Het was bijna te mooi om waar te zijn. Dinsdag, 16 juli, een nieuwe chemo en van niets last. Niet op woe, niet op do en niet op vrij. Vooral die twee laatste dagen waren bij de vorige twee chemo's de lastigste. Dat komt heel goed uit want op woensdag ging ik shoppen met de meisjes in Hasselt, donderdag werd een oprommeldag en vrijdag en zaterdag zou Nora, een guitige meid van bijna vier jaar, komen slapen. Op voorwaarde dat ik mij ok zou voelen. Het waren twee drukke dagen met Nora maar fijn. Nu dat de meisjes al zo groot zijn is het toch even weer wennen aan een meid die dehele tijd vraagt "waarom". Zwemmen in Hofstade, een barbecue bij vrienden, een bezoekje aan Plankendael en elke dag een plichtsbewust geslapen. Vrijdag met Nora, die het ook wel kon gebruiken omdat ze in de ochtend al vroeg uit de veren was en de avond ervoor de slaap moeilijk kan vatten. En op zaterdag met Malin, die was de dag ervoor bij een vrienden blijven slapen, terwijl Kurt met Siebe en Nora naar het park bij ons in de buurt was. Siebe en Malin, die voor Nora haar grote helden zijn, hebben een mooi steentje bijgedragen: paardje spelen, verstoppertje en tikkertje, hun kamer en dus ook hun ochtendrust delen (beter gezegd afstaan), in het water spelen (wat ik niet doe, veel te koud), op de barbecue ook Eline (4 jaar) mee entertainen, mee naar plankendael gaan... In het verleden kwam soms wel eens de vraag voor een zusje. Na deze twee dagen beseffen Siebe (vooral, ze was ook geen vragende partij voor een zusje) en Malin dat hun vrijheid toch wel wat waard is.
Toen kwam zondag. En niet alleen het weer sloeg om. Uitgeslapen tot een uur of tien. Vervolgens met Siebe naar de winkel om ingrediënten te kopen voor de kaastaart van Kirsten, die de dag nadien jarig was en zot is op kaastaart. Het maken van de kaastaart ging gepaard met wat stress. Ik had het recept, vooraf, niet helemaal doorgelezen en wist op een bepaald moment niet echt wat er komen zou en dan begint deze keukenprinses wat in paniek te geraken. Dat vraagt energie en levert in de fase van mijn ziekteproces vapeurkes op. Na het maken en proeven van de kaastaart, het is een uur of één, is mijn kaarsje uit en ga ik slapen. Ik voelde toen al dat de dag meer moeiheid met zich zou meebrengen dan de vorige dagen. En effectief ... ik ben mijn bed niet meer uitgekomen. Op zich niets om u zorgen over te maken. Een nieuwe chemo dus een nieuw patroon. Alleen de vermoeidheid nam alsmaar toe. Tegen de avond was ik gewoon groggy en voelde alles loodzwaar aan. Om half tien doe ik mijn ogen toe en val als een blok in slaap....
Eén uur 's nachts, zoals gewoonlijk na drie uur weer wakker. Ijl in mijn hoofd. Dat doet meteen een belleke rinkelen. Bloeddruk acht over vier en een half. Ik wacht af, val kort in slaap en weer wakker. Bloeddruk blijft zeer laag ... Dit patroon blijft zich herhalen tot in de ochtend. Ik beslis om mijn medicatie te nemen en geef mezelf dan nog een uur de tijd. Is mijn bloeddruk, samen met mijn algemeen lichamelijk gevoel, dan niet beter wordt het spoed. Ik ken mijn lichaam ondertussen lang genoeg om te weten dat dit alleen maar van kwaad naar erger gaat. Een kleine opflakkering doet met toch nog twijfelen (raar hé) waardoor het twaalf uur wanneer ik op de spoed in Leuven aankom. Direct naar Leuven want we zijn maandag, dinsdag is 21 juli (feestdag) dus als ze mij hier houden ben ik niet weg voor woensdag en dan staat mijn langverwachte mammagrafie gepland. Die wil ik niet missen omdat ik in Duffel of Mechelen lig.
Je merkt onmiddellijk dat Leuven een professioneler ziekenhuis is. Dat kan je de andere niet kwalijk nemen. De spoeddienst is nieuw sinds juni dit jaar en de middelen (lees personeel) naar mijn gevoel talrijker. Daarenboven kennen ze hier mijn dossier en zien ze gewoon veel meer speciale gevallen dan in de kleinere ziekenhuizen. Dat wil dus zeggen: niet wachten, direct verder geholpen worden en een dokter assistent oncologie die ik ken van op de dagzaal (chemo). Je hebt als het ware maar twee woorden nodig om elkaar te begrijpen. Achteraf gezien valt het mij ook op hoe men hier eerst onderzoekt alvorens men handelt. Dat was in Duffel en Mechelen ook anders. Voor de bloeddruk wordt mijn voeteinde omhoog gezet. Vervolgens wordt er bloed getrokken, hemocultuur genomen en een foto van de longen genomen. Een baxter wordt aangehangen en er wordt overleg gepleegd met de afdeling endocrinologie. Van een klein behandelingskamertje verhuis ik naar een grote ER zaal, zoals op TV met een desk in het midden en daarrond allemaal bedden met gordijntjes tussen. Alleen de knappe verplegers ontbreken nog. Allemaal spiksplinternieuw. Helaas met weinig mobiel bereik, heeft te maken met het feit dat we onder de grond zitten. Het individueel scherm met TV, radio, internet, Facebook, LinkedIn, Skype .... lost dat euvel (hoe relatief) snel op. In de namiddag komt een andere assistent dokter oncologie van de dagzaal mij een update brengen. Van deze heer ben ik iets minder fan. Er is iets vreemds aan hem, misschien de manier waarop hij mij benadert alsof ik een kleine baby ben waar hij boven staat, niet op een dominante manier maar eerder op een overdreven happy manier. Enfin de man doet zijn best daar niet van, maar hij ligt mij niet. Zijn verdict: de chemo te zwaar met als gevolg is mijn bloed dat gekelderd. Te weinig rode bloedcellen, te weinig witte bloedcellen en te weinig cortisol om het beenmerg (produceren van deze cellen) zijn werk te laten doen. Normaal gezien had de spuit Neulasta van dinsdag zijn werk moeten doen maar helaas pindakaas dat doet bij mij blijkbaar snol! Ik wil niet klinken als een wijsneus maar ik had niet anders verwacht. Telkens als mijn lichaam geconfronteerd wordt met nieuwe andere fysieke druk is het prijs. Waarom ging het dan zo goed woe, do en vrij. Awel toen nam ik Medrol tegen de misselijkheid en dat is ook een cortisol substituut. Dus ik vermoed dat dit tijdelijk het verval heeft gemaskeerd. De oplossing. Extra bloed, antibiotica preventief, solucortef (cortisol substituut) samen met mijn andere cortisol-medicatie en een paar nachtjes blijven. Een nieuwe chemo, een nieuwe crisis.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten