Want zo thuis zitten dat is maar niks. Ik ben nu twee maanden thuis en voor de eerste keer in mijn leven ervaar ik rust. Lijstjes die eindelijk korter worden dan langer. Een huis dat opgeruimd is. Ik maak nu zelfs de bedden op van de meisjes. Voor al de mama' s (of papa's) die nu denken "foei" .... Mea culpa maar daar had ik vroeger echt niet de tijd voor. Ik werkte fulltime en soms zelfs meer, ik was mama van twee dochters, ik kuiste (strijken niet) ik sprak af met vriendinnen en ik liep. Er was zelfs een jaar bij dat ik vrijwilligerswerk deed... en dan maak je keuzes. Soms werd er al eens niet gepoetst, of mama was drie avonden per week niet thuis.... Nu ik niet meer werk denk ik zot! Wat heb jij al die jaren gemist. Maar ik kon het niet, minder gaan werken betekende minder gaan verdienen. Ik was blij met het inkomen dat ik had. Niet teveel maar ook niet te weinig geld. Juist goed. Dus minder was geen optie. Wat kon er in de plaats komen? De afgelopen weken heb ik het antwoord op deze vraag gevonden. Rust, rust en nog eens rust.

De overtuiging "als ik mijn leven ooit opnieuw mag doen, dan zonder kinderen" laat ik los. Want zonder dat ik het wist bedoelde ik eigenlijk "als ik mijn leven ooit opnieuw mag doen, ga ik minder werken en er meer voor mijn kinderen zijn" En het toppunt is, ik krijg een tweede kans. Zo voel ik het aan en binnen een klein jaar zal ik terug gezond zijn en gaan werken. En dan hoop ik dat ik deze wijze les nooit zal vergeten. Want de rust die ik nu ervaar is hemels. Dus laat die herverdeling van arbeid maar komen ... ik zal er klaar voor zijn.

Om 11 uur wordt er bloed genomen via mijn poortcatheter. Het is druk en het duurt daardoor tot 13 uur vooraler ik een dokter zie. De bloedwaarden zijn goed en ik mag mijn twee chemo's krijgen vandaag (Taxol en Carbon). Het zal echter nog duren tot vier uur alvorens deze klaar zijn. De apotheek kan de vraag niet volgen. Na de eerste chemo val ik in slaap. Om zes uur word ik wakker en zit Kurt op mij te wachten. Om kwart voor zeven ben ik klaar en vertrek ik licht misselijk naar huis. Nog 11 te gaan ....

De menopauze

Het is zover ... de derde nacht op rij word ik wakker badend in het koud zweet .... de menopauze heeft zich ingezet. Vreemd, 40 jaar en al in de menopauze. Door de chemo wordt er minder oestrogeen aangemaakt en zo kom je in de menopauze. De kans bestaat dat dit zich herstelt na de chemo maar evengoed niet.

Ik moet denken aan een Limburgs meisje dat ik twee weken gelden tegenkwam op de chemo. 23 jaar en borstkanker. 23 jaar en dan hoor je dat je borstkanker hebt en in de menopauze gaat komen met een reële kans dat je daar in blijft. Vreselijk .... daar gaat mogelijks je kinderwens.  En ik besef opnieuw wat een geluk ik heb. Ik ben er 40, deze fase is voor mij voorbij.

Na Malin schreeuwde mijn lichaam nog wel om een derde kind. Een onverklaarbare schreeuw met een duidelijke ondertoon van "niet kunnen/willen loslaten van een levensfase". Gek want toen de meisjes nog heel klein waren noemde (trucje gevonden ik heet Anouk maar papa noemde mij vroeger muis) ik mezelf een "17 tot 19"- mama. Dan was het op. Misschien omdat ik er vaak alleen voor stond, Kurt is een zelfstandige. Misschien omdat ik nog zo hard met mezelf in de knoop lag en de energie ontbrak. Misschien gewoon omdat ik minder affiniteit heb met jonge kinderen. Nu zijn Malin en Siebe 11 en 12. En ik voel dat ik echt iets voor hen kan betekenen als mama, veel meer dan vroeger. Zeker nu ik thuis ben. En ik geniet onverwacht hard van mijn "16-21u mama" zijn. De schreeuw verdween uiteindellijk met de komst van rationele argumenten zoals "ik heb twee gezonde kinderen, waarom voor een derde gaan?", "hoeveel gaat dat niet kosten ?".  En toen was het van wit naar zwart. Geen derde kind meer ..... jamais!