dinsdag 29 september 2015

De laatste nacht met twee quasi symetrische borsten ...

Morgen is het zover, 30 september zal vanaf nu door het leven gaan als de dag dat mijn borst mijn borst niet meer zal zijn. Verminkt voor de rest van mijn leven. In ruil voor de rest van mijn leven.
Mama stierf twee jaar geleden op 30 oktober.Slechts 1 maand verschil. Makkelijke om te onthouden.

Ik mocht al een dag je vroeger binnen in het ziekenhuis. Op die manier kunnen ze mijn bloed trekken en anticiperen op het cortisol verhaal. Dat is op zich een grote geruststelling. Het zou zonde zijn als straks blijkt dat ik de kanker verslagen heb en alsnog ten onder ga aan een cortisolcrisis. Dat is niet de bedoeling hé.

Het blijft ongelofelijk hoe jullie mij allemaal  blijven steunen. De "die hard fans" blijven trouw mijn blog lezen. Daarnaast ontving ik vandaag ontzettend veel smsjes van vrienden en familie die aan mij denken en voor mij duimen. Ik weet uit goede bron dat er ook heel wat kaarsjes worden gebrand. En dan ergens, niemand weet waar, geloof ik dat mama er voor mij is. Daar geloofde ze zelf ook heel hard toen Tante Denise stierf.  Dat je op die manier een engelbewaarder krijgt. Ik heb er ondertussen twee.....

Hoe voel ik mij? Ik weet het niet. Fysiek ervaar ik de ene vapeur na de andere. Mentaal lijkt het een dag gelijk een andere. Op de autopech na. In de loop van de dag heeft mijn wagen het begeven. Niet ideaal als je om vier uur in het ziekenhuis moet zijn je opname. Als snel kwam Inge met een geweldig back-up plan dat we niet hebben moeten in gang zetten omdat een firmawagen zo zijn voordelen heeft. Binnen  de twee uur was de auto weggesleept en zat ik in mijn vervangwagen. 

En nu lig ik hier met een buurvrouw, er was helaas geen kamer alleen vrij. Die op het eerste zicht goed meevalt. Geen gehoest, geen 1000 vragen gewoon iemand die net als ik zich in stilte bezig houdt. Zalig. Uit de gesprekken met haar dokter heb ik begrepen dat zij een borstamputatie krijgt.  En dan denk ik Lucky me.... het had allemaal veel erger gekund.

woensdag 16 september 2015

Het is zover ....

Het heeft er alle schijn van dat mijn haar terug aan het groeien is. Dat zou ontzettend snel zijn aangezien ik op 1 september nog chemo had. Tenzij de chemo, die ik krijg sinds begin juli, geen haaruitval heeft veroorzaakt en mijn haar dus al een tijdje de kans gehad heeft om te groeien. Ik heb namelijk gelezen dat je haar eerst inwendig groeit alvorens je er iets uitwendig van ziet. Achter op mijn hoofd had ik een plek die babyzacht was zonder 1 haarspriet. De gold ook voor de zijkanten van mijn hoofd. Awel en daar staan nu opnieuw kleine haartjes. Ik zie ook vooraan mijn hoofd zwarte stoppelkes verschijnen. Geweldig toch! Wie weet bij kermis terug een echt kapsel .....

Echo, mammo en pet-CT en dan wachten.

15 september. Ik word gewekt door een lief SMSje van een zekere Jan die mij ontzettend veel succes wenst. Jan is niet de enige. Ook Kirsten denkt aan mij samen met Kim en zovele anderen. Vandaag is D-day. Er zal opnieuw  een echo worden uitgevoerd en een pet-CT. Deze twee onderzoeken moeten vertellen of de chemo zijn werk gedaan heeft en in welke mate. Wat de tumor zelf betreft ben ik er vrij gerust is. Deze krijgt sowieso nog een tweede zit bij middel van een operatie. Wat de klier achter mijn borstbeen betreft weet ik het zo niet. Het zal erop of eronder zijn. Weghalen is blijkbaar geen optie.

De echo werd deze keer uitgevoerd door een zeer lieve dokteres die heel grondig tewerk gaat. Een groot contrast met de echo halverwege juli. Eerst de linkerborst en dan de rechterborst. Ze neemt haart tijd ... wat goed is maar ook heel spannend. Ik kijk mee en zie overal vlekken .... wat had je gedacht. Bij 1 vlek blijft ze stilaan en begint ze te meten. Mijn tumor! Hij zit er blijkbaar nog. Dat wil meteen ook zeggen dat al de andere vlekken vooral mijn verbeelding zijn geweest, anders had ze die ook wel gemeten. Zoals de vorige keer geeft ze na het onderzoek aan dat ze de resultaten even gaat bespreken met haar supervisor. Ik vraag haar of ze al iets meer kan zeggen? Ze zal de afmetingen even vergelijken met de vorige keer. De supervisor is content van de beelden en de tumor is weer "iets" afgenomen. "iets" dat wil je eigenlijk niet horen, want dat zegt niets. "veel" dat klinkt bemoedigend maar "iets" heeft veel te veel weg van "niets". En dan komt de verrassing 'we gaan ook nog een mammografie doen van je rechterborst". Oké en is daar een speciale reden voor? Neen. Ter volledigheid. Oké dan, denk ik bij mezelf. Hoe meer beelden hoe beter lijkt me. Gelijk altijd is het een zeer pijnlijk onderzoek. Je borst, godzijdank alleen mijn rechter, wordt langzaam geplet tussen twee platen terwijl je leunt in een behoorlijk onnatuurlijk houding tegen een koude machine. Alles voor de volledigheid zeker!

Ik ben toegekomen om negen uur, we zijn na veel wachten en twee onderzoeken (mamma en echo) later net op tijd voor het volgende onderzoek: de pet-CT. Het is de tweede keer dat ik dit onderzoek onderga dus ik weet wat me te wachten staat. Het begint met het drinken van 1 beker water met iets in waardoor het water een raar niet definieerbaar smaakje krijgt. Vervolgens mag ik een half uur stil op een bed gaan liggen. Bij aanvang van dat half uur wordt er een licht nucleaire stof in mijn lichaam gespoten. Na dat zalig half uurtje rust komt de eerste worsteling: 2 bekers contrastvloeistof leegdrinken. Dat is opnieuw water met een vies smaakske aan .... Hiervoor krijg ik een dik half uur te tijd. Het eerste kwartier word ik nog vergezeld door een oudere dame die spontaan een praatje begint te maken. Dat blijf ik toch lastig vinden. Ook al wordt er van mij niet veel verwacht dan te luisteren en af en toe bevestigend te knikken. Op zo een momenten wil ik gewoon rust, stilte, op mijn eigen zijn. Het volgend kwartier heb ik alleen voor mezelf. Bij gebrek aan een dag allemaal zet ik de tv op en kijk ik naar één of andere serie met ondertitels met de radio op de achtergrond. De tijd vliegt en ik verdenk de verpleger ervan om van het  half uur minstens drie kwartier gemaakt te hebben. De laatste stap. Volledig naakt op een onderbroek na mag ik plaats nemen op een verplaatsbaar ligbed in een ijskoude ruimte. Mijn handen moet ik achter mijn hoofd leggen en worden vastgebonden. Ik krijg een belleke in mijn hand. Voor als ik het niet meer volhou????  Als ik mijn ogen sluit zou ik denken dat ik terecht gekomen ben in een film met Christian Grey, voor de dames onder ons. De verpleger spuit een vloeistof in, het ligbed schuift de koker in en dan komt het. Mijn lichaam begint langzaam van boven naar beneden te reageren met de ingespoten vloeistof en dat voelt aan alsof je van binnenuit langzaam aan het opwarmen bent. Heel raar, heel eng ... nog enger dan de vorige keer. Ik moedig mezelf aan. Komaan Anouk niet flauw doen. Nog even, nog even en ik zing een liedje van ik zag twee beren broodjes smeren in de hoop dat ik voldoende afgeleid ben van het brandend gevoel in mijn lichaam. Het ergste is voorbij, nu is het nog een 15 tal minuten stilliggen terwijl  ik langzaam, beeld per beeld,  uit de tunnel word gevoerd. Ik mag mij terug aankleden en wachten op de verpleger die zo dadelijk zal komen om mij los te koppelen van de infuus aan mijn poortkatheter. Zo dadelijk word opnieuw behoorlijk lang. Naast mij zit een dame die, godzijdank, evenzeer geniet van het niet spreken als ik. Op de achtergrond klinkt de radio en de TV laat beelden zien  van ... dat ik het al niet meer weet. Een lange dag van wachten zit er op en ik keer terug naar huis. Moe en niet echt gerust. Ook al heb ik daar geen reden voor. Ik ben er niet gerust in ....

Dinsdag 16 september, echo van het hart. Routine onderzoek. Ook hier weer word ik opgehaald door een lieve verpleegster die mij het gevoel geeft dat ze mij nog kent van de vorige keer. Ik krijg een aantal pleister op mijn borstkas geplakt en mag vervolgens op mijn linkerzijde gaan liggen. Het is stil terwijl ze met de echo mijn borst af tast. Heel af en toe laat ze mijn hart horen. Voor zij die ooit zwanger waren .. je kan dat vergelijken met de hartslag van je baby alleen 5 keer zo luid. Plots vraagt ze "je chemo is toch gedaan hé". Euh ja .... op dat moment weet ik dat er iets niet pluis is. De vraag is alleen nog hoeveel niet pluis. Het onderzoek is gedaan. De verpleegster vertelt dat ik een klein lekje heb maar dat 8 op 10 mensen dat hebben en ik mij dus geen zorgen moet maken. Ze vermeldt ook nog dat het ritme vertraagd is ten opzicht van de vorige keer. Opnieuw niets om mij zorgen over te maken. Zou haar toestel niet zo goed zijn, zou ze het niet eens gemerkt hebben. Toch gaat ze de cardioloog er even bijhalen. Ik weet het niet maar zo zend je toch dubbele signalen uit. De cardioloog komt erbij en er wordt overlegd in een taaltje dat ik niet versta. Het enige dat ik eruit kan opmaken is dat ze moeten beslissen of het ritme normaal is of niet. Vanaf het moment dat de cardiologe hoort dat er geen chemo meer volgt, wordt de knoop doorgehakt : normaal. Ik zal wel binnen enkele weken terug moeten langskomen voor een nieuwe echo om na te kijken of het ritme terug normaal is. Ik weet het niet maar deze twee dames hebben dringen een cursus nodig ik duidelijke communicatie. Ik onthoud vooral dat chemo behoorlijk nefast kan zijn voor je hart en kijk al uit naar de volgende ontmoeting met deze twee dames.

Bij het verlaten van het ziekenhuis ga ik nog even langs op de afdeling van Dr Christiaensen met de vraag of het verslag van de echo van gisteren al binnen is. Zoals verwacht geeft de verpleegster aan dat dit pas wordt meegegeven na de raadpleging van volgende week. Er zit niets anders op dan een weekje te wachten .....

donderdag 10 september 2015

Een nieuw schooljaar ... een nieuwe fase

Mijn laatste chemo ligt ondertussen een dikke week achter mij. En zoals verwacht was het een week van slapen, prikkelbaarheid, lusteloosheid .... Voor de eerste keer heb ik die ten volle binnen genomen. Zonder mij daar ook maar een seconde slecht over te voelen of te denken dat ik misschien wat minder flauw moet zijn.

Vandaag, 10 september, is de eerste dag dat ik overdag niet meer ben gaan slapen. Ik heb het geprobeerd maar het lukte niet. Nu dat de kinderen terug naar school zijn en ik mijn bed amper gezien heb vandaag, besef ik weer wat een zee van tijd er in een dag zit. En nog de komende maanden op mij te wachten staan. Ergens wel beangstigend. Het lijkt precies of het zwarte gat achter de hoek komt pippeloeren.... Schrik dat ik in een verhaal verzeild geraak waarbij ik de hele dag voor de TV zit. Ik besef nu ook wat een tijdrovende bezigheid chemo is. Je bent al een dag kwijt om er naar toe te gaan en vervolgens verlies je heel veel tijd door te slapen. Klinkt misschien raar ...

Volgende week dinsdag krijg ik opnieuw een echo en een petscan. Dan is het nog een weekje wachten en worden alle puzzelstukjes samengelegd om de volgende stappen te bepalen. Een operatie en bestraling. Hier en nu lijkt het peanuts .... Het ergste is achter de rug, 6 maanden lang je lichaam laten afbreken. Nu wil ik terug opbouwen ....

Malin is gestart in het eerste middelbaar. Het is fijn om nu thuis te zijn en haar te ondersteunen in het 'wegwijsgeraken'. Siebe heeft dat vorig jaar helemaal zelfstandig gedaan. Ontzettend knap van haar. Dat besef ik nu pas op het moment dat Malin die dezelfde stappen moet zetten.  Ze is ongelofelijk zelfredzaam ... Het maakt het moeilijk om echt voor haar te kunnen zorgen. Maar ook heel trots als mamma.