Helemaal van de wereld.

Mensen werden vroeger, en nu misschien nog, gemarteld aan de hand van geluiden. Na twee nachten te hebben doorgebracht  met mijn tweede kamergenoot kan ik mij hierbij iets voorstellen. Het geluid dat mij figuurlijk heeft gemarteld was HOESTEN. Ik vraag me zelfs af het geluid er eigenlijk toe doet. Het effect van zot worden zit hem meer in de opeenvolging, de frequentie, dag in dag uit, de onvoorspelbaarheid, de duurtijd, ... dan in het geluid aan zich.

Voor je begint te lachen en te vinden dat ik overdrijf probeer ik hier een zo goed mogelijke omschrijving te geven van wat zo een hoestbui omvatte.

Beeld je een hoestbui in van een vrouw boven de zestig, ziek en behoorlijk vermagerd die een hele dag ligt in haar bed. Het gaat om hoestbuien met een duurtijd van 15 tot 20 minuten, die bestaan uit een cyclus van x-aantal droge hoesten gevolgd door 1 à 2 hele lange diepe slijmhoesten. Na een volledige uitputting van het slachtoffer (ik heb het hier over mijn buurvrouw in kwestie) valt er een stilte (kort, soms wat langer) en begint alles van voor af aan opnieuw. De droge hoest kan je het best vergelijken met een rokershoest (niet als diagnose wel als geluid): doorleefd. Voor mij daarenboven zeer herkenbaar en misschien daardoor ook wel confronterend. Mama had een rokershoest. De slijmhoest  kwam meestal na 10-15 droge hoesten, die alsmaar dieper en langer werden om te excelleren in 1-2 laatste, van zeer diep  komende alsof ze er ging inblijven al dan niet vergezeld van een lange goed hoorbare verplaatsing in haar darmen (ook wel een scheet genaamd) verplaatsingen van slijm. Je zou kunnen spreken van overacting maar er was van de dame in kwestie geen kwaad opzet in het spel. Pure horrorrealiteit.

 Wat het ziekenhuis bezielt om een patiënt als deze niet apart te leggen is mij nog steeds een raadsel. Laat duidelijk zijn onwetendheid zal het zeker niet geweest zijn. Op een middelende manier heb ik hen proberen duidelijk maken dat het niet evident is om in deze situatie te slapen en of te rusten en ik kan mij niet inbeelden dat de andere patiënten op de gang hier ok geen last van hadden.

Twee volle nachten en een volle dag later ben ik stilaan weg van de wereld en weg is het enige dat ik wil. Dus als de dokter van wacht zaterdag zegt dat er op het papier staat nog "morgen nog één bloedafname (K was nog te laag)" ben ik nog net alert en energiek genoeg om hem snel duidelijk te maken dat ik alles zal doen en innemen (toen wist ik nog niet hoe vies het K-drankje was) maar ik hier niet langer blijf. Hij geeft gezien het beperkt twijfelend medisch risico (daar ga ik van uit) toe.

Wat volgt na mijn ontslag uit het ziekenhuis zijn uren van slaap afgewisseld met een maaltijd aan tafel. Stil en kort. Liggen in een bed behoorlijk op automatisch piloot Facebook en lezen op de iphone, maar reageren komt niet in mijn op of kost, hoe raar het ook klinkt, teveel moeite. Bloeddruk is zeer laag en ik kan niet lang op mijn benen staan. Liggen lukt. En dat doe ik de rest van de zaterdag en een volle zondag. Want ik ga niet terug naar het ziekenhuis. Ik ken onderhand mijn lichaam voldoende om te weten dat liggen nog net kan, dat ik mijn grens nog net niet bereikt heb en dat dit is wat ik hier en nu moet doen want zonder twijfel houden ze mij dinsdag (dan moet ik terug gaan voor een volgende chemo?) in deze toestand daar dus zolang ik kan blijf ik thuis. Ik kan ten alle tijden, elke minuut van de zondag terug in de auto stappen en naar spoed gaan. Dat hou ik mij voor ogen.

Mijn hoop is gevestigd op maandag. De meisjes vertrekken volgende week op kamp en er moet nog van alles gehaald worden: laarzen, regenjassen, fleeces, ...Tevergeefs. Nog steeds een zombie die tot niets in staat is fysiek maar vooral ook psychisch. Alsof je gevangen zit in je eigen lichaam en je er niet uit geraakt om te doen wat je moet doen, wat er van je verwacht wordt. Van willen is al helemaal geen spraken. Een wil is er gewoon even niet.Telkens ik mijn ogen sluit word ik enkele uren later wakker. Telkens opnieuw check ik of ik opnieuw fysiek actief kan zijn. Niet in de ochtend, middag, namiddag ..... Ik bereid mij voor op een nieuwe opname dinsdagochtend. Zo gaan ze mij niet laten gaan. Hey wacht eens even, maandagavond, ik ben al uit mijn bed voor een kwartier, half uur, een uur. Ik rommel de keuken op, ik kan terug denken, plannen, gedachten ordenen. Zou het zijn, zou het echt voorbij zijn????

Inderdaad en wat het was de afgelopen drie dagen weet ik niet. Afkicken van de geluid-foltering in het ziekenhuis, afkicken van de extra hoeveelheden cortisol die ik in het ziekenhuis kreeg en bij mijn vertrek plots werden gestopt. Ik weet het niet. Ik weet zelfs niet of dit relaas kan beschrijven hoe ik mij heb gevoeld de afgelopen dagen zowel fysiek maar zeker ook psychisch. Wat ik wel weet is dat het voorbij is en dat het gevoel van terug ok te zijn zalig is. Onwezenlijk. Want ondanks ik beter zou moeten weten tijdens die drie dagen dacht ik toch af en toe "ben ik nu niet flauw aan het doen". Terwijl ik allang zou moeten weten dat dat niet zo is, dat mijn lichaam het totaal liet afweten niet omdat ik niet sterk genoeg was maar omdat mijn lichaam om welke reden dan ook te zwak was"

De laatste nacht ... home sweet home

Dit was mijn slechtste ziekenhuisverblijf ooit ..... We zijn ondertussen zaterdagochtend, vier uur. Ik heb net een paar uurtjes slaap achter de rug. Meer lukt mij hier niet sinds de ene buurvrouw plaats maakte voor een andere buurvrouw die duidelijk minder praat maar de ene hoestbui na de andere  heeft. Wie had gedacht dat ik ze nog ging missen ons Annemarie! (de eerste buurvrouw).

Vrijdagmiddag waren de neutrocyten 900, de rode bloedcellen zaten opnieuw on track. Alleen de bloedplaatjes blijven nog wat achter en ook zou er kalium tekort zijn in mijn bloed. Dus ik hoop na een dagje aanvoer van Kalium via een infuus dat  morgenvroeg mijn bloed picobello gaat zijn en ik eindelijk terug naar huis mag. En het enige wat ik dan wil doen is mijn bed inkruipen, ogen dicht doen en slapen, uren aan een stuk. Geen verpleegster die mij wekt om mijn bandje te scannen, geen buurvrouw die de kamer doet ruiken naar urine omwille van haar blaassonde, geen buurvrouw die mij wakker houdt omwille van de ene hoestbui na de andere.

Ik ga ervan uit dat de volgende keer dat ik hier nog langer dan één nacht blijf binnen een dikke twee maand zal zijn. Dan wordt de tumor, of wat er nog rest, verwijderd vermoedelijk samen met de okselklieren. Wat dat laatste betreft is mijn keuze alleszins gemaakt. Geen risico! En ik zweer u dan wordt het een kamer alleen.

Wat de chemo dinsdag betreft is de insteek stick to the plan. Ze gaan ervanuit dat de witte bloedcellen nu alleen nog maar verder kunnen stijgen. Als de rode terug dalen geven ze bloed bij, alleen de bloedplaatjes kunnen nog roet in het eten gooien. Als die te laag blijven gaat de chemo niet door.
Stel dat chemo dinsdag zou lukken dan heb ik er nog twee tegoed. Het blijft een vreemde gedachten en onwezenlijk hoe de tijd vliegt zelfs met chemo. Nog een week en de meisjes vertrekken op kamp voor 10 dagen. De vakantie is dan al over de helft ....

Nog steeds niet thuis en we zijn al donderdag.

We zijn ondertussen donderdag en de witte bloedcellen zijn nog steeds te laag dus lig ik ook nog steeds in Gasthuisberg. Ondertussen is het bed naast mij gevuld met een lieve dame die jammer genoeg, voor mij, graag praat. Dus ze stelt vragen, verteld (ongevraagd) verhalen en haar geheugen laat het (on)bewust afweten. Yep ... ze kan eenzelfde vraag na een half uur opnieuw stellen alsof ze die vraag nog nooit gesteld heeft. En het antwoord klinkt haar even nieuw in de oren. Ik weet ondertussen al 3 x maal dat ze terug soep maakt en gisteren heeft ze courgettesoep gemaakt mét tomaat ... Laat ik stellen dat het bezoek vandaag (Kurt en de kids met onze papa) heeeeeel welkom was en de nacht, waarin ik mij nu bevindt, ook een zalige rust biedt.

Vandaag heb ik ook dokter Beuselinck , de oncoloog van dienst, gesproken. Hij kwam eens kijken hoe het met mij was. Goed dus, de zwakte is voorbij, vandaag terug wat meer moe dan gisteren (drukke bezoekdag het was 21 juli) maar voor de rest alive and kicking. Niet dat ik daar, hier en nu, veel mee koop. Ze laten mij pas gaan als de witte bloedcellen voldoende hoog zijn. En over aanstaande dinsdag doen ze geen uitspraak. Wat ik raar vind want zelfs al zijn de bloedcellen hoger (ik kan nooit geloven dat deze tegen dinsdag veel boven de 1000 gaan zitten, wat het minimum gaat zijn) dan gaan die binnen de kortste keren toch opnieuw kelderen. Mijn gedacht is dat ze gaan uitstellen met een week en dat dit toch een kuur om de drie weken wordt en niet om de twee weken. Dat zou betekenen dat we nog een maand langer aan de chemo zitten. Eerlijk ... ik zou het niet erg vinden. De nevenwerkingen zijn er maar wegen niet op tegen het veilig gevoel dat het de kanker onder de knoet houdt. Raar hé maar de chemo stelt mij gerust....

Ik heb mijn theorie in verband met mijn okselontruiming voorgelegd aan dokter Beuselinck. Ik kan mij niet van het idee ontdoen dat hij toch een beetje onder de indruk was van de kennis die ik ondertussen heb opgedaan. Al blijft het google kennis en heb ik geen enkele studie gelezen. Ik ga er vanuit dat de dokters dat genoeg doen en straks procenten kunnen plakken op risico's.

De theorie is volgt. De chemo slaat aan en reduceert het aantal kankercellen zodanig dat een tumor van twee centimeter nog amper zichtbaar is. Men weet door onderzoek dat er microscopisch kleine kankercellen aanwezig waren in één van mijn wachtschildklieren (de eerste klieren die toegang geven tot de okselklieren die dan weer in verbinding staan met de rest van uw lichaam, lees de weg naar uitzaaiingen). Op zich was dat onvoldoende om een okselontruiming te doen maar daar stak de MRI en de petscan (twee onderzoeken helemaal op het einde) een stokje voor want wat bleek? Er lichtte een klier op achter het borstbeen wat kan wijzen op kankercellen. Een klier  waarvan ze geen biopsie kunnen nemen en die ze moeilijk kunnen verwijderen omdat die achter het borstbeen ligt (waar ik mij toch nog vragen bij stel want ze kunnen toch tegenwoordig  behoorlijk veel op dat vlak, enfin swoit) en die ze dus uitsluitend kunnen behandelen met chemo en bestraling. Die kan maar aangetast zijn als er kankercellen voorbij de okselklier geraakt zijn. Dus kwam de okselontruiming terug op de tafel te liggen. Wat is een okselontruiming? Terwijl je op de operatietafel ligt controleert men ter plekke je okselklieren op tumorcellen en als die aanwezig zijn wordt de klier verwijderd. En daar wringt het schoentje. Er gaan geen cellen meer te vinden zijn bij mij want de chemo doet zijn werk en heeft dus alles reeds kapot gemaakt. Dus het ontruimen van oksel is gebaseerd op een vermoeden, dat niet meer bevestigd kan worden. Maar stel dat het vermoeden klopt dan houdt het een groot risico in als je deze niet weghaalt. Ik hoop dat u nog kan volgen? De dokter alleszins wel en hij gaf mij het gevoel dat ik de nagel op de kop sloeg en dat niet meer naar de sauna gaan + mogelijks een dikke arm niet opweegt tegen het risico dat de okselklieren mogelijks kankercellen met zich meedragen. Daarenboven zal de klier achter het borstbeen blijven zitten en kan ik maar hopen dat de chemo en de bestraling daar zijn werk doet en alle kankercellen worden uitgeroeid.

Nu begrijp je misschien beter waarom ik wel fan ben van chemo, ondanks de nevenwerkingen, het biedt mij de zekerheid dat de mogelijke cellen die achterblijven in de klier (achter het borstbeen) niet meer groeien en zelfs stilaan verdwijnen. Dus zolang er chemo is zolang voel ik mij heel veilig tegen de kanker.

Een nieuwe chemo ... een nieuw crisis, een nieuwe spoeddienst

Het was bijna te mooi om waar te zijn. Dinsdag, 16 juli, een nieuwe chemo en van niets last. Niet op woe, niet op do en niet op vrij. Vooral die twee laatste dagen waren bij de vorige twee chemo's de lastigste. Dat komt heel goed uit want op woensdag ging ik shoppen met de meisjes in Hasselt, donderdag werd een oprommeldag en vrijdag en zaterdag zou Nora, een guitige meid van bijna vier jaar, komen slapen. Op voorwaarde dat ik mij ok zou voelen. Het waren twee drukke dagen met Nora maar fijn. Nu dat de meisjes al zo groot zijn is het toch even weer wennen aan een meid die dehele tijd vraagt "waarom".  Zwemmen in Hofstade, een barbecue bij vrienden, een bezoekje aan Plankendael en elke dag een plichtsbewust geslapen. Vrijdag met Nora, die het ook wel kon gebruiken omdat ze in de ochtend al vroeg uit de veren was en de avond ervoor de slaap moeilijk kan vatten. En op zaterdag met Malin, die was de dag ervoor bij een vrienden blijven slapen,  terwijl Kurt met Siebe en Nora naar het park bij ons in de buurt was. Siebe en Malin, die voor Nora haar grote helden zijn, hebben een mooi steentje bijgedragen: paardje spelen, verstoppertje en tikkertje, hun kamer en dus ook hun ochtendrust delen (beter gezegd afstaan), in het water spelen (wat ik niet doe, veel te koud), op de barbecue ook Eline (4 jaar) mee entertainen, mee naar plankendael gaan... In het verleden kwam soms wel eens de vraag voor een zusje. Na deze twee dagen beseffen Siebe (vooral, ze was ook geen vragende partij voor een zusje) en Malin dat hun vrijheid toch wel wat waard is.

Toen kwam zondag. En niet alleen het weer sloeg om. Uitgeslapen tot een uur of tien. Vervolgens met Siebe naar de winkel om ingrediënten te kopen voor de kaastaart van Kirsten, die de dag nadien jarig was en zot is op kaastaart. Het maken van de kaastaart ging gepaard met wat stress. Ik had het recept, vooraf, niet helemaal doorgelezen en wist op een bepaald moment niet echt wat er komen zou en dan begint deze keukenprinses wat in paniek te geraken.  Dat vraagt energie en levert in de fase van mijn ziekteproces vapeurkes op. Na het maken en proeven van de kaastaart, het is een uur of één, is mijn kaarsje uit en ga ik slapen. Ik voelde toen al dat de dag meer moeiheid met zich zou meebrengen dan de vorige dagen. En effectief ... ik ben mijn bed niet meer uitgekomen. Op zich niets om u zorgen over te maken. Een nieuwe chemo dus een nieuw patroon. Alleen de vermoeidheid nam alsmaar toe. Tegen de avond was ik gewoon groggy en voelde alles loodzwaar aan. Om half tien doe ik mijn ogen toe en val als een blok in slaap....

Eén uur 's nachts, zoals gewoonlijk na drie uur weer wakker. Ijl in mijn hoofd. Dat doet meteen een belleke rinkelen. Bloeddruk acht over vier en een half. Ik wacht af, val kort in slaap en weer wakker. Bloeddruk blijft zeer laag ... Dit patroon blijft zich herhalen tot in de ochtend. Ik beslis om mijn medicatie te nemen en geef mezelf dan nog een uur de tijd. Is mijn bloeddruk, samen met mijn algemeen lichamelijk gevoel,  dan niet beter wordt het spoed. Ik ken mijn lichaam ondertussen lang genoeg om te weten dat dit alleen maar van kwaad naar erger gaat. Een kleine opflakkering doet met toch nog twijfelen (raar hé) waardoor het twaalf uur wanneer ik op de spoed in Leuven aankom. Direct naar Leuven want we zijn maandag, dinsdag is 21 juli (feestdag) dus als ze mij hier houden ben ik niet weg voor woensdag en dan staat mijn langverwachte mammagrafie gepland.  Die wil ik niet missen omdat ik in Duffel of Mechelen lig.

Je merkt onmiddellijk dat Leuven een professioneler ziekenhuis is. Dat kan je de andere niet kwalijk nemen. De spoeddienst is nieuw sinds juni dit jaar en de middelen (lees personeel) naar mijn gevoel talrijker. Daarenboven kennen ze hier mijn dossier en zien ze gewoon veel meer speciale gevallen dan in de kleinere ziekenhuizen. Dat wil dus zeggen: niet wachten, direct verder geholpen worden en een dokter assistent oncologie die ik ken van op de dagzaal (chemo). Je hebt als het ware maar twee woorden nodig om elkaar te begrijpen. Achteraf gezien valt het mij ook op hoe men hier eerst onderzoekt alvorens men handelt. Dat was in Duffel en Mechelen ook anders. Voor de bloeddruk wordt mijn voeteinde omhoog gezet. Vervolgens wordt er bloed getrokken, hemocultuur genomen en een foto van de longen genomen. Een baxter wordt aangehangen en er wordt overleg gepleegd met de afdeling endocrinologie. Van een klein behandelingskamertje verhuis ik naar een grote ER zaal, zoals op TV met een desk in het midden en daarrond allemaal bedden met gordijntjes tussen. Alleen de knappe verplegers ontbreken nog. Allemaal spiksplinternieuw. Helaas met weinig mobiel bereik, heeft te maken met het feit dat we onder de grond zitten. Het individueel scherm met TV, radio, internet, Facebook, LinkedIn, Skype .... lost dat euvel (hoe relatief) snel op. In de namiddag komt een andere assistent dokter oncologie van de dagzaal mij een update brengen. Van deze heer ben ik iets minder fan. Er is iets vreemds aan hem, misschien de manier waarop hij mij benadert alsof ik een kleine baby ben waar hij boven staat, niet op een dominante manier maar eerder op een overdreven happy manier. Enfin de man doet zijn best daar niet van, maar hij ligt mij niet. Zijn verdict: de chemo te zwaar met als gevolg is mijn bloed dat gekelderd. Te weinig rode bloedcellen, te weinig witte bloedcellen en te weinig cortisol om het beenmerg (produceren van deze cellen) zijn werk te laten doen. Normaal gezien had de spuit Neulasta van dinsdag zijn werk moeten doen maar helaas pindakaas dat doet bij mij blijkbaar snol! Ik wil niet klinken als een wijsneus maar ik had niet anders verwacht. Telkens als mijn lichaam geconfronteerd wordt met nieuwe andere fysieke druk is het prijs. Waarom ging het dan zo goed woe, do en vrij. Awel toen nam ik Medrol tegen de misselijkheid en dat is ook een cortisol substituut. Dus ik vermoed dat dit tijdelijk het verval heeft gemaskeerd. De oplossing. Extra bloed, antibiotica preventief, solucortef (cortisol substituut) samen met mijn andere cortisol-medicatie en een paar nachtjes blijven. Een nieuwe chemo, een nieuwe crisis.

Goed nieuws en minder goed nieuws.

Ik heb vandaag met mijn trajectbegeleidster gebeld. Ze verwees mij door naar dr Christiaensen zowel met mijn vraag over mijn erfelijkheidsonderzoek als de vraag over de okselontruiming. Zo gezegd, zo gedaan. Een lieve secretaresse noteert mijn vragen en geeft aan dat ze deze eerst met dr Christiaensen moet bespreken maar beloofd om zo snel mogelijk terug te koppelen. Dat was in de vroege namiddag.

Siebe en Malin gingen vandaag zwemmen in Hofstade, elk met een vriendin. Rond drie uur ben ik hen terug gaan ophalen. Daarna stond er voor Siebe en Sare een film op het programma. Malin en Mila hebben nog wat boven op de kamer gespeeld. En ik heb mij bezig gehouden met ditjes en datjes: papierwerk voor de verzekering, het huis opgeruimd, de orchideeën water gegeven. Dat lijkt eenvoudig maar dat is toch een hele onderneming omdat de verschillende planten in één grote glazen kom zitten met heel veel houtschors. Dus alvorens de planten water te geven moet je eerst de houtschors verwijderen en dan de  verschillende planten apart nemen. Enfin om maar aan te geven dat het wel wat tijd vraagt. Sinds ik het op die manier doe ben ik in staat om mijn Orchidee, die ik van collega's gehad heb, in bloei te houden. Nu  nog hopen dat de anderen, die ik van mijn petekind kreeg, terug tot leven komen. Voor de rest vult de dag zich met twee volle uurtjes slaap en gezond eten. In de ochtend druifjes met parmaham en geitenkaas. 'S middags garnalen met advocaat, bieslook, koriander, look en dille. Als namiddagje wat gezouten noten en tot slot een tas preisoep. Om half twee passeert bij ons de crèmekar en ik kan u verzekeren dat de verleiding groot was maar opnieuw overtref ik mezelf. Ik tem het aapje op mijn schouder en drink nog een half literke water op.

Vier uur in de namiddag, de tijd vliegt en ik verwen mezelf met een boek in de avondzon. Zalig ... dan heb ik het over de avondzon en iets minder over het boek. Ik ben Wild aan het lezen. Het gaat over een 24 jarige meid die haar moeder verliest aan kanker en in de drie jaar erna haar huwelijk om zeep helpt om vervolgens out of the blue een solo tocht te ondernemen door de wilde natuur met een veel te zwaar geladen rugzak en te weinig ervaring. Ik ben er niet wild van misschien omdat er teveel over de natuur en de veel te volle rugzak geschreven wordt en te weinig over de strijd die ze intern met zichzelf voert. Maar ik heb mij voorgenomen om het boek uit te lezen en de laatste twee hoofdstukken in de zon, vandaag, hebben mij verrast.

Malin wilt een spel spelen: kinderscrabble. Ik stel voor volwassenscrabble maar eerst Kurt zijn planten ... sorry onze planten nog water geven. Tegen dat ik daar bijna klaar mee ben gaat de gsm. Anoniem, dat is meestal het ziekenhuis. Ik roep naar Malin dat ze mag opnemen maar ze is juist te laat. Het is al kwart over zes en er wordt niet meer opgenomen als ik terug bel naar het secretariaat. Dju het zal voor morgen zijn. Of toch niet ... om half zeven gaat de gsm opnieuw. Dr Smeets, assistent van, antwoord met een lieve stem "goede namiddag". Dat laat uitschijnen dat ze nog niet naar huis aan het gaan is. Spannend ... antwoorden!

Wat het erfelijkheidsonderzoek betreft krijg ik een positief antwoord wat zoveel wil zeggen dat ik niet erfelijk belast ben. Dat is goed nieuws voor mezelf, want dat maakt de kans heel  groot op een borstsparende operatie. Dat is ook goed nieuws voor mijn twee dochters, mijn broer en zijn zoon.

Dr Smeets geeft aan dat ik nog een vraag had maar het was haar niet heel duidelijk wat ik precies wilde weten. Dus ik leg uit  dat het resultaat van de petscan, de sentinelprocedure en de gevolgen hiervan naar de komende operatie, mij nog niet helemaal duidelijk zijn. Of toch maar ik wou het nog eens klaar en duidelijk horen, dat vertel ik natuurlijk niet aan Dr Smeets.

Ze legt uit dat in de wachtschildklier  enkele microscopische kleine tumorcellen zaten. Normaal gezien onvoldoende om een okselontruiming te laten uitvoeren. Omdat er op de petscan een klier achter het borstbeen oplichtte staat dit nu ter discussie en hierover zal begin september, tijdens de pre-operatieve consultatie, een beslissing moeten genomen worden. Het is een wezenlijk verschil, wel een okselontruiming of niet. Een verschil tussen daghospitaal en een opname van 5 dagen. Een verschil van mogelijks een dikke arm of niet. Een verschil tussen naar de sauna kunnen gaan of niet. En dat is dan nog het minste van mijn zorgen. De gedachte dat er tumorcellen gepasseerd zijn langs de oksels en terecht gekomen zijn op een andere plaats in mijn lichaam maakt me ongerust. Welke garantie heb ik dat andere tumorcellen zich niet reeds genesteld hebben in de longen, het bot, de lever, .... Te klein om al zichtbaar te zijn en nu met de chemo volledig gestopt met groeien. Wat als straks de chemo zijn werk gedaan heeft en het gewone leven zijn gang weer gaat. Wie weet beginnen die kleine cellen dan terug te groeien... Het houdt me bezig!

Eerste dag na de chemo en het valt goed mee, hout vasthouden.

Woensdag, eerste dag na de nieuwe chemo. Siebe en Malin zijn bij hun opa. Ze hebben maandag de trein genomen en zijn gisteren naar de film gegaan met Opa. Vandaag ga ik hen terug oppikken. Het beloofd een lange dag te worden. Rond half elf ben ik in Hasselt. Ik had beloofd, in de mate van het mogelijke met hen naar de Primark te gaan. Voorlopig voel ik mij ok, beetje onbehagen maar ik heb al erger gekend en af en toe een vapeurke tussen door, dat was weer even geleden. Ik drink terug veel water om de afvalstoffen uit mijn lijf te krijgen.

Ik ben de dag gestart met een stevig ontbijt. Twee eitjes en hespblokjes. Mijn weegschaal is ofwel kapot ofwel ben ik gewoon mega aan het bijkomen. Ik vrees dat de laatste optie de meest logische is verder gaande op de jeans die ik gisteren aan had. Wat ik niet goed weet is het een gevolg is van alle medicatie die ik slik of dat ik gewoon teveel eet ook al is het tegenwoordig behoorlijk koolhydraat arm. Wat ik wel weet is dat het op mijn systeem werkt en ik er niet blij mee ben dus minder eten wordt de boodschap. Tegen een uur of één nemen we een shopbreak en stoppen we bij een soupbar. Tomatensoep zonder brood en zonder ballekes daar kan ik niet veel mis meedoen, zou ik denken. Naar het middagmaal, dat echt wel vulde, nog even gestopt in de Zarra, H&M, Bijoux Brigitte en kruidvat. Rond drie uur zijn we terug bij Opa en ik ben bekaf. Tijd voor een schoonheidsslaapje tot kwart over vier want om 20 voor vijf moet ik mijn spuit Neulasta gaan halen bij mijn vroegere huisdokter. Het is minstens 15 jaar geleden dat ik er nog geweest ben. Ik ben eens benieuwd of hij mij nog herkent?

Om zes uur staat de volgende afspraak op het programma. Een bezoek aan onze advocaat samen met Opa, Ronny en Annemie in verband met de erfenis van mijn oma. Die kwam eigenlijk mijn mama en papa toe maar omdat de erfenis al negen jaar in proces ligt en mama er niet meer is zijn Ronny en ik nu ook gezegend met deze kwestie. We hebben net een eerste proces achter de rug en we hebben gewonnen. Kumpen, een bouwpromoter die een bod deed, ons tegenbod weigerde en alsnog dat tegenbod aanvaarde nadat hij wist dat er een andere koper was met een veel hoger bod, was overtuigd dat hij gekocht had. Wij vonden van niet en dan sta je zoveel maanden later in de rechtbank.
Wat doen we dan nog bij onze advocaat als we gewonnen hebben? Awel Kumpen  doet een nieuw bod, beter gezegd handhaaft ons tegenbod, en als we er niet op ingaan gaat hij alsnog in beroep. Onze advocaat vroeg ons een standpunt en daarvoor hadden we dus een afspraak want alvorens een standpunt te formuleren hadden we toch nog wel wat vragen.
Zo een bezoek aan de advocaat vraagt altijd heel veel energie van mij en leidt onderling, tussen mijn papa, Ronny en ik, tot behoorlijk wat discussie. Vooral Ronny en ik kijken op een verschillende manier naar de zaak. We geraken er altijd wel uit maar het zijn niet de momenten waar ik naar uit kijk.

Rond half acht zijn we terug thuis en is het etenstijd. Veel pasta met een ananas, appel, augurk, ajuin en nog wat kruiden en mayonaise. Wat had je gedacht!. Ik beperk mij tot een kleine portie en kijk lijdzaam toe hoe de andere tot tweemaal toe bijnemen. Ik kan hen geen ongelijk geven, het is pure mama nostalgie en het smaakt. Als ik denk dat mijn eetbeproeving achter de rug is, stelt mijn broer voor om een ijs te gaan halen. Ik maak van mijn hart een steen en verdrijf het aapje op mijn linkerschouder dat zegt dat ik morgen wel opnieuw kan beginnen met te letten op mijn eten. Een tweede keer kijk ik lijdzaam toe hoe vijf mensen lekker genieten van hun ijsje. Het is hen gegund maar voor mij even niet.

Rond half tien keren we terug naar Mechelen, ik vat het gesprek van de advocaat nog samen en stuur het door aan mijn broer, zijn vrouw en papa om misverstanden te vermijden. Meestal heb ik andere dingen gehoord en geïnterpreteerd dan mijn broer en soms ook papa. De waarheid zal wel ergens in het midden liggen en op deze manier komt ze makkelijker naar boven, hoop ik. Kwart over twaalf en ik kruip mijn bed in. Drie uur later zit ik weer klaarwakker achter mijn blog. Lang leve de cortisol!

Een week later....

Na een drukke chemovrije week ben ik opnieuw in Gasthuisberg. De week is voorbij gevlogen. De  eerste dagen van die week nog wat minder energie maar tegen het weekend voelde ik mij alive and kicking. Dat was ook wel nodig want er stond van alles op de agenda. Op vrijdag naar de Film met Inge, zaterdag een dagje zee met de nichten en zondag een bezoekje aan Tom en Kelly, Nora, Sophia en Lucia in Nieuwvliet. Het weer is nog steeds heel wispelturig. Vrijdag en zaterdag een stralende zon, bijna 30 graden. Zondag amper 20° met hier en daar een spatje regen. Aan de zee hebben beide wel hun charmes, vind ik.

Ik ben vandaag minder zenuwachtig dan vorige week. Misschien omdat ik gewoon overtuigd ben van het feit dat de bloedwaarden goed zijn. 3 Weken rust en dan nog slechte bloedwaarden dan is er gewoon iets grondig mis en daar ga ik niet van uit. Mijn overtuiging werkt: van 800 witte bloedcellen, vorige week,  naar 3500 vandaag. Ruim voldoende voor een nieuwe chemo. Yihaa! Aan de ander kant nog maar de helft van wat ik drie weken geleden had (dat was toen 7500) met chemo? Nog 10 min en de chemo zal mijn lijf binnendruppelen. Twee zakjes telkens een uur. De eerste is doorschijnend van kleur de ander rood. Ik krijg ook ijs, het zou kunnen dat mijn mond warm wordt vanbinnen. Voor dat het zover is moet ik nog een resem pillen nemen tegen de misselijkheid: Emend, litican, medrol, Zofran. De verpleegster legt uit dat ik emend en medrol vanaf morgen nog een paar dagen moet doornemen mogelijks met de liticam als de misselijkheid te erg is. Morgen in de namiddag moet ik ook een spuit Neulasta krijgen van de huisdokter of een thuisverpleegster zodat mijn witte bloedcellen een boost krijgen. Dat beloofd!

Tegenwoordig is mijn chemodag een slaapdag. En daar moet ik weinig moeite voor doen na afgelopen weekend waarbij er geen tijd was voor een namiddagdutje.Ik heb ook voor de eerste keer gevraagd naar de uitslag van mij erfelijk onderzoek zowel aan de dokter als aan de verpleegster. Tweemaal gingen ze het nakijken maar bleef het stil. Eén deze dagen mijn trajectbegeleidster eens bellen om te horen of zij mij kan verder helpen. We zijn vier maanden verder, de uitslag zou er moeten zijn en bij zulke gevallen is geen nieuws vaak goed nieuws. Dat zou toch al een pak van mijn hart zijn. Alhoewel .... ik hoorde daarnet kort, te kort, een dame die vertelde dat ze in 2009 een borstsparende operatie had gehad en in 2013 alsnog metastasen op de longen, 2014 in de hersenen. Ik ben wijs genoeg om te weten dat dit één verhaal is waarbij de grotere context ontbreekt maar het heeft mij wel aan het denken gezet. Stel het advies blijft bij borstsparend zijn er dan genoeg argumenten om alsnog te gaan voor een amputatie.
- voel je een nieuwe knobbel sneller bij een amputatie???
-% herval na borstsparend? % herval na borstamputatie in mijn geval van borstkanker
-het feit dat er klieren zijn aangetast achter het borstbeen is dit een bijkomende reden voor een borstamputatie
-....
Ik heb deze denkoefening tot nu toe voor mij uitgeschoven. Eerst zorgen dat de chemo aanslaat. De rest komt later. Binnen twee maanden is het zover en ga ik onder het mes. Dus tijd om mij te beginnen informeren. In de mate van het mogelijke want ik ben geen dokter. En moet ik blind hun advies volgen of moet ik een manier vinden om mijn eigen keuze te maken, misschien tegen hun advies in. Lastig. Wordt zeker vervolgd.

Een complete teleurstellende verrassing.

Spannend, 7 juli 2015 ... start van een nieuwe fase. Nog steeds chemo maar een andere, EC genaamd. Kurt heeft mij zonet afgezet in Leuven en komt mij straks, rond een uur of zes,  ook halen. Siebe en Malin hebben in de voormiddag het rijk voor hen alleen, op de middag gaan ze met de fiets naar Oma om te eten, bessen te plukken en te zwemmen bij Tante Kristel. Wé zijn er dus klaar voor.

De hitte is voorbij. Een aangename 24 graden. Op de chemo-afdeling is het zelfs aan de frisse kant voor iemand die geen trui bij heeft. Het is wachten op de verpleegster en dat kan wel even duren want ik ben een uur te vroeg. Met een laptop in de hand kom je door het ganse land, dus tokkel ik rustig op mijn blog en ga ik sebiet eens kijken wat er online zoal in de solden staat.

Drie uur later word ik wakker uit een heerlijke diepe slaap. Naast mij zit een dokteres die blijkbaar verschillende pogingen nodig had om mij te wekken. Nog niet goed wakker, hoor ik haar zeggen dat de bloedwaarden niet goed zijn en dat de chemo niet zal doorgaan. Het nieuws dringt nog niet binnen. Dit had ik niet verwacht. Ze stelt voor om te verplaatsen naar volgende week. Vraagt ook of ik last heb van kortademigheid. Eigenlijk wel maar hetgeen ik denk blijft in mijn hoofd zitten en wordt niet onder woorden gebracht. Terwijl ik wacht op de nodige voorschriften lig ik op mijn bed en denk ik "was dit nu een droom of is dit echt". 

Ik bel Kurt met het nieuws. En zoals verwacht kan hij niet zomaar gaan lopen op zijn werk om mij te komen halen. Het is 13u en om nog te wachten tot zes uur, half zeven, alvorens hij komt, daar heb ik nu niet meer zoveel zin in. Even denken. Ik kan Mupke, mijn nicht alsnog bellen. Ze had gisteren laten weten dat ze mij eventueel wel naar huis kon doen. Ze moest om zes in Brussel zijn dus om vier uur zou ze mij kunnen komen halen. Ik twijfel, ik kan mij inbeelden dat ze ondertussen andere plannen gemaakt heeft en die stuur ik niet graag in de war. En ik ken Mupke die zou meteen alles laten vallen, met plezier. Zijn er nog andere opties ..... Ach ja dan nemen gewoon de bus en de trein. Dat ken ik nog van de vorige keer. Om kwart voor twee zit ik op de bus richting station Leuven. De bus komende van het station van Mechelen stopt om drie uur voor mijn deur. Kijk eens aan tweede keer goede keer. Amper moeten wachten tussen de verschillende aansluitingen en geen volk op de trein noch op de bus.

Alvorens ik wat kan gaan rusten, is er nog één obstakel dat ik moet overwinnen. Vermits ik niet gedacht had dat er een kans bestond dat ze de chemo gingen uitstellen, heb ik dus geen huissleutel bij. Daar sta ik dan voor een gesloten deur en de dames zijn fijn aan het zwemmen bij Tante Kristel. Ik kan je nu al verklappen dat ik ben binnen geraakt. Hoe dat leg ik wel eens mondeling uit. Kwestie van geen verkeerde mensen op verkeerde gedachten te brengen.

In Gasthuisberg stond in de inkomhal een grote roze eenhoorn met een tekst op zijn poep. Raar maar ik voelde mij vereerd.

"Keep your head up. God gives his hardest battles to his strongest soldiers."

Hip hip hoera ...

3 juli 2015, 66 zou ze geworden zijn .... ons mama. Voorlopig één van de warmste nachten van 2015 waarbij ik om drie uur 's nachts buiten zit met slechts een t-shirt aan. De wind op mijn kale hoofd voelt verfrissend aan. De eiken ritselen in de nacht en in de verte hoor ik de E-19 gonzen. In de straat is het stil, iedereen slaapt.

Siebe is op kamp in Overpelt.  Malin vertrok vandaag met de trein naar opa. Me time!  Ik geniet van de kleine dingen en bovenal van lekker eten. En dan heb ik het niet meer over rijstkoeken, die fase is voorbij. Tegenwoordig staan er smaakvollere culinaire hoogstandjes op het menu. De afgelopen dagen heb ik mezelf overtroffen wat eten betreft. Ik maak het ene slaatje na het andere en verorber het met smaak. Zo verwen ik mezelf in de ochtend met een kom gevuld met flinter dun gesneden appel vermengd met lauwwarme geitenkaas en kaneel. Iets waar ik vroeger niet in slaagde lukt me plots wel. Eten op smaak brengen. Wat nog steeds zoveel wil zeggen als vraag aan Kurt welke kruiden erbij moeten en voer uit. In die zin is er niets verandert tov vroeger behalve dat het nu een smaakvol resultaat oplevert. (Je leest het goed: vroeger dus niet!)  Het blijft fenomenaal hoe mijn lichaam positief op deze gezonde voeding blijft reageert. Niet onlogisch toch had ik dit nooit kunnen denken. Ik kom dan ook van ver.

Wij aten thuis bij (bijna) alles mayonaise. Enkele voorbeelden een worstje met appelmoes, aardappelen EN mayonaise. Wortelpuree met cordon blue EN mayonaise. Soms stond er zelfs banaan met haring, ketchup en mayonais op het menu. Dat was dan meestal op woensdagmiddag en die haring kwam dan van bij Quetin. Heerlijke nostalgie. Mama kookt ook graag met room, boter, eieren. Ik kon uitkijken naar biefstuk met frietjes en een overheerlijke saus met ketchup en één of ander sterke drank erin. Ik denk dat het grand marinier was.  Daar bakte ze dan ui-ringen bij. Of de smeuïge puree met knakworstjes en zuurkool EN mayonais of course.

Op 28 jarige leeftijd leerde ik Kurt kennen en heeeeeeeeeeeel langzaam  drukte hij met scha en schande zijn stempel op ons eten. Eten dat in de loop der jaren gezonder en gezonder werd. Al was het maar omdat de courgetten uit onze eigen tuin kwamen.